《病主法》已經上路6年,簽署人數每年僅約2萬人,該如何真正落實病人自主權並提升參與率,自政策端、臨床端、推廣端仍有調整與優化之處。
病主法》實施,不僅能保障病人知情、選擇、決定的權利,也促使台灣病人自主權利往前邁一大步。然而要成為全台民眾的善終守護網,仍有其縫隙需緊密縫合,如今,各界積極透過觀察、分析、結合自身專業,期待為社會廣開自主善終之路。
制度端
立法的整合與修補
《病主法》上路至今,簽署人數緩步成長,衛福部醫事司司長劉越萍期待在未來5年內,簽署人數能從每年2萬成長到3萬至4萬。她也肯定表示,推行順暢的關鍵將仰賴制度面的配合,且必須整合長照3.0。「長照機構的住民愈來愈多,如果能在入住初期,就把預立醫療照護諮商(Advance Care Planning, ACP)納入服務流程,會比等到臨終時再談來得更穩妥,也讓家屬更有時間好好準備。」
長照和醫療相結合,將為《病主法》帶來普及的曙光,其中,人員訓練與空間設計是重要關鍵。劉越萍表示,過去民眾對長照機構因為不夠熟悉也不習慣,容易產生抗拒心態,「但若有成功案例,比如有些機構把空間動線安排好、讓住民有選擇,排斥感就會降低,家屬也比較能接受。」
除了結合長照,劉越萍更分析,《病主法》、《安寧緩和醫療條例》、《人體器官移植條例》這三部法令其實有著相同的核心概念——「意願表達」,雖目前是分開設計、分別推廣,但若能從制度面整合,將能有效降低從推廣到執行的門檻,也能讓更多社區端的診所、衛生所參與,不再只限於大型醫院。
同樣針對《病主法》制度設計的看法,萬國法律事務所律師黃三榮則認為,應重新檢視ACP的主導者與進行方式。回歸以本人為本/本人為中心,而非立於醫療本位,由醫療人員主導及執行。並鼓勵民眾積極與家人、醫療人員、友人等進行持續性對話,而非著重在一次性的簽署預立醫療決定及其簽署數量而已。
黃三榮認為,法律上設定「具完全行為能力者」的資格限制,應重新檢討。未來建議廢除以行為能力做為資格條件,改以意思能力為據,令就特定醫療事項,並未欠缺意思能力者,得為進行該事項之醫療決定,或/及選任代理人。
台大醫院倫理中心主任蔡甫昌指出,AD(預立醫療決定)簽署率偏低,主因在於民眾不瞭解自己需求、醫師對法令實施認識不足、地區資源不均。不過,近年DNR(拒絕心肺復甦術)簽署比例上升,代表病人對生命末期醫療態度逐漸開放,只是欠缺討論機會與有效引導。應透過定期培訓活動、臨床討論與倫理教育,提升醫療人員與病人溝通的能力;同時鼓勵醫療機構建立推動機制,提供陪伴病人思考生命選擇的契機,讓《病主法》真正落實。
現場端
臨床的挑戰與調整
法令配套措施必須逐步完善,而臨床端也持續在微調修正。
身處臨床第一線,花蓮慈濟醫院緩和醫學中心主任王英偉認為,法令上路之初,無論在宣導或是教育訓練時,皆是以在醫院中,透過三師(醫護人員、社工師、心理師)共同參與諮商的方式進行,因此造成許多第一線人員誤解ACP門診必須在同一時間、同一空間齊備三師。
王英偉進一步解釋,法令確實規定提供ACP之醫療機構需醫護、社、心三師齊備,但並未規定三師必須同時進行。在基層醫療場域,只要醫師與護理師都有受過完整訓練,就能在一般門診進行階段性的諮商,這或許將會是目前諮商人力欠缺的出路,「前提是,要鼓勵醫護人員參與訓練課程,如此一來,這個理想才能普及。」
對此,奇美醫院緩和醫療中心主任謝宛婷表示,立法時對諮商團隊要求三師齊備,是期許能達成「醫師談醫療選擇、護理協助照顧討論、社工與心理師覺察簽署動力以及調解決策情緒」的理想,「立意良好,然而是否能完整實踐卻未必。」
