《病主法》上路至今6年，臨床第一線始終戰戰兢兢，從了解起步，並一路克服諮商人力、決定書簽署、執行困難等窘境，每一步皆是無前例可循的嘗試，他們卻願以溫柔承接起病人自主善終的重量。
《病人自主權利法》（ 簡稱《病主法》）不僅是台灣第一部以病人為主體的醫療法規，亦是全亞洲第一部完整保障病人自主權利的專法，讓民眾得以透過「預立醫療照護諮商」（Advance Care Planning, ACP）簽署「預立醫療決定」
（Advance Directive, AD），進一步保障病人醫療自主權益。
然而，先鋒必迎寒風，臨床第一線挑戰不斷，也在挑戰中乘風破浪，讓《病主法》在台灣這片土地落地深耕6年至今，得見遍地開花的美景。
啟動元年
從無到有的實踐之路
「《病主法》雖然在2019年1月6號正式實施，但其實早在2015年底就已經通過，並於201 6年1月6號公布。」時任台北市立聯合醫院社區醫學部主任孫文榮（現任台南市立醫院家醫科醫師）回憶當時，臨床現場可謂一片茫然，「這是一部全新的法，裡面的法規內容是什麼？該怎麼樣去實踐？我們都不知道。」
當時，北市聯醫總院長黃勝堅身為《病主法》專家團隊一員，毅然決然承擔起示範醫院的角色，在法令通過翌日，即與院內相關部門召開會議，期待能讓白紙黑字的法規，透過院內共識、課程開辦等方式，讓《病主法》落地實踐。
當時孫文榮參與其中，坦言起初即使有影片宣導，民眾對於《病主法》仍如霧裡看花，即使北市聯醫固定週二開設ACP門診，然而真正鼓起勇氣掛號進到診間諮商的人卻不多，大多都是在外觀望、舉足不前。
眼見民眾有所疑慮，孫文榮與團隊便決定走出醫院來到他們身邊，開始與社會團體、機構，乃至人數並不多的讀書會接洽，在一方空間裡架起投影機、發放相關圖本，協助解惑與思考，「只要有意願，我們就會安排時間過去，同時也在現場進行AD簽署，透過掃描，現場上傳。」
為了鼓勵參與，北市聯醫也將ACP費用訂在最低收費，陪同家屬更可享800 元的優惠價， 同時對於長者、低收入戶以及弱勢團體等，給予優免的福利，「很多人上網一查北市聯醫最便宜，也就吸引不少人過來了。」
學習中成長
第一線的挑戰與見證
當宣導開始向外泛起漣漪，臨床第一線接到的挑戰也真正開始。
北市聯醫社工室主任楊君宜說，雖然社工室是推動《病主法》的主責單位，然而《病主法》法規繁雜且龐大，即使歷經長時間的訓練課程結束之後，團隊對於《病主法》的法規內容、執行程序以及精神內涵等，依舊無法全面理解。
猶記當時北市聯醫為了有更好的宣導效果，決定拍攝一支宣導影片，開拍前，楊君宜緊張不已，「我當時一直在內心天人交戰，我自己都沒有全面了解了，怎麼說給別人聽？」
楊君宜當時的心聲， 也是《病主法》起步時所有臨床第一線醫護人員所面臨的困境，在無前例可循的情況之下，懷揣著課程學習的記憶，在臨床現場步步為營，即使至今《病主法》已經正式上路整整6年，仍有當病人拋出問題時，團隊得先進一步釐清、了解以及討論之後，才能審慎回答與處理。
「即使到現在， 我們仍在不斷學習。」她談起這幾年送走的2位漸凍症病人。第一位病人來的時候，已經失去所有行動能力，同時也符合《病主法》啟動條件，「他在跟我們討論過程中，詢問《安寧緩和醫療條例》與《病主法》有何不同，這個問題即使到現在，對許多人而言仍然無法細說分明，當時的我們也是。」
團隊開始討論並研究兩部法令條例，最後才總結給予回答，楊君宜表示，這個過程，除了為病人解惑，同時也讓團隊更深入理解《病主法》的真諦。
當她遇到第二位漸凍症病人時，對方也正符合《病主法》啟動條件，意識仍舊清晰的他告訴團隊：「我希望啟動的時候，不是已經意識不清了，而是意識正清楚的現在。」
團隊能為他做的「啟動」，即是拔除呼吸器，這個決定雖然符合法規條例，然而楊君宜卻沒有立刻給予肯定的回答，她想起第一位漸凍症病人曾告訴過她，有一次呼吸器因為斷電而短暫運作，即使中斷的時間不長，但那種窒息的痛苦，他並不想再經歷一次。
「現在這個病人他沒經歷過，我們必須跟他做更進一步的討論與確認，讓他能真正走向善終。」雖然楊君宜及團隊與病人討論的細節很是細緻，但在啟動之後，他們仍繃緊神經，「我們先讓他喝他最喜歡的威士忌，之後才拔掉呼吸器，一直觀察他會不會很痛苦？也會視狀況問他，目前感受如何？需要更舒服一點嗎？」
直至今日，楊君宜已經累積不少「執行」經驗，在許多仍只有「簽署」經驗的團隊面前，可謂是前輩等級，然而當她談起《病主法》仍舊態度謙卑，「執行《病主法》沒有所謂的SOP，唯有不斷的溝通討論，才能真正落實這部法令想保障病人醫療自主與善終權益的美意。」
專責服務
為不便者開一扇窗
有別於北市聯醫從示範計畫即投入其中，台南奇美醫院雖然起步較晚，但在投身《病主法》之前，團隊做過各種討論，期待正式執行《病主法》時，能減少窒礙難行的機會。
