【專家開講】赴日交流觀摩 從心、重新思考 預立醫療照護諮商

作者: 
文.梁雯晶 圖.安寧照顧基金會


在日本大阪梅田扶輪社與台灣天母扶輪社支持下,安寧照顧基金會組團赴日交流,全團含翻譯與扶輪社隨行人員共28 位。

為了交流「預立醫療照護諮商」(ACP)以及安寧療護知能,安寧照顧基金會於2月組成「安寧緩和照護專業人員赴日研習提升專業能力」訪問團,赴日進行二國經驗分享與交流觀摩。

台灣繼《安寧緩和醫療條例》之後,《病人自主權利法》在2019年初正式上路,為亞洲第一部以病人為中心的法案,也是將安寧觀念進一步往前延伸,除末期病人之外,符合特定臨床條件的國人,都可以擁有對於疾病照護及善終的意願表達。

鄰近的日本推廣在宅醫療、善終概念多年,近年來亦積極推動ACP(日本稱為「人生會議」或「事前指示書」等)。為了讓台灣醫護人員在執行《病主法》的過程中,能擁有更多的思考面向,國際扶輪基金會(國際扶輪社「全球獎助金職業服務訓練團」計畫),在日本大阪梅田扶輪社與台灣天母扶輪社合作下,委託安寧照顧基金會組團帶領台灣醫護專業人員,前往日本參訪聖隷三方原病院、亀田総合病院、濱松市、栃木市推動ACP的經驗,並參與日本倫理學會舉辦的研討會。

立法還是不立法? 台日ACP推動方式各異

據統計,2019年日本65歲高齡人口約為3,588萬人,占人口總比28.4%,人口高齡化為世界之冠。日本國土幅員遼闊、城鄉人口差距大,在人口曲線急遽老化的情況下,1980年代逐漸發展出結合長照的在宅醫療系統,以補足一般醫療體系無法涵蓋的區域,並且促使醫病建立起緊密的關係,連結地方政府推行ACP宣導,逐步朝在地終老、善終的目標邁進。

擔任此次參訪團團長的安寧照顧基金會董事方俊凱表示,因應高齡社會的來臨,台灣和日本皆積極推動ACP,但台日對於ACP作法則大不相同,台灣以立法的方式訂定《病主法》,讓ACP後簽下的預立醫療決定書(AD)具備法律效力,以保障意願人的權益;而日本則傾向不立法,以倫理學思考生命議題,鼓勵地方政府結合行之有年的在宅醫療系統進行ACP。

台日醫療環境不同,台灣就醫可近性及健保覆蓋率高,在20年前就制定的安寧緩和醫療條例,讓台灣醫護人員在忙碌的醫療行為中有所保障,進而在推動安寧療護時有所依循,藉此保障病人的權利,也避免醫護人員不必要的醫療糾紛,「但日本認為『善終』是一個自然倫理的權利,且個案狀況皆不相同,合適用法條來框限嗎?」安寧照顧基金會執行長林怡吟指出台日在生命議題上不同的思考點。

日本ACP除了在法律依據上與台灣不同之外,形式也不盡相同。台灣制定具法律效力且統一規格的AD,經過ACP後即可簽署以保障善終;而日本則是由地方政府各自推行不同版本的ACP,文件雖不具法律效力,但強調透過與家人及醫療團隊充分溝通,深入思考生命的價值,表達自我意識的決定過程是一致的。

例如日本靜岡縣濱松市推出圖文並茂的「直虎表」,從最基礎的緊急聯絡人開始,一直到面臨不同病程時的醫療決定,以及對於臨終地點、後事的想法等,用淺顯易懂的文字,逐步引導民眾思考生命議題。

日本各地方政府及團體都有推出類似的文宣品,或以當地代表歷史人物命名的「直虎表」,或直接以「人生會議手帳」命名,抑或是翻譯美國Coda Foundation的Go wish card(心願卡)為日文版,但內容及目的皆是希望引領民眾針對自己的生命進行深入思考。


安寧照顧基金會方俊凱董事(亦為本團團長)、劉景萍董事與日本聖隸三方原病院Dr. Masanori Mori於研討會後合影。

連結在宅醫療制度 ACP不拘泥於形式

在這次交流的過程中,團員們深刻感受到ACP、善終議題上,台日兩國不同的作法與思考模式。「台日作法各有優缺點,我認為在複雜的生命議題上,如何權衡倫理與法律的輕重緩急,是這次赴日交流最大的收穫。」方俊凱表示。

