當制度逐漸完善,照顧卻仍留下空隙。台北文山、台中東勢與南投清流,3個共生之家各自從不同場域回應同一個問題:當人老去,是否能在關係之中,被好好接住,繼續生活。
長照制度走到今日,機構與居家服務已逐步建構出照顧的基本輪廓,但在兩者之間,仍存在一段難以填補的縫隙,那些不願或無法進入機構、卻又難以完全依賴居家服務的家庭,往往只能在現實中勉力支撐。共生之家,正是在這樣的縫隙中,慢慢長出另一種可能。它不是制度之外的替代,而是一種更貼近生活的延伸,讓照顧重新回到「人」與「關係」本身。
文山共生之家
在制度邊界 重新長出一個「家」
在台北文山一處安靜的巷弄裡,一棟帶著花園與陽光的老屋被重新打開。這裡住著一群需要照顧的人,有人正從疾病中復原,有人行動不便,然而在這個空間裡,沒有所謂的「被照顧者」,他們各自運用仍可施展的體力分工合作,有人準備餐點,有人負責接待訪客。這裡不像機構,更像一個互相扶持的家。
但這樣的空間,最初並不是從理想出發,而是源自對既有體系的遺憾與提問。參與文山共生之家從無到有的歷程,財團法人福智慈善基金會董事林美珠的職涯橫跨醫療與社政體系,從精神科社工到大型安養機構管理者,她長時間在制度內部工作,也因此更清楚看見制度的邊界。
「機構的本質是管理,是風險不能發生。」林美珠曾在長照機構負責300位長者的照顧,然而即使人力充足、制度完整,為了避免長輩跌倒,他們被限制行動;無法有人力每2小時叩喚長輩上廁所,而改用尿布;為了效率,即使仍具備進食能力,也常被餵食。「那是集結輪椅文化、尿布文化與餵食文化的地方, 並非工作人員不願意用心,而是制度讓人沒有其他選擇。」
「這樣的照顧確實安全,卻也讓人失去作為人的樣子。」林美珠入職的前3個月,幾乎日日都在暗夜流淚。「長輩生活被照顧得不錯,卻看不到他們臉上的笑容,更無快樂與尊嚴可言,個個覺得來這兒就是等死。」
一棟房子 把「共生」變成日常
「如果照顧可以回到日常,如果人在被支持的同時仍能保有角色與尊嚴,那會是什麼樣子?」林美珠這道對體制的叩問,在多年後接觸共生之家的概念時終於得到解方。
「我幾乎沒有猶豫便投入其中。」林美珠笑言,雖然距離美夢成真僅一步之遙,但那一步卻足足讓她走了大半年,「最大的困難是找房子。」她花了3個月時間在台北尋找合適的空間,不是坪數不足、租金過高,就是沒有電梯。在幾乎走投無路之際,一段因緣讓她遇見文山這棟房子。「當我第一次踏進來,看見花園、陽光與通透的房間格局時,立刻就確定是這裡了!」
「共生之家不是機構的縮小版,而是一種共同生活的實踐。」當有「家人」入住時,林美珠總不厭其煩地向他們解釋,這裡空間是共享的,關係也是平等的,「照顧者與被照顧者之間不是上下關係,而是彼此需要、彼此支持。」
這種改變,並不只停留在理念層次,而是真切地發生在人的身上。「葉班長」的故事,正是在這樣的日常裡展開。
葉班長剛來到文山共生之家時,身體與狀態都尚未穩定。他曾歷經多次幾乎致命的傷勢,行動變得遲緩且吃力。然而比起身體上的限制,他對人的防備是最初融入共生之家的難題。他一度以為自己「又被送進機構」,因此相當抗拒「被安置」這件事。
那段時間的他,話不多,也不與人互動,而轉變,發生在一個看似平凡的瞬間。一次帶動活動時,需要有人喊節奏,現場卻一片安靜,遲遲沒有人願意開口。此時葉班長主動承擔角色,他用鏗鏘有力又宏亮的聲音,精神抖擻地帶領大家。
「從那一天開始, 我就叫他班長。」林美珠笑著說,這個稱呼,意外地觸動了葉班長渴望與人互動的一面。如今在文山共生之家,葉班長不再只是被照顧的人,而是帶頭的人,從原本退縮、混亂的狀態,開始願意參與生活中的各種細節。
「一個暱稱, 重新定位了他在這個空間裡的位置,也讓他重新找回自己。」林美珠說,截至目前,文山共生之家已接觸10餘個「家人」,有人主動幫忙洗碗,有人負責開門迎接訪客,有人會留意是否需要替訪客倒一杯茶,「這些看似微小的行動,都象徵著被照顧者重新成為有能力、能付出的人。」
