【封面故事】兒童安寧 以愛豐盈早凋生命

作者: 
楊惠君

  每年全球逾2百萬名的兒童受惡性疾病威脅,整個的家庭跟著受煎熬。在比利時,他們日前通過兒童安樂死立法,首開全球讓12歲以下孩子安樂死的大門,回應這般現況,引發兒童生命權激辯。

  在英國,一直以安寧照護替代扼止生命。近年,更由凱特王妃擔任宣導大使、推出兒童安寧關懷週勸募基金,全國成立了49個相關機構、每年服務涵蓋上萬個家庭,讓這些孩子的生理、心理及社會需求不被疾病剝奪,並讓家長心裡悲傷獲得撫慰。

  在台灣,除由成人安寧緩和醫療團隊病房共照外,病童專用的軟、硬體資源幾為零,僅少數兒科醫護自願發心服務,替病童圓夢、大體護理、悲傷輔導。

  曾在兒癌病房發起LOVE LIFE活動,讓孩子們在短暫的生命裡找到價值,無憾離去的台北榮總護理部督導沈青青,也在這裡,送走她自己16歲的女兒,更體悟兒童安寧重要,持續耕耘這塊荒地。

  7年前,罹患肌小管病變的罕病女童曾晴,因缺氧傷腦、疾病無法恢復,曾父做出撒除呼吸器決定,網友搜集2千張愛的抱抱照片拼出一張「愛的曾晴」巨照(如圖)為之打氣,首次讓台灣點燃兒童安寧議題。這些年,曾父則將女兒生命轉化為愛的力量,藉由出書、演講傳播出去,化為永恆。

  透過跨台、英跨國採訪,經由不同體制與人物的呈現、對照,了解兒童安寧的精神與需求。

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