林怡吟指出,《病主法》上路一年多,許多醫護團隊在實際啟動上也陸續遇到一些問題,大家在參訪之前,比較著重在要如何將法規修改得更加完善,但參訪後卻讓大家深刻了解到:「法規文字是死的,我們應該要跳出來,重新由倫理層面去思考這件事情。」

日本在推行ACP的過程中,並不限定需要在醫院端執行,也沒有特定的諮商、紙本簽署流程,因為ACP僅是一個協助病人走向善終的過程,而非可以量化成為數據的結果。

林怡吟以栃木市一組醫療團隊為例,成員為藥師、營養師、護理師、復健師、牙醫及專科醫師等,團隊從事在宅醫療已十多年。在他們原本的工作外,遇有在宅醫療需求的病人,就會聯絡團隊一起出動到病家進行醫療,長久下來與病人建立良好的醫病關係,在此基礎上,就能在看診過程中漸進式地與病人進行ACP討論,協助病人走向善終。


聖隸三方原病院多位不同職別的醫療人員,以分組方式與參訪團交流分享。

從倫理基礎 思考生命議題

醫療選擇、善終都是關於生命的議題,而人生中常會碰到兩難的抉擇,如何從倫理考量出發,選擇傷害最小的方式,是日本在面對生命的思考模式。

日本倫理學會在此次參訪中,主辦為期兩天的研討會,其中以倫理觀點探討失智症者ACP案例,給予團員許多挑戰與反思。研討會中舉例:長期照顧失智家人的小家庭,在身心俱疲的情況下,只好「騙」失智的家人住進安養機構居住,但病人入住之後,卻因為無法適應環境而逃跑。在這個情境題中,講師根據不同環節所面臨的問題,以及倫理學中的四項原則,進行討論與省思。對於這個案失智病人,家屬已無法承受照護之重,「送」至安養機構後,失智病人的逃跑行為,凸顯無法表達意見的他完全被漠視的倫理層面,而家屬、病人及機構人員,如何從各自的角色去拿捏倫理平衡,自主?行善?公平?不傷害?講者以倫理學的觀點,引導團員一層一層地拆解問題,並進行剖析,「這樣的思考模式,再一次提醒了從事醫療工作的我們,我們面對的個案都是獨一無二的生命,因此要不斷地從每一個點、每一層面審慎思考,才能協助他們做出最適切的決定。」安寧照顧基金會董事劉景萍分享這次參訪中,令她印象最深刻的省思。

在如此嚴謹且細膩的倫理學引領之下,日本針對不同的ACP類型發展出詳細的指引(Guideline),例如「失智照護指引」,引導醫療人員在進行失智症ACP時,如何操作與導引,以保障個案的自我決定權。

台灣醫療節奏繁忙,醫療人員已經習慣在複雜的情況下找出最快、最有效、對病人最好的處理方式,「但在這『快速』的過程中,我們可能也會不小心忽略靜下心陪伴與關懷病人,好好的傾聽病人想法及思考病人的權利,這是我們需要反省的。」劉景萍表示。

從「人」的角度 思考ACP的意義

台灣《病主法》上路一年多,各大醫院陸續開辦諮商門診,目前已累積超過一萬多人簽署AD。方俊凱認為,台灣ACP雖有法源依據,但太過專注於簽署流程以及法條規範,善終的目標卻未有妥善的配套措施;日本雖未立法,但在基於倫理思考的模式上,ACP結合原有的在宅醫療系統,已自發性串聯成為在地整體照顧體系。

日本的模式可參考之處,民眾與協助簽署AD的醫院建立良好且長久的醫病關係,並從醫院端擴展至社區,銜接日後年老長照、生命善終的過程,將能為台灣建構起完善的長照網絡。

劉景萍及林怡吟也表示,藉由這次日本參訪的經驗,可以讓台灣醫護人員重新思考ACP的真正價值,在與民眾諮商及簽署時,跳脫表格文字的框架、法律規範,從「人」的角度進行諮商,深入的討論與溝通,方能真正地協助民眾探討生命的價值及意義,圓滿《病主法》立法初衷。

 

 

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