東勢共生之家
當有人接住 照顧不再是撐住
如果說,文山共生之家所回答的是「家可以重新被建構」,那麼到了台中東勢共生之家,則更進一步讓人看見,一個人或一個家庭快要撐不住時,如何被穩穩接住。沿著東勢山城的坡路往上,一棟被重新整理過的木屋靜靜坐落著,空間相當簡潔,一樓是共享的生活場域,二樓規劃了幾間可供短住的房間。這裡沒有明確的機構界線,更像一個隨人進出而持續變動的家—— 一個願意接住人的地方。
「我們不是要取代機構, 也不是要取代長照2.0。」東勢共生之家主任陳靜慧分析,機構有制度與集中照顧的功能,長照2.0則補足居家服務的支持,但在兩者之間,仍有一段空隙,「那些不想進機構、又無法完全依賴一對一居服的家庭,需要有更貼近生活的選擇,共生之家正好符合所求。」
陳靜慧談起東勢共生之家時,比起制度或模式,她更在意的是「有沒有人被接住」。在她看來,許多照顧困境,並不只是資源不足,而是當一個人撐不住時,沒有地方可以承接,例如那位正在廚房裡忙著烹煮午飯的阿洲大哥,東勢共生之家的一日三餐都出自他的一雙巧手。
「他長期血糖不穩,需要有人照顧,本來他的兄嫂要送他到安養機構。」陳靜慧笑言,誰能想到,眼前這個話不多又滿臉笑意的阿洲大哥,一度揚言:「如果你們把我送到機構,就準備來替我收屍!」
「這不是氣話,而是一種對失去生活主導權的強烈抗拒。」回憶阿洲大哥剛到東勢共生之家時,情緒與身體都處在緊繃的狀態,陳靜慧回想當時,他們並不急著將他納入照顧流程,反而是問他:「你會什麼?你在這裡可以做什麼事情?」
於是他走進廚房,開始幫忙準備餐點,從切菜、看火,到掌握整個料理流程,陳靜慧打趣的說,從阿洲大哥入住的第一天起,他就不是需要被照顧的人,「他是這個家裡負責掌廚的人,如果他請假回家,我們就會餓肚子。」
「當一個人重新有了角色,整個人散發出來的狀態就不一樣。」當初抗拒一切安排的阿洲大哥,如今臉上隨時掛著笑容,也重新找回與他人互動的意願,「他會幫我們安排三餐菜色,然後寫購物清單,讓我們陪他去菜市場採購。」這是一種彼此照顧、互相陪伴的生活樣貌。
在東勢共生之家,被接住的,不只是長者,還有那些長時間撐著一整個家的照顧者。在2樓區域,保留了3間房間,是許多家屬短暫安放自己的地方。曾有一位照顧者,在幾乎耗盡力氣的狀態下走進這裡,她沒有多說什麼,只是走入房間,把門關上,然後睡了一覺。
這裡沒有半夜需要回應的呼喊聲,也不需要隨時繃緊神經,那一晚,她暫時卸下「必須照顧誰」的責任,久違的好好地睡了一覺。
「隔天她看到我,抱著我大哭一場,說她已經很久沒有這樣好好睡過覺。」穿梭在2樓的空間,陳靜慧的眼裡不只是床單與被套,更多的是欣慰與理解,「這對她來說,這不是普通的休息,而是一種很久沒有出現過的輕鬆,好像有人幫她把肩上的重量接了過去。」
不只是長者 照顧者也被安放
陳靜慧坦言,在既有制度裡,照顧者常常被默認為理所當然的存在, 但在這裡,他們不需要證明自己有多辛苦, 也不需要撐到極限才被看見,「他們可以暫時放下,甚至只是安靜地待著。」
在東勢共生之家,被接住的從來不只是個人,有時候是整個家庭。那4個姊妹一起來到東勢之家的時候,臉上都沒有笑容。
一開始,她們出於孝順與替彼此分擔的心意,約好輪流照顧生病的父親。但時間久了,疲憊慢慢累積,原本的分工開始變得不平衡,有人覺得自己承擔得比較多,有人覺得沒有被體諒,話沒有說出口,情緒卻一點一點堆上來。照顧,從原本的心意,變成一種拉扯。
她們帶著父親來到東勢共生之家時,不只是照顧的問題,也帶來已經繃緊的關係。陳靜慧看出來了,因此她選擇一個溫柔的開場,「讓我來當你們的小妹,一起照顧爸爸,好不好?」那一刻,氣氛開始變輕,原本卡住的地方,也慢慢鬆開來。陳靜慧敞開的態度,讓照顧者能坦然接受:將父親送到共生之家並不是卸責。
「當有人願意一起進來扛,原本快要斷掉的那口氣,就有機會慢慢接回來。」陳靜慧笑著說,現在幾個姊妹來的時候,互動中充滿愉悅,就連他們的父親也逐漸安定下來,甚至坦然地說出:「這裡就是我第二個家。」