例如簽署時,身體尚在健康階段,然而一旦生病並走至末期臨終階段,心理、靈性備受煎熬與掙扎,不會因為多年前簽署時有心理師的協助而獲得緩解。」謝宛婷認為,是否要將稀缺的心理師資源強制放在諮商現場有待討論,「醫學中心人力資源相對充足,但是一般醫院不見得能三師齊備,社工師、心理師或許可以作為特殊個案的選擇,而非以法律強制要求。
除此之外,台南市立醫院醫師孫文榮也看見了諮商現場難以達到有效溝通的困境,「最重要的並不是說簽了就好,而是建立良善的溝通與討論,不只是醫療團隊與病人,還有醫療團隊與家屬,以及醫療團隊內部。有沒有辦法透過良性溝通協助病人落實醫療選擇,這才是整個法令最主要的精髓。」
社會端
宣導落地與文化成型
宣傳的不足,讓《病主法》無法廣泛地走入人們的生活,北市聯醫社工室主任楊君宜經常在宣導的場合中發現,民眾不是不願意談,而是沒有管道獲取資訊,「透過社團、長照單位進行推動,才能讓《病主法》的美意廣布社會。」
面對推廣與宣導的難題,安寧照顧基金會執行長張嘉芳坦言,自法令公布之後,眾人深知《病主法》並非是「立法就能解決問題」的法令,而是轉變社會價值觀與落實自主的開端,是將「醫療決定權」還給病人的制度。
「但它還有很多地方走不進人心,最大的問題就是可以做ACP的量能不足。」張嘉芳無奈表示,如今全台僅有近3百家醫療機構具備資格,「偏鄉、弱勢者、行動不便的人怎麼辦?他們去哪裡找醫院?誰幫他們做諮商?」
為了解決困境,安寧照顧基金會近年來致力與各個單位合作推動「預立醫療照護諮商人員訓練課程」,希望補足第一線人力的不足,同時也呼籲各單位莫要輕易拒絕重症病人與溝通障礙者。
「民間力量有限,我們期待,這既然是國家政策的一部分,政府應將ACP納入全民健康照護的基本配備增加可近性,民眾能養成討論相關選擇的習慣,否則未來這部法只會在醫院裡存在,而在真實生活裡缺席。」
台北市聯合醫院人文創新書院前組長葉依琳也體悟到,《病主法》是一部生命教育法,「它要改變的是,我們這個社會如看待死亡、如何談選擇。它不是簽個文件那麼簡單,而是在自己還健康時,如何安排未來無法表達意願的時刻。」
過去, 北市聯醫推廣《病主法》時,多從「生命識能」的角度出發,一步步引導民眾深入思考,進而體認到AD的簽署並非醫療,而是生活的一部分。葉依琳分析,當社會大眾對生死沒有準備、教育沒有教怎麼談死亡,醫學教育也沒教醫師怎麼跟病人談選擇時,現場只剩下「你要不要急救?」如此冰冷的問句,「這根本不是選擇,而是壓力。因此未來要做的,不只是修法,也不只是行政流程優化,而是透過各種方式讓《病主法》從法律文本走進人心,變成生活與文化的一部分。」
談起要如何有效推廣《病主法》,病人自主研究中心暨為愛前行基金會創辦人楊玉欣認為,「首要之務即是鬆綁制度,擴大執行ACP的機構,第二步即是中央明定考核指標,提供資源及獎勵機制,讓地方政府有所目標,第三步則是建置平台型策略,不要單靠某一個部會或某一套流程,而是結合中央、地方、民間的網絡,三方攜手同行,才能讓推廣更有效率。」
讓談論期待的善終選擇成為日常
走過6年的《病主法》,不只是制度建立的歷程,更是台灣社會與死亡、意願選擇關係的一次深刻對話。它提醒我們,醫療不只是技術,更是對於生命價值的理解與尊重。從醫療機構到社區、從法條到日常對話,《病主法》的真正落實,不止是提升簽署人數的數字績效,而是讓每一位民眾都能在清醒之時,安心且細心地做出有尊嚴的選擇。
未來的路上,我們需要更多溝通的空間、更彈性的制度、更廣布的宣導與更深刻的生命教育。期待在各方努力之下,能幫助台灣社會「長出能談死亡的文化」,推動《病主法》全面落地化,讓每個人的意願不只是呈現在文件上的文字,而是真正在人生終章被溫柔實踐的聲音。