【專家開講】日本參訪心得分享-最後一刻都能 活成自己期待的樣子

作者: 
文.臺北市立聯合醫院人文創新書院組長 葉依琳(社工師)


左起為葉依琳、日本臨床倫理學會新田國夫醫師與北市聯醫徐愫萱醫師進行ACP 推廣意見交流。

春寒料峭的二月天裡,我與台灣各地安寧緩和醫療跨專業夥伴,一起來到東京都區域學習「預立醫療照護諮商」(ACP)。

ACP在台灣從臨床理念逐步走向制度化的過程,面臨著個人與集體社會的生命價值觀及死亡禁忌議題的挑戰。而日本作為全球高齡化最嚴重、在文化上亦是視生死話題為禁忌的國家,又是如何看待ACP這個課題呢?

病人自主權裡的 「關係自主」文化

在台灣,ACP是由《病主法》規定專業醫護人員提供完整諮商服務,民眾才能簽署AD的知情過程。然而在日本並無法律上的規範,而是2018年由厚生省以綱領定義為「本人與家屬或醫療照護團隊,事先就人生最後階段的醫療與照護反覆溝通討論」的過程,2019年日本老人醫學會加以強調為「支持、實現、尊重本人身為人的決定」過程。

參訪中,聖隸三方原病院醫師森雅紀強調說明ACP的文化獨特性。跟歐美相比,在日本的文化裡,更不可忽視的是關係中的自主性(Relational Autonomy),病人的自主性鑲嵌在與家屬關係的集體意願裡;對於安寧病人而言,ACP的意義便是為了不在最後階段驚慌失措、不想增加家屬負擔、想讓家屬預先了解自己想法。

這樣的病人自主意涵,不僅以利己為出發點,更重要的是強烈的利他元素。在另一個參訪的栃木市市政單位,在民政單位內設置醫務社工的編制(MSW),更加積極協助社區內病人探討生命價值以及家屬間的溝通。

來自岡泉的社工師也分享一位須靠鼻胃管維生的高齡長者的請求:「幫我拿掉這個(鼻胃管),有了這根管子就會排便,會給護理師添麻煩;要讓人照顧的話,我寧可死。」

我們可以發現決策過程中,個人的自主考量已不只是看待個人的生活品質(Quality of Life,QOL),而是擴及到周遭許多人的生活品質(QOLS)。在這樣的文化脈絡中,仰賴ACP團隊透過傾聽與同理,陪伴病人探索其對生命品質的想法,進一步擔任橋梁,拉近病人與家屬間認知及感受的差距。

ACP應是滲透 在生活裡的生命思考

ACP的推動不只在進入醫療院所時才開始執行,更仰賴在相對健康時期,居家醫療或社區照護之際即開始探索。五天的馬不停蹄,從具有悠久歷史的日本靜岡聖隸三方原病院(日本第一家安寧緩和病院),到提供各種高端醫療服務的國際性醫學中心千葉龜田總合病院;從政府機關栃木市以民政單位的推廣,到日本臨床倫理學會以醫師群為首的臨床倫理訓練,ACP雖然在日本無法靠著法規的全面推行,仍可看見各界努力延續其深厚的文化底蘊,默默地滋長著。

各層級單位皆在發展觸發ACP思考的策略,例如厚生省以「人生會議」來引發大眾關注;三方原醫院使用當地知名的人物「直虎」製作直虎表,拉近討論死亡議題的親切性;龜田總合病院則引入洛杉磯美華慈心關懷聯盟所發展的安心卡進行社區推廣。而我們也以因應《病主法》所發展的「北市聯醫預立醫療決定書心願探索手冊」進行意見交流。

雖然在台灣有法定的AD給予醫療人員更確切的法律文書保障,然而從日本的ACP經驗更提醒著我── 病人、醫療團隊與家屬共同反覆溝通的過程更為重要。

思考臨床倫理 是最基礎的ACP專業知能

此次取經最深刻的是日本臨床倫理學會新田國夫醫師與稻葉一人法官,以跨領域的臨床倫理訓練角度來啟發日本的醫療從業人員,從生命、醫療、倫理原則探討尊重病人的治療選擇,尤其是在涉及失智症病人決定能力的思考,如何支援其進行醫療決定,讓思考面向能超越疾病,從Person-center到People-center,擴展到存在於社會的人。

當專業工作者有這樣的倫理素養,才能透過ACP的推動,共同持續追求著每個人的生命福祉(Well-being),這需要我們醫療工作者的承諾,以生命影響生命,讓每個人到最後一刻都能活得像自己期待的樣子── 自主圓滿善終。

 

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