陳靜慧對這樣的轉變並不陌生,因為她也曾走過類似的路。談起婆婆的時候,她的語氣很平靜,但字句帶著心疼,「我婆婆住進機構後就開始退化,原本還能說話,後來越來越沉默,甚至夜裡會大聲吼叫,好像她被困在一個黑盒子裡。」
「那段時間,我們好像都只能眼睜睜看著她離生活越來越遠。」後來陳靜慧決定把婆婆接到東勢共生之家,隨著照顧方式改變,一些細微的變化慢慢顯現,「雖然她的身體機能沒有完全恢復,但她開始能認得家人,語言能力也慢慢歸位。」
如此經驗更讓陳靜慧確定,當生活只剩下被照顧、被安排、被管理時,人的能力也會跟著一點一點喪失,「因此,東勢共生之家真正想做的,除了提供一個照顧場域,更想讓人有機會重新回到生活裡,也希望能在家屬快要撐不住的時候,我們能把他們接住。」
清流部落共生之家
在熟悉的地方 安靜老去
文山與東勢讓人看見「家」與「被接住」的可能,而在南投清流部落,共生之家更進一步回答了另一個問題:「人能不能留在熟悉的土地上,慢慢變老?」
在南投仁愛鄉的清流部落共生之家,負責人李玉琴對「老去」這件事的理解,很早就開始在內心萌芽。「我是由祖父母帶大的。」回憶祖父母年紀漸長、生病住院時,李玉琴爽朗的聲線逐漸黯淡,「在醫院裡,語言成了最直接的阻隔。醫護人員說的話,祖父母聽不懂,他們也沒辦法精準表達身體哪裡不適。」
那種無助的感覺,讓她一直記在心裡。也從那時候開始,她反覆想著一個問題:「如果有一天,人一定會老去,能不能不要離開自己的地方?」
這個念頭,在她後來的工作與生活中,慢慢有了更清楚的輪廓。長年在衛生所服務的她,幾乎走遍部落的每一個角落,她看著人口結構的改變,也看著老人問題一點一點浮現。過去,長輩多半在家中由家人照顧,但隨著年輕人外出工作,原本的支持系統開始鬆動,獨居、失能與照顧壓力逐漸成為部落裡無法忽視的現實。
因此退休之後, 李玉琴沒有離開這個議題,反而更直接地投入其中。在長照1.0剛開始的時候, 她選擇用最直接的方式回應需求——把自己的家門打開。沒有複雜的設計與制度,在她的家,部落裡需要被照顧的長輩群聚於此,從最基本的陪伴、吃飯、生活起居開始,一點一點的把照顧帶回日常。
延續生活 讓照顧更貼近日常
「那段時間,我接觸到的多半是已經相當虛弱的長輩。」回顧過往,李玉琴心中仍有一個角落存在嘆息,「照顧總是在太晚的時候才出現,如果能夠更早介入,在長輩還有生活能力的時候就提供支持,或許很多事情會不一樣。」
也就在這樣的摸索與實踐之中,「共生之家」逐漸成為李玉琴心中的照護方向。在這裡,照顧不再只是被安排的流程,而是回到生活本身。大家一起吃飯、聊天,用習慣的語言互動,日子照著原本的節奏往前走。這樣的環境,也讓一些原本被視為困難的狀況,出現不同的樣貌。
「曾有個家人到清流部落共生之家時,家屬難為情地表示,他在家時常會把玩自己的排泄物。」李玉琴笑言,自己起初也很擔心,「但是我們的憂慮都是多餘的,因為他在這裡完全沒有過這種行為。」
李玉琴從納悶中抽絲剝繭, 最後找到答案:「在我們這裡,全天候都有人在,他排便時我們馬上處理;但他之前時常一個人獨處,需求沒有被看見,只能用最直接的方式表達不舒服。」
當人陪伴、有人回應,那些原本被視為困擾的行為,也就慢慢消失了。李玉琴表示,共生之家真正的意義,「不在於提供更多服務,而在於讓照顧回到更貼近人的日常。」當人可以在熟悉的環境裡生活,被熟識的人看見與回應,那樣的老去,不需要重新適應,而僅僅是延續原本的生活。
讓照顧回到「生活的最初」
從文山看見「家」如何重新被建構,在東勢理解「被接住」如何發生,再到清流部落體會「在自己的地方老去」的可能,共生之家並非單一模式,而是一種持續生活的實踐。它讓照顧不再只是制度的配置,而是回到生活最初的提問—— 當一個人逐漸走向生命後段,他是否仍能在熟悉的語言、關係與土地之中,被理解、被需要,也被溫柔地接住。