從一杯珍珠奶茶走進院內各科,到遠距設備陪病人回家,再把照護能力帶進住宿式機構,花蓮慈濟醫院心蓮病房成立至今30年,始終循著病人與家屬的需要前行,照護由病房延伸至家庭及社區,也讓更多末期病人在熟悉的地方安穩走完最後一程。
花蓮慈濟醫院心蓮病房走過30年,服務從住院安寧逐步延伸至共同照護、居家、遠距、機構培力與圓夢行動。
這條路沒有預先畫好的發展藍圖,回望這段歷程,團隊每一次向外跨出腳步,都源於照護現場的困境,每項制度與創新背後,都延續以人為本的核心,從看見眼前的人出發,進一步匯集醫療團隊與社區資源,讓合適的照護走到病人身邊。
從居家關懷起始
打造東部第一間安寧病房
心蓮病房的起點,早在病房掛牌前即已萌芽。1986年花蓮慈濟醫院啟業後的草創階段,一名志工在病房服務時,看見末期病人因疼痛輾轉難安,連等待一劑止痛針都十分漫長,不禁向證嚴法師表示,希望自己能學會更合適的照顧方式。
法師聞言後深感不捨,當時院內醫護同仁也提出推動安寧療護的構想,就此,團隊便先從居家臨終關懷做起,跟著志工走進一戶戶家庭,在病人的生活現場理解症狀、照顧與告別需求,這是心蓮病房最初的雛形。
居家訪視累積的經驗,讓花慈更確定東部需要專責安寧病房,為了讓照顧更落實完整,1995年首任院長杜詩綿的夫人張瑤珍帶隊赴日本參訪6家安寧病房;返台後,邀請台灣安寧之母趙可式博士授課,培訓各病房種子人員,也開始招募專責團隊。
1996年8月,東部第一間安寧療護病房正式啟用,證嚴法師為其命名為「心蓮」,期盼病人在生命末期仍能如蓮花般安定綻放,保有尊嚴。
一杯珍珠奶茶
把安寧送進各科
隨後安寧團隊便很快發現,安寧需求散落在院內各個角落,許多病人仍在原科別接受治療,該科醫護面對疼痛、呼吸困難與重大醫療決策時,同樣需要後援,讓心蓮團隊萌生走出病房、主動進入各科提供支持的想法。
2000年初期,護理長江青純參與安寧共同照護的前期推動,她坦言,當時院內對安寧仍有疑慮,團隊要進入其他科別協助,得先讓同仁知道這群人能做什麼。於是他們發起珍珠奶茶行動,帶著一杯杯珍珠奶茶,向各科、各單位借10分鐘會議時間,由緩和醫學中心主任王英偉說明安寧理念、症狀處理及諮詢方式。
「大家聽到有奶茶都很開心。」江青純笑言,短短10分鐘沒有沉重說教,「我們團隊只傳達一項清楚訊息,日後遇到照護難題,都可以找心蓮團隊一起想辦法。」這個「珍奶巡迴」持續整整1年,諮詢也逐漸增加,並成為日後安寧共同照護示範計畫的基礎。
「同時我們也發現,護理師是最貼近病人的角色,往往最早察覺需求。」江青純表示,安寧團隊隨即啟動教學,先讓各科護理人員學會開啟安寧話題,再協助他們與醫師溝通、完成會診程序,並將床邊觀察提供給原照護團隊,讓安寧照護及早介入。
「即使後來制度納入健保,服務流程有了依循,院內床邊的協作也沒有受限於給付次數。」江青純欣慰表示,各科護理師仍持續守在第一線,也讓需要協助的病人在問題加劇前就能獲得合適照護。
解開返家三個不安
讓照護跟病人回家
共同照護服務穩定後,新的難題也隨之浮現,當病人有機會回到熟悉的家後,家屬卻因擔心找不到所需設備、學不會照顧方法,害怕半夜病況出現變化,不知道該向誰求助而卻步。
「偏鄉距離遙遠,電話裡一句『他喘得很厲害』,可能指向呼吸困難,也可能是臨終前的大口呼吸,但是兩者處理方式是截然不同的。」江青純回顧當時,團隊立即從「資源在哪裡、照顧怎麼做、需要時找得到誰」三個焦慮著手,並在2013年啟動安寧居家雲端照護。
安寧居家雲端照護平台讓家屬可以將病人的生理數據、文字與傷口照片上傳,醫護人員則從院端掌握變化,透過視訊進行遠端看診與即時諮詢,發現數值異常或症狀改變時,團隊會主動聯繫家屬,協助判斷處理方式,必要時安排訪視或就醫。

除此之外,平台上也彙整輔具、藥局、衛生所、交通及沐浴服務等資訊,並拍攝照護影片,讓衛教能以最便捷的方式留在家中。為了讓外籍照顧者與部落家庭聽得懂,安寧團隊也找來慈濟大學學生、志工、病人家屬及牧師,錄製印尼語、台語與原住民族語版本。
在那個手機傳訊並不發達的年代,為了讓病人與家屬能將生理數據、文字、照片及視訊同步傳回醫院,安寧團隊甚至還帶著不同電信公司的網卡到病人家中測試,找出訊號最穩定的位置。
「這一切,只為了讓病人跟家屬能安心的進行居家安寧。」江青純還記得一名末期漸凍人病人,半年期間,在家的天數不到6天,其餘時間都在反覆住院,「接上遠距照護後,他在家住了5個月。」江青純始終深信,當家屬慢慢找到居家生活的節奏,居家安寧才能發揮原有的善意,家也才能真正成為好好告別的地方。

把能力留在機構
讓住民安心留在熟悉的家
隨著居家與遠距經驗逐漸成熟,花慈安寧團隊也將照護經驗延伸至住宿式機構。江青純分析,機構最熟悉住民的性情與生活,然而面對末期症狀、慢性及腫瘤傷口、死亡告別等較複雜的照護情境時,第一線照顧人員仍需要更多專業支持與後援,才更有信心陪伴住民在熟悉的環境中走完最後一程。
為此,安寧團隊會依照機構照顧末期病人狀況,從安寧觀念宣導、照顧實務到機構團隊的悲傷支持與分享來分級輔導逐步陪練;2022年再與花蓮縣衛生局合作,從7家住宿式機構展開更完整的賦權增能訓練。
「過往機構不太敢收住末期病人,但這幾年有許多醫療團隊在旁支持,越來越多機構有信心把住民留下來照顧。」最讓江青純印象深刻的,是一間護理之家願意承接一名頭頸癌患者,「頭頸癌的傷口出血,即使在醫院裡都令人畏懼,結果他入住第一天,傷口就出血。」
收到護理之家的求助,花慈居家護理師隨即趕到現場,一面陪伴共同處置,也細心說明下次遇到各種變化時可以如何處置。幾週後傷口再次出血時,機構人員已能有條不紊地自行處置,不再需要第一時間向醫院求援。
「當病房的專業走進機構,在社區安老的心願才能真正落實。」江青純從這段經驗中看見,當第一線照顧人員獲得即時支援與實作指導,原本令人畏懼的狀況能逐步掌握,機構就有能力留下末期病人。
花慈心蓮病房走過30年,從一念不捨啟動,走過居家臨終關懷、共同照護、遠距服務與機構安寧,每一次制度調整與服務延伸,都源於照護現場浮現的需求,以人為本的初衷始終未曾改變,先看見眼前的人,再讓合適的照護來到他的身邊,陪他依照自己的心願,安穩走完生命最後一程。
