生命是一段旅程，而旅途的終點，往往令人難以啟齒。但隨著《病人自主權利法》的推動，預立醫療照護諮商（Advance Care Planning, ACP）與預立醫療決定（Advance Decision, AD）的實施，得以讓人更安心地面對生命的最後階段，為自己的尊嚴與選擇做出安排。
面對「生死」這個敏感且沉重的話題，許多人選擇迴避。然而，在苗栗的天恩診所，用其獨特的溫暖與專業，默默守護社區中的每個家庭。天恩診所不僅是全台少數參與預立醫療照護諮商（ACP）的基層診所，更透過居家醫療的實務經驗，見證無數家庭在生命末期的酸甜苦辣，成就一則則動人的故事。
從病床到家庭 看見生命的深處
天恩診所開始推動ACP，源自於豐富的居家醫療經驗。診所自2014年起，就深入社區，長期陪伴臥床病人的家庭，體會許多因病痛與照顧壓力而衍生的家庭困境。
「我們看到很多不幸的悲劇，比方說照顧者因經濟與身心壓力大，最後甚至跟被照顧者間產生衝突。」診所執行長暨社工周文蕊語帶感慨的說，經濟壓力往往是壓垮親情的最後一根稻草，更令人心疼的是，在《病人自主權利法》（簡稱《病主法》）尚未實施時，有些不願拖累家人的病人，甚至曾尋求安樂死的管道。
當醫界開始推廣預立醫療決定的概念時，院長趙榮勤與周文蕊立刻意識到，這是件「非常有意義的事」，也是令他們往後持續努力的動機，「我們相信，每一份AD的背後都是病人對家人的愛。」2019年《病主法》開辦初期，全台各地多由醫學中心或大型醫院承接相關業務。但苗栗地區唯一的公立醫院――「部立苗栗醫院」因業務量過大，將此任務轉交給擁有豐富居家醫療經驗的天恩診所。接下任務後，趙榮勤與周文蕊盡力透過真誠的對話與傾聽，促進社區間病人與家人間的理解與和解。
用耐心與陪伴 化開生死難題
面對這個「不願談、不敢談」的生死議題，要如何打開這道心門？趙榮勤說：「關鍵在於真心的態度，以及耐心、溫暖的專業陪伴。因為我們知道，AD看似是一張冰冷的書面文件，實則蘊含的是一段理解與被理解的過程。」
談論生命的終點，總是伴隨著恐懼與抗拒。天恩診所開啟對話的方式，往往不 是直接切入敏感的「死亡」話題，而是慢慢的從生活、情感話題為開端，以循序漸進的方式，降低病人與家屬的心理防備。
「在某些關鍵時刻，我們會與家屬深度溝通，先確認病人對病情的了解程度，以免家屬因為擔心而隱瞞病情。」趙榮勤表示，絕大多數的家屬會在溝通後接受，即便是少數家庭初期堅持不讓病人知情，最終也會選擇尊重病人的知情權。
「大多數人會擔心身體和心理上的痛苦，這是抗拒討論善終的主要原因。」身體上的痛苦可以透過專業醫療來緩解，但心理上的恐懼（例如對死亡的害怕）就需要花時間溝通與陪伴。天恩的團隊願意花時間陪在病人與家屬身邊，提供支援並解決問題，能讓近9成的病人放心，進而願意敞開心房，坦然面對生命終點的選擇。
周文蕊分享了一個動人的案例，有位太太長年照顧癱瘓臥床的先生，深怕有一天自己也成為子女們的負擔。在天恩診所了解與介入後，協助召開家庭會議。起初子女們因對ACP不了解而充滿戒備，甚至懷疑診所動機，但當母親說出：「將來不要幫我插鼻胃管，讓我好走。」時，子女才明白母親真正的心意，原本緊張的氛圍突然變得緩和，最後子女們感激地接受天恩診所的善意與協助，也對預立醫療決定的制度有更深刻的理解。
守護生命最後的尊嚴與選擇
《病主法》上路多年，但真正簽署預立醫療決定的失智症患者仍屬少數，這類病人簽署，始終是一大挑戰。趙榮勤以其神經外科專業、照顧失智病人多年經驗分享，「失智症病人的認知能力會逐漸退化，在疾病進程中，表達意願的能力可能受損，這大幅增加了簽署的難度。」這不僅考驗著醫護人員與家屬的溝通技巧，更凸顯了在病人尚有能力時，及早進行ACP的重要性。
他強調，面對失智症病人，團隊會更著重與家屬的深度溝通，藉此了解病人過去的價值觀與對生命的態度，並協助家屬在符合病人最佳利益的前提下，做出最適切的決定，讓病人的自主意願能受到最大的尊重。
天恩診所的陪伴不侷限於診所內，而是深入每個家庭，每一刻都以真誠的態度守護著病人。即使面對臨時的緊急需求，仍義不容辭。趙榮勤說：「我們知道，生命最後一哩路的陪伴，需要更多的投入與付出。」
「通霄漸凍人」便是一個實例。某個週末，天恩診所接到一通緊急電話，告知有位罹患漸凍症病人的女兒，希望能趁著所剩不多的相聚，為父親完成AD簽署。突如其來的需求，加上路程遙遠，意味著要放下原本的休假計畫。然而，趙榮勤與周文蕊沒有絲毫猶豫，立刻驅車前往。
周文蕊回憶：「簽署完成後，我們也成為這位病人的居家醫療團隊，接連幾週持續陪伴病人和家屬，一直到病人走完人生最後一哩路。」這樣的奔波對團隊來說並不陌生。清晨出發，往往是天未亮就上路，直到夜幕低垂才離開，但他們的心卻是暖的。
在《病主法》規範的5種臨床條件下，病人最終得以在家中如願拔管。「那一刻，他雖然無法多言，但我們卻能從他的眼神收到深切的感激。」趙榮勤說，當生命走到終點，病人都希望能夠在熟悉的環境，依照自己的意願善終，這也是天恩診所希望能在社區扮演的角色，不僅是醫療提供者，更是意願與尊嚴的守護者，讓《病主法》真正走進家庭，貼近病人與家屬的心。
讓善終的理念在社區扎根
從2019年到2024年，天恩診所成功簽署超過1,000份同意書，平均每年約簽署200至300份，這是對天恩團隊專業能力的高度肯定，也是基層醫療在社區推動ACP的重要里程碑。周文蕊坦言，這龐大的簽署量，很大程度上要歸功於診所堅持不收費的服務模式。
目前天恩診所因現實壓力而需酌收少許費用，簽署人數因此銳減，周文蕊提及基層醫療推動ACP會面臨到的經濟壓力：「我們知道健保財政狀況真的很困難。」早在當初申請健保給付時，診所就明白健保支付的金額不高，但由於每位民眾能繳納的費用有限，因此要長期支撐如此龐大的服務量，確實不容易。儘管推動A C P的過程充滿挑戰，但天恩診所仍懷抱堅定的信念持續前行，不改初衷，期盼透過持續努力，讓更多人認識並接受生命自主權的重要。畢竟，要讓「善終」的觀念真正深入社區人心，還需要長時間且持續的努力。
《病主法》實施至今，全國AD簽署的比率仍不如預期，除了是國人習慣避談生死、不了解法令內涵外，也因為進行ACP仍然需要到醫療機構，且須額外負擔一筆費用，這同時也對民眾設下了門檻。對醫院端來說同樣也不容易，在醫護人力緊繃下，願意配合開立門診的醫院也有限。期盼未來能有更多的基層醫療團隊，如天恩診所，共同推動並在各社區角落播下善終的種子，或許可更貼近人心，讓生命更加圓滿。
