【封面故事】在他方看見共生之家的想像|人生最後一哩路 日常仍在發生

作者: 
安寧照顧基金會〔vol.109〕

共生之家,是以民宅或社區生活場域為基礎,結合在宅醫療、長照與家人陪伴,讓失能者、重症者乃至臨終者,仍能在熟悉的關係中生活到最後。隨著超高齡社會的進展,共生之家也從理念倡議逐漸走向試辦與實作,雖然仍在起步,但在長照與善終的討論中,這樣的模式也讓人重新思考——即使走到生命最後,日常是否仍能繼續發生。

源起於日本的「共生之家」,是一種以社區民宅為基礎的新型照護模式,此概念來自日本「Home Hospice」,最早由宮崎的「卡桑的家」(かあさんの家)實踐,讓5、6位需要高強度照顧的長者在社區中共同生活,結合在宅醫療與長照支持,即使在失能或生命晚期,仍能在生活場域中度過最後的日子。

在台灣,「共生之家」仍是相對陌生的概念。它不像醫院那樣制度分明,也不同於傳統機構的照護框架,更像是一個被重新提出的疑問——當人失能、老去,需要被照顧時,是否仍能保有日常生活與社會關係?

問題的答案,都蘭診所醫師余尚儒在日本「卡桑的家」看見雛形,而伯拉罕共生照顧勞動合作社創辦人林依瑩,則一步一步將這個概念在台灣落實,讓 共生之家開始長出屬於台灣自己的語言與土壤。

從日本發現 另一種照顧想像

余尚儒原本是安寧緩和醫師,在醫院陪伴過許多病人走過生命最後的時刻。但在臨床現場,有一個畫面始終讓他難以釋懷——許多長者其實只想回家,卻因醫療與照顧體系之間缺乏銜接,被迫在醫院、家庭與機構之間反覆移動,更有些人等到生命最後一刻,才由救護車送回家。

隨著台灣逐漸邁入高齡社會,如此情景越來越常見。余尚儒不斷思考,如果醫療體系只能把人留在醫院,當人口老化到來時,台灣真的承受得住嗎?帶著這樣的疑問,他開始研究日本的在宅醫療制度,也多次前往日本,希望找到不同於醫院或機構的照顧模式。

2015年,在日本九州的一次參訪行程中,他意外走進一棟看似普通的民宅「卡桑的家」。屋內住著幾位長者,有人聊天、有人煮飯,工作人員在一旁陪伴,醫療團隊則在社區附近,等待需要時隨時提供支援。

「這裡沒有病房的氣味,也沒有機構式的規訓,更像是一個仍在運作的家庭。」那一刻,余尚儒深受震撼,他進一步解釋,「卡桑的家」實踐的是一種以生活為核心的共生理念,居民通常只有5、6人,在民宅裡一起生活、彼此陪伴;照顧方式依每個人的生活節奏調整,而不是被制度規範;當生命走向終點時,家人可以自然地參與陪伴,社區也一起參與告別。

「臨終照顧,不是醫師參與越多越好,而是社區越有能力陪伴越好。」在深入了解的過程中,日本實踐者的這句提醒,對余尚儒這位從安寧病房訓練出身的醫師來說,幾乎是顛覆性的啟發。

他逐漸理解, 共生之家真正依靠的,不是把醫療無限放大,而是把資源放在適當的位置,讓醫師與護理師只在需要時進場,由照服員與社區共同撐起大部分的生活照顧,「如此一來,家人來到現場時,不必只忙著處理技術性照護,而能把時間留給真正重要的陪伴。」

當照護開始 生活感卻消失

余尚儒將「卡桑的家」的模式翻譯為「共生之家」,並將如此模式透過文章發表與講座輸入台灣,但他的理智也不斷提醒著自己,日本的經驗不能原封不動移植到台灣,「日本的Home Hospice能夠生長,是因為背後有成熟的在宅醫療、居家護理、長照資源與民間基金會支援,那是一塊成熟的土壤。」

他坦言,這也是自己當時不敢貿然推動共生之家的原因,畢竟那時的台灣,連在宅醫療都還沒有真正長出來。

後來,接棒讓共生之家在台灣落地的人,是林依瑩。在長照現場30年,林依瑩看過太多家庭在同一個時刻崩潰。事情往往從一個突發意外開始——心肌梗塞、跌倒、中風,或是一張癌症檢查報告。人被送進醫院,急性醫療迅速接手,但當病情穩定、準備出院時,真正的問題才浮現。

「接下來怎麼辦?」這是林依瑩在工作中最常聽見的一句話。林依瑩表示,出院後的照顧,才是許多家庭真正焦慮的開始。居家服務要等回家後才能啟動,且時數有限;白天或許還能勉強支撐,但到了夜晚、假日或突發變化,照顧往往重新落回家屬身上,「如果原本的家庭結構撐不住,最後常只剩下一條路,就是入住住宿型機構。」

於是,一個原本住在社區裡的人,慢慢離開熟悉的生活,也離「回家」越來越遠。林依瑩感慨的說,制度並不是不存在,而是彼此之間斷得太開,「醫療負責急性治療,長照負責生活照顧,機構負責收容照護,每一段看似完整,卻缺少一個能把整段歷程接起來的地方。」

那種「中間沒人接」的斷裂,正是台灣照顧體系目前的痛點。林依瑩看見了長照的困境,因此更能理解共生之家該如何起步,「共生之家需要的不只是單一服務,而是一整個社區照顧網絡。」

在共生之家 日常沒有停止

余尚儒指出,共生之家要能在社區落地,至少需要滿足3個條件,第一是社區裡必須有在宅醫療支援,第二則是要有足夠的長照資源,最後還得提供24小時照顧的人力。

「這也是我最佩服依瑩的地方,」余尚儒佩服的語氣藏不住,「她並不是只談理念,而是一步一步把這些條件在台灣做出來。」

在林依瑩的想像裡,共生之家從來不只是「溫馨的小房子」,而是一個能承接人生不同階段的生活基地,有人因為暫時失能而入住,有人因為家庭照顧壓力而短期停留,也有人在這裡走到生命最後一段路。

在這個空間裡,日常並沒有因為疾病或臨終而停止。有人在廚房煮飯,有人在院子曬太陽,有人聊天、看電視。醫療與照顧並沒有消失,但它們退到了生活的背景,成為支持日常的力量,而不是主導一切的制度。

「共生之家最重要的,不是提供多少服務,而是創造一種家的氛圍。」林依瑩肯定的表示,人在這裡,不只是被照顧的人,而仍然是一個有角色、有關係、有生活的人,「共生之家真正的價值,不只是提供另一種照顧模式,而是讓人即使走到生命最後一段路上,仍然能像自己一樣活著。」

當台灣正式邁入超高齡社會,照顧已不只是醫療或長照制度的議題,而是一個社會如何理解「生活到最後」的選擇。共生之家的照顧理念或許仍在摸索,也還在起步的階段,但它也為台灣社會開啟了另一種關於善終的想像—生命的最後一段路,是否能不只是被安置,而是在熟悉的社區與關係中,被陪伴著走完,讓人在人生最後一程,仍然能在日常中,活成自己。

 

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