臺北榮民總醫院玉里分院用10年時間走出一條「逆向安寧路」,從居家照護走進偏鄉部落的家門,讓安寧理念在土地上慢慢生根;更為精神病人搭起理解與尊重的橋樑,守護最脆弱的聲音,並建立跨院綠色通道,讓病人跨越百公里,也能在生命最後一刻回到家中,安然告別。
在花蓮南區,距離不只是地理上的長度,更是一道橫亙在生死之間的牆。臺北榮民總醫院玉里分院(以下簡稱玉榮)的安寧團隊,10年來用一次次的堅持把這道牆鑿開,為末期病人鋪出回家的路,從最初的居家照護,安寧病房成立,再到跨院的綠色通道,讓病人即便在生命的最後一哩路,也能握著親人的手,回到熟悉的土地。
從拒絕到信任
安寧在偏鄉的第一步
2013年,臺北榮總推動安寧緩和醫療,玉榮抓住機會,召集各科醫護響應,投入大筆經費,派員成批北上受訓。數月後,一批帶著新知與熱情的專業團隊回到玉里,卻面臨現實的難題——在偏鄉,該如何把安寧落地?護理部副主任陳儀倩回憶當時,猶如摸著石頭過河,每一步都是試探。「當時,整個花蓮南區的居家照護幾乎是由玉榮承擔。」陳儀倩分析,那時長照尚未成熟,既無私人居家護理所,衛生所的服務也尚未深入,從富里、玉里、瑞穗到卓溪,一個個散落在山間與溪谷的部落,都是玉里榮總的服務範疇。
「我們決定從最貼近病人的居家照護著手,畢竟在這裡,許多末期病人的最後時光多是在家中度過。」陳儀倩與團隊認為,在熟悉的空間裡談生死,期待讓安寧的觀念慢慢在偏鄉生根。然而,在花蓮南區這片遼闊的土地上,安寧與死亡始終是被迴避的話題。一開始,安寧團隊的說服之路走得顛簸,回應他們的總是憤怒的神情,推出家門的拒絕。
「我們根本是被轟出來的。」陳儀倩苦笑著說,這一段沒有路標的旅程,常常起點即終點,「但我們第二天還是鼓起勇氣再去敲門。」
除了不氣餒的探訪,安寧團隊也走進婦女會、老人館、部落聚會,甚至在屋簷下的小桌邊,耐心講述何謂「安寧」。漸漸地,團隊開始被民眾接納,衛生所也開始主動轉介。安寧,在花蓮南區的根,終於扎下去。
從遺憾到希望
為精神病人開新路
玉里榮總開始承擔起花蓮南區的安寧照護重責,其中精神病人占了相當比例。這並非偶然,而是源自其特殊醫療使命與歷史背景。
1957年,玉榮承擔起全台思覺失調病人與退役榮民終戰後精神創傷的收容使命,收治人數曾多達數千人,不僅成為台灣精神醫療的重要基地,也造就玉榮精神科專科醫院的定位。然而即使在精神疾病的照護上得到國際諸多肯定,但在安寧照護上,仍然不夠面面俱到。
曾有一名年輕的精神病人因自戕被送進急診,詳問原因,原來是他罹患多年食道癌的父親,曾清楚交代末期不要插管急救。當父親真正面臨急救時,雖然他能清楚地向醫療團隊表達父親遺願,但卻因為病歷上註記「精神障礙」的身分而被判定沒有決策能力。最後,他只能眼睜睜看著父親被迫治療,在強烈的愧疚感與自責之下,讓他的精神徹底被擊潰。
這件事讓時任院長林知遠深切體會到,精神病人的聲音太容易在醫療體系裡被淹沒,在安寧醫療裡也不例外。從那一天起,團隊決定積極推動精神病人的安寧與預立醫療決定(Advance Decisi n, AD),確保他們在意識清楚時,能為自己說出生命最後的選擇,讓精神病人的權利不再因病而限。
然而,這一步路,依舊不那麼容易。心理師與護理師翻閱教材,發現預立醫療決定的內容對病人而言太艱澀,於是團隊轉譯成更易讀、好理解的版本,以生活化的句子取代醫療專有名詞,確保每一個字都能被聽懂。
「但精神病人的專注力、理解力有限。」心理師陳貴柱回憶,當團隊在病房利用影片解說時,不到5分鐘的時間,病人開始恍神、分心,即使端出點心,最多也只能換來多幾分鐘的專注。
他們試過許多方法,卻成效不彰。最後請來那位曾在鬼門關走一遭的少年,和其他病人談父親,也談自己。那天,病房裡30多位病人靜靜聽著,沒有失焦、沒有躁動,空氣變得深沉而凝重,但卻也是第一次讓安寧這個詞,在精神科病房裡被集體接納。
從一段遺憾開始,到一次次5分鐘的對話,再到一張張由病人親筆簽下的文件,玉榮安寧團隊讓「自主」真正在精神病人的心裡落地。
綠色通道
一百公里不再只有眼淚
在多數醫院,安寧緩和醫療的發展路徑是先成立病房,再延伸到居家;玉里榮總卻反過來,從人數最多的居家開始做起,而病房的成立,則是為了讓更多人「能夠回家」。
「許多病人在急重症的時候,大多都在市區的慈濟醫院、門諾醫院,甚至去到臺北榮總治療。」居家護理師吳佩怡不捨表示,在生命的最後一刻,這些病人往往心裡望著家卻不能回,「在前院長林知遠的全力推動下,玉榮開設安寧病房,並且與各院之間建立綠色通道,協助病人能在最後一刻安心回到玉里。」
過往,從花蓮市區返回玉里是一條艱難的路,這一百公里路程,不僅天氣、路況是未知數,病人隨時都可能需要急救,因此很多人往往沒能撐到玉里邊界,就已經在半路失去氣息。
「綠色通道啟動之後,我們會跟市區醫院緊密聯繫,包含病歷細項都在事前就已經回傳到玉里榮總。」吳佩怡形容這條「綠色通道」就像是一場跨越生死的接力,當病人準備返鄉,院內群組立即亮起訊息,包含出院時間、路線、病況更新等,每5到10分鐘一則,從北到南接力傳遞,直到病人安全抵達病房或家中。
曾經,他們在清晨5點就開始緊盯手機螢幕,因為這一天有一位在臺北榮總的病人要回到玉里。
凌晨5點,北榮為病人辦妥出院,緊接著救護車啟程,穿過仍在沉睡的城市,沿著蜿蜒的濱海公路一路顛簸,天色從鉛灰漸漸泛白,當山嵐散去,綠意與鹽味的氣息同時湧入車廂,下了救護車被推入玉里榮總時,院門前已有護理師等候,護理師迎上前,雙手將病人擁入懷中,低聲溫柔地在她耳邊說:「奶奶,妳已經回到家了。」
這句話像溫熱的泉水,沿著心口流進眼眶,病人的眼淚靜靜落下,那是歷經奔波後的安心,也是塵埃落定的釋懷。「隔天,那位奶奶就安詳離開了。」吳佩怡心有所感地表示,這條通道不只縮短等待時間,也讓「回家」不再是奢望。
玉里榮總安寧團隊用10年走出了一條與眾不同的路,先從居家照護開始,再成立病房,最後建立跨院綠色通道。這條逆向之路,是用一次次被拒絕後的回訪,一段段長途跋涉的堅持,以及一雙雙在病床邊緊握的手所鋪出來的。
一如副院長陳育群所言,花蓮南區因為有玉榮的安寧團隊,讓安寧不再只是醫療名詞,而是一個承諾,「不論你在哪裡,生命最後的路上,總有人陪你回家。」