「起初我們就意識到，《病主法》對於臨床同仁而言，要理解已經很不容易，何況是民眾。」奇美醫院緩和醫療中心主任謝宛婷坦言，《病主法》在法規與準備程序上有一定的複雜度，因此奇美醫院在落實《病主法》推行之初，即決定不從現有人力「兼職」，而是成立專門窗口，聘請專責個管師提供民眾諮詢服務。
「我們深知，從營運管理的角度來看，推動ACP並無法為醫院帶來效益，但若沒有專責同仁，而是以支援的方式提撥人力，根本無法妥善協助民眾做出符合心意的決定。」謝宛婷認為，《病主法》與安寧緩和醫療在執行跟推動上都不容易，是否能落實法令的美意，第一線臨床同仁無疑是成敗關鍵，投身安寧緩和醫療多年，她心有所感表示：「執行A C P的前置作業很多，我們不能讓一個已經很忙碌的醫師、護理師、社工師以及心理師在諮商前後還要做那麼多事情，即使有心，也會無力。」
再回顧《病主法》推行之初遭遇的所有疑慮與不安，如今謝宛婷臉上揚起的笑容足以說明一切，「起初我們都以為，ACP需要自費，民眾的接受度應該不高，但真實狀況是，民眾對於自主決定生命最後一段旅途的各種選擇，即使需要花一點錢、花一點時間，他們都很願意。」
翻開預約記錄，奇美醫院的預立醫療諮商已經排到半年之後，但團隊深知，在這些數字之外，還有一群更需要《病主法》照顧的人，即使需求更迫切，卻很難進到諮商室來。
「例如罹患罕見疾病、中風、重大疾病的病人，他們意識清楚，但表達或行動困難，都大大增加諮商現場的難度。」謝宛婷表示，對於這些需要被特別照顧的族群，她與團隊堅定地投入其中，「我們不只在醫院設立A C P門診，同時也走進社區，即使面對表達比較困難的民眾，需要用上更多的諮商時間與力度，但我們覺得能服務這些人是很有價值的。」
另一方面，謝宛婷在溝通過程中，也經常發現民眾對《病主法》的認知與現實法令內容容易產生落差，對此，她反而樂觀看待。
「ACP最重要的工作，就是要拉近民眾的期待落差。」謝宛婷曾服務過一位百歲婦人，她因認同《病主法》而來，決定在自己生命的最後一哩路時，拒絕所有針管及藥物的介入，「這次的諮商看起來似乎是一拍即合，5分鐘就能簽好，
但現實並非如此。」
謝宛婷坦言，《病主法》雖是以病人自主為主軸，但每一個決策背後，都必須符合許多條件，「很多人對《病主法》的錯誤認知，會導致萬一真正有需要用到醫療的時候感到失望，因為跟他原本想像的不一樣。因此，諮商過程中我們必須花很多時間，讓他們清楚明白，並做出更符合自己所需的決策。」
兩階段諮商
讓ACP轉為常態性醫療
簽署AD前，必須仰賴ACP諮商釋疑；執行AD時，更需合情合理。花蓮慈濟醫院緩和醫學中心主任王英偉直言，《病主法》的內容已盡可能完善，且在簽署AD之前，不僅需有家屬陪同，更要有醫護、社、心三師共同協助決策。然而在執行AD時，還是會面臨諸多挑戰，「很多時候我們會發現，《病主法》仍有未盡之處，例如簽署AD的時候會提到，可以用多久的點滴？需要哪些延病治療？但未來的人生很難想像及精準預測，而且醫療也有許多灰色地帶。」
王英偉以鼻胃管為例， 許多人認為，對末期病人而言，放置鼻胃管並無意義，「但有些時候在醫療處置上選擇放鼻胃管並不是為了延命，而是要放一些藥物進去讓病人舒服一點。」
《病主法》上路以來，王英偉有著深刻體悟，若期待AD能更完善，那麼ACP應該分為兩個階段，「第一個階段著重在了解《病主法》內容，並且初步做出對於未來的醫療決策；第二階段就是在生病的時候，進一步和醫療團隊溝通，為即將面臨的病程做出醫療決定，例如末期腎臟病的病人什麼時候要停止洗腎？心臟病病人在進入哪一種狀況時，要停止使用輔助儀器？」
王英偉認為，在重症到來時，針對當下的身體狀態與醫療團隊共同決策，進而選擇所期待的善終方式，才能符合病人對臨終醫療的期待，「否則很容易淪為完美化，最後那一刻到來時卻無法執行。」
如此兩階段式的醫療決策過程，就不再只能由ACP門診承擔重任，王英偉認為，與其以「ACP門診」進行，「門診ACP」更能符合所需。王英偉也將想法落實，由花蓮縣衛生局啟動基層醫療門診ACP試辦計畫，「家庭醫師照顧長期熟悉的病人，當病人狀況開始有變化時，那就是跟病人談預立醫療的時機，這就是門診ACP。」
隨著《病主法》在台灣各地起步運行，預立醫療之於民眾不再陌生，王英偉認為已經到了該微調修正的時間，「面對ACP時，我們不能再將它視為特異性的存在，而是常態性的醫療方式，如此一來，《病主法》才能照顧到更多的民眾。」
新法上路，臨床第一線首當其衝，然而前線的醫療人員們並未退卻，6年來他們不斷從挑戰中找尋方法，不讓病主法束之高閣，而是逐步將法令的美意化作種子，在民眾的心中溫柔落下。如今，這些種子已悄然生根，並在全台各地綻放出一朵朵溫婉的花朵。