【安安寧好 故事集】自主的輪廓

作者: 
謝宛婷

三顆綠色牛奶果的滋味猶在舌尖,郭大哥已經在他果園旁的老家,悄然與我們告別。

昔日接下這三顆牛奶果的時候,郭大哥和大嫂的言語猶在耳際:「這是最後一批了,果子長得醜,但還是很甜的,您試試嗎?」接受水果的我本當致上謝意,但郭大哥卻略帶著不好意思,覺得讓我吃季末的果子,太不夠誠意。

我接下果子後問他:「回老家果園的時候,還能摘水果嗎?」我一直記得他的回覆,透露著極隱微卻清晰無比的愧疚。

「現在,都太太做了。」

一路都是太太陪著他,郭大哥的症狀複雜曲折,心境也如是,但太太總是恰如其分地在他身邊。那時,他連維持好自己的體力和生理狀態顯然都是難事,無法好好在樹下站穩,遑論勝任果園裡的工作。一路與自己的角色價值和尊嚴討價還價,直到最後不得不妥協的無奈,還是自他從來不急促的語氣中顯露無遺。

目光炯炯的生命鬥士

首次接手照顧郭大哥的時候,各種管道的交班都是說:「他很有自主意見,不甚好溝通!」負責他病房段落的護理師,常常急著交代:「絕對不能讓他的膀胱沖洗不順喔,否則他會抱怨自己不舒服,就會需要有人立刻去調整。」

那次郭大哥沒有與我說上幾句話,他由於腎臟腫瘤合併膀胱與輸尿管侵犯,持續與血尿搏鬥,來到安寧病房嘗試膀胱沖洗,並且讓太太學習返家後的照護技巧。

他們和放射腫瘤科醫師商定,進行緩和放射性治療嘗試止血的計畫,待照射部位確認後,他便急著回家。然而不過幾週,他就因為放射性治療引致的副作用-嚴重的腹瀉,又回來住院。

長時間洗腎導致的暗沉膚色、副作用折騰後更加消瘦的身體、膀胱依舊大量出血而蒼白的臉龐,扛著這病的他,像扛著一塊薛西弗斯的大石。他的眼神依舊炯炯,然而掩不住眼神深處的疲憊與無奈,那是一種心理與靈性層次的損耗。

以往郭大哥總是積極詢問療方,嚴格要求自己、太太及團隊配合,但是這一次,除了對於身體不適較侃侃而談外,他語帶猶豫地問我:「我真的一定要一個禮拜洗腎三次這麼多嗎?」

我沒有正面給他答案,而是先問他:「您肯定是有什麼感覺或想法,才這樣問我的吧!」他也逗趣,沒有給我正面的答案,只對我說:「我啊,怎麼樣都無法跟洗腎室的醫師和護理師溝通。」

「不好溝通」背後,是深深的無奈

我想起初次與他見面時,那些來自四面八方的交班:「他不好溝通!」如今,倒是他跟我抱怨別人無法溝通了,令我不禁莞爾。但他既然不想明白跟我說自己的感受與擔憂,我也不急著催他,索性先問問,溝通這件事,有沒有什麼我能幫上忙的?

殊不知,他竟然飛快給了我一個明確的答覆:「我想要一週洗腎一次或兩次就好,但我想,可能要你們醫療人員對醫療人員,才說得通吧,我自己講是沒有用的。」因為本來就認同他的狀況可以從一般透析轉換為緩和透析,我自然承諾代他與洗腎室團隊溝通。

但我仍然好奇,如果他已經從多次的醫療訊息及自身的感受上有了決斷,那麼他到底是怎麼向洗腎室團隊說的,會讓彼此的頻道難以一致呢?

