當生命走向終點,每個人都希望以最有尊嚴的方式告別;如何讓病人與家屬安心面對這趟旅程,正是安寧療護的核心價值!
台灣的安寧療護推展經歷數10年的努力,從早期僅限於癌末病人,到如今擴展到八大非癌末期病人甚至衰弱老人納入健保,這不單是政策的演進,也是社會對於生命尊重意識的提升。
萬芳醫院安寧病房成立的雖然不算早,但在當時氛圍中,安寧療護概念仍然處於萌芽階段,社會對「安寧」的認識有限,甚至存在許多誤解,因此,初期所面對的挑戰,不僅是醫療資源的整合,更包括醫護人員對於安寧概念的學習與調適。
「剛開始時,我們醫護人員也面臨心理上的掙扎。」當時參與病房建立的 督導湯梅芬回憶,傳統醫學教育都是教導要救活病人,而安寧療護概念卻不同,對醫院全體醫護人員來說,是全新的挑戰。
萬芳醫院的安寧病房成立於2006年,病房區域雖然不大,但很強調「小而精緻」。隨著時間的推移,在資源有限下,一步步擴展服務範圍,並深入基層,積極發展居家安寧服務,與社區及衛生機構合作,拓展安寧療護的觸角。
安寧療護的價值在於「每個人需求不同,我們的責任是提供選擇,而不是強加決定。」
---萬芳醫院安寧病房主任、腫瘤科醫師 張家崙
以人為本的醫療選擇
「我們最大的特色在於,與腫瘤科緊密合作,讓病人從確診到晚期的治療與安寧療護間,無縫銜接。」安寧病房主任、同時也是腫瘤科醫師張家崙指出,以往在醫師誓詞中並沒有加入安寧的概念,過去醫學教育也都是以「救治」為主,大家漸漸開始接受並推動「善終」,這是觀念上的改變。
對許多醫師來說,放手並不容易,尤其在醫療技術進步的今天,呼吸器、葉克膜、洗腎等高端醫療手段似乎都能延續生命。「醫療的目的,應該是要以人的生活與生命品質為核心!而不是單純的延長生存時間。」
張家崙說, 安寧療護的價值在於「每個人需求不同,我們的責任是提供選擇,而不是強加決定。」他認為,臨床上看到許多病人與家屬之所以抗拒安寧,是因為對未來的不確定性,因此,清楚地溝通與陪伴,才是最重要的事。讓最後的時光更圓滿在萬芳醫院的安寧病房,醫護團隊不僅提供身體上的舒適照護,還會顧及到病人心靈上的安撫,並盡力完成他們的未圓之夢。
護理師柯淑真分享一個深刻的案例:那是一位26歲的年輕女性,因為罹患腎細胞癌而住進安寧病房,家人希望能幫她完成「穿婚紗」的夢想。團隊得知她的夢想時,正值過年前夕,在時間緊迫下,團隊成員四處奔走,終於找到一間婚紗店願意協助提供禮服、也有新娘秘書義務協助。最後甚至安排了一場小型的婚紗攝影會,連久未出門的阿嬤也特地從安養中心來到病房。
那天在親友的祝福下,女孩終於實現了婚紗夢。「其實那時病人已經末期,腹水很多,婚紗拉鍊都已經拉不上了,且胸前的人工血管也要靠假髮來遮掩。」柯淑真感嘆,可惜病人沒有等到攝影光碟完成的那一刻就離世了。她說:「我常常覺得,這些願望是支撐病人的心靈,當心願達成,或許他們也準備好離開了。」
另外一位從其他病房轉來的阿公,入院時已經是癌症末期,食不下嚥,看起來即將走到人生盡頭。但在安寧團隊的細心陪伴下,鼓勵阿公到病房後方的窗邊曬太陽;阿公每天在那裡看窗外捷運來去,以及對面小學的操場上學生跑跳的身影。某天,原單位護理師經過病房時發現,阿公的精神變好了,甚至能和其他病友交談,「所以安寧真的不是在等死,而是讓生命最後階段,也要盡力提升病人的生活品質。」護理長魯啟玉說。
善終是在愛中告別
直到現在,仍然很多人對安寧有誤解,認為這是「放棄治療」或是「等死」,張家崙語重心長地說:「人從出生以來,誰又不是在走向死亡呢?安寧並不是單純地等待生命結束,而是幫助病人活得更有價值。」
再者, 許多家屬在面對親人臨終時,往往會不知所措而感到害怕焦慮,尤其在「要不要急救」的選擇上更是掙扎。對此,他強調溝通的重要性,要耐心傾聽家屬擔憂、提供充分資訊,幫助他們理解安寧療護的價值,做出最適合病人的決定才是醫療團隊該做的事。「我經常跟家屬說:你做的任何決定沒有對錯,無論是選擇繼續治療或者安寧,都是出於愛,所以不要給自己道德上的壓力。」張家崙表示,放心交給醫護團隊,讓心理師、宗教師、芳療師等專業人員提供協助,撫慰病人與家屬的情緒。
此外,對於生命末期病人,家還是最想待的地方。但張家崙坦言,居家安寧的確有其挑戰:「主要問題是人力資源與醫療資源不足。很多家庭會擔心無法應對突發狀況,而醫療團隊的訪視頻率也會受限於人力配置。」儘管如此,他與團隊仍在有需要的時候,驅車前往深山偏遠地區做居家安寧訪視。
萬芳醫院的居家安寧服務已經推行多年,醫療團隊希望透過更緊密的社區合作,讓病人即使在家,也能獲得完善的醫療與心理支持,而醫院也在思考如何整合長照資源,讓更多病人在熟悉的環境中安心度過最後時光。
盼安寧療護從教育扎根
台灣安寧療護發展至今,成就有目共睹,張家崙直言還有進步的空間,例如,如何在醫療法規與社會認知上找到平衡,讓醫護人員在執行安寧療護時,不必擔心法律責任與家屬爭議,「整個社會要的不只是政策推動,更是對於生命教育的認識。」他期望能在國民教育階段就開始培養生命與死亡的認識,讓社會理解與接受安寧療護的價值。
「我們的工作不是讓病人離開,而是讓他們在離開前,過得更好。」的確,生命的終點不可避免,在人生的最後階段,什麼才是最重要的?或許,比起延長生命,更值得珍惜的,是能夠在愛與尊嚴中,安心地道別。