而這個答案,直到他真的改成一週洗腎兩次,並且能夠和洗腎室團隊互相配合的那一次出院前,他才告訴我。

「每一次,我都覺得自己洗完腎後就像死了一回,我一直都很努力配合治療,想努力地活下去,但是我後來發現,我更擔心副作用會提前把我帶走啊!從生病開始,我一直找方法治療,你們醫生講的,甚至你們醫生沒有講的,我都努力去做了,但血尿還是在,身體還是繼續消瘦,洗腎也不會有好精神,每隔三天就要輸血,藥物根本吃不下去。」

「我很感謝洗腎室護理師的關心,但每次我到洗腎室打針的時候,她們總是問我,你的血尿怎麼不去找泌尿科醫師處理呢?不行的話,腫瘤科醫師、放射腫瘤科醫師,你找過了沒?你這麼瘦,要不要去打營養針啊?你洗腎兩次,毒素如果積起來怎麼辦?」

他一股腦兒像要抒發壓頂般的無奈,向我說了這一大串話。「我知道你們都是關心我,但是,能做的我都做了啊,我不是不努力,可是每次被關心的時候,都好像我對自己的身體不夠用心一樣。」

在「積極治療」與「順其自然」之間尋求平衡

我頓時無語,此刻不想對他說「這些醫療人員都是關心你啊」這種無濟於事的回話,關心是事實,但不是他所需要的理解與陪伴。不曾聽過這些心聲的醫療人員,或許還真不知道,我們所謂的關心,曾幾何時已成了一種行禮如儀,甚至在病人身上構成壓迫的感受。

沒有人不想努力,但生命除了努力,還得有帶著諒解的放鬆相襯著,這份努力才能維持彈性,而不至於成了一句精神口號,充滿空洞的生硬壓力。關心之難,莫過於此,不是學會幾招陪伴的技巧、幾句同理的言語,就能一路暢通。

更多的時候,我們只能把關心的話先擱在心頭,不帶任何立場地看一看、聽一聽,這一路以來,病人到底經歷了什麼,他們是否痛苦於自己的選擇卻仍堅持著?還有,如何對那些我們未必認同,或在當事人心頭矛盾著的方向,傳達一聲:「無論如何,你都做得很好了!」

一方面,郭大哥為自己的醫療選項捍衛到底,不肯認輸,拚了命在死胡同裡找新招;另一方面,他在過程中決定減少洗腎次數、擔心抗生素的副作用遠大於效果而不想繼續使用,甚至極為清楚地知道:輸血在自己的病況上幾乎已經是無效醫療,不想再住院。這樣的他似乎在「撐下去」或「順其自然」的決定上有所衝突。

居家護理師便在團隊會議時,邀集大家一起來討論他的狀況。我分享自己與他這段時日的相處,試著傳達我看見的:想要努力或覺得自己已不再能夠努力的他,都是同一個人,而且,這樣的並存很好,那正是他不疾不徐整備自己善終之路極重要的平衡過程。

我們對話的那次,是他最後一次住院,後來返回安寧居家照護。居家護理師有一次告訴我:「謝醫師,妳知道嗎?當妳對他說,你可以一週洗腎兩次就好,可以不要用抗生素,他有多開心,他一直很怕自己在副作用下沒了命,所以心裡是很感激的,但一直不好意思說出口。」

有的時候,我們得讓病人的努力,有個可以暫時歇息、喘一口氣而不感覺罪疚的依靠;也得讓那份努力,不因為沒有療效的無奈,而削弱曾有過的鏗鏘力量。

在曾經養活一家人的果園邊永遠閉上了眼,多麼符合郭大哥勇士般的個性,努力時不畏縮,疲累時不逞強,卸下重擔的那一刻不害怕,而這片果園,正是最適得其所的安息之地,連最後一批收成,他都堅持不錯過呢!

 

作者介紹

謝宛婷
奇美醫學中心緩和醫學科主任,身兼安寧緩和醫學、家庭醫學與老年醫學的專科醫師。長年推動緩和醫療教育與社會宣導,工作場域從病房到民宅,治療意圖從病徵到人心。曾獲頒院內傑出教師與跨職類教學特殊貢獻的終身獎,著有《因死而生》一書。

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