臺北榮民總醫院安寧居家團隊長期致力於提供榮譽國民之家的住民在疾病末期於榮家接受安寧緩和照護,至今已累積超過100名住民在榮家尊嚴善終之經驗。透過本次安寧照顧基金會的安寧療護倡議、教育、研究計畫的支持,團隊回顧分析過往病歷紀錄,期望能發展出更加貼近長照機構照護實務之量表,早期辨識生命末期或是有安寧照護需求的病人,以提供更即時、更適當的照護。
在長照機構,救護車往返醫院的鳴笛聲是常態。住民一有突發狀況,便被送往醫院救治。但,當醫療已經無法達到住民的需求,反而造成住民身體負擔時,我們必須反思,住民期望什麼樣的照護品質,想要留在習慣的生活環境和熟悉的照護人員一起嗎?醫療人員所受的醫學教育大多是要想盡辦法解除病人的痛苦、延長病人的壽命,卻鮮少有人好好地教我們,當解除痛苦與延長生命兩者不能兼得時,我們所延長的是生命還是死亡過程。
台灣目前共有16 個榮譽國民之家,對許多住民而言,榮家如同他們的第二個家。這些住民將一生奉獻給國家,他們的心願就是在榮家頤養天年並尊嚴善終,因此,長照機構中的安寧療護推廣更顯得格外重要,目的絕不僅是讓住民可在榮家離世,更要幫助他們在最後的時日減少痛苦,達到身心靈安適,並讓親人善別,做到生死兩相安。
目前臺北榮家安寧緩和收案人數已達約50 人,平均收案年齡超過90 歲。北榮安寧居家團隊提供定期醫師及護理師訪視,協助舒適護理照護,召開安寧緩和療護家庭會議以溝通了解榮家住民之價值偏好,並擬定末期照護目標。
以家庭會議提供全面式照護
推動安寧療護過程中曾遭遇重重阻礙與困境,尤其第一線機構人員對於照護臨終病人可能有許多迷思,且缺乏末期照顧經驗,害怕病人臨終過程無法預知的狀況,因此,安寧緩和教育就顯得重要。所以為榮家工作人員提供安寧緩和實務訓練課程,內容包含末期病人常見的心理社會靈性需求與處置、末期症狀照護、瀕死症狀評估等面向至為重要。
在工作人員的訓練課程裡,辨識出住民是否為有安寧需求者,也是工作人員踏出第一步的學習,除了癌症末期病人,還有更多是非癌的老衰住民,他們常因失智或合併多種慢性共病,看似穩定的日常中,卻是體重下降,或一次嚴重感染跌倒,就導致生活功能降低,讓工作人員難以辨識如何提早介入安寧的時機點。
家庭會議一直是安寧療護的重點,在住民不同階段的病程,邀請所有關心這位住民的家屬、榮家組長、堂長、護理師以及北榮安寧居家團隊的護理師和醫師參與家庭會議,團隊說明住民在這階段的病況、發展及建議的醫療計畫,住民本人若意識清楚,也會一同參與,一同討論該住民的價值偏好、心願,以及家人的想法,再進一步談論到關於善終處所、心肺復甦術的選擇與了解程度。每場家庭會議的背後,都是一段精彩的生命故事,榮家住民及家人分享的經驗與智慧,皆能協助團隊提供最符合該住民的照護需求。家庭會議可能是多次召開,以隨著住民的病情發展,調整醫療及照護目標。
巧用「舒適包」安心善終
北榮安寧居家團隊接手啟動定期訪視,提供安寧緩和療護於融入日常照護的服務方式。這種照護方式如同增加了一個團隊,共同為住民的生活品質而努力。北榮安寧居家團隊提供全面的舒適護理,包含傷口照護、淋巴按摩、口腔清潔、美手美足等,醫師也會依據不同病人的情況開立預防性用藥,以迅速有效地緩解不適。這些藥物我們統稱為「舒適包」,有助於減少末期病人的急診訪視率和住院次數,增加生活與照護品質,讓住民有機會在榮家安心地善終。
在安寧照顧基金會的安寧療護倡議、教育、研究計畫支持下,北榮居家團隊回顧分析了於2018年11月至2022年09月間的資料,共有90名住民於榮家家區善終,這些數據顯示:
‧ 96.7%為男性, 平均年齡高達92歲,
‧ 27.8%為單身榮民
‧ 28.9%有癌症診斷、48.9%有失智診斷
‧ 7.8%曾簽署預立醫療決定
‧安寧收案至死亡平均天數為144.9天
本次分析發現,不論是否有癌症診斷,呼吸困難為高齡住民最常見之臨終症狀,約有67.8% 的住民在臨終前有呼吸困難症狀。口服嗎啡是北榮居家安寧團隊最常預先開立並實際使用的「舒適包」處方藥物,用來緩解住民的呼吸困難以及疼痛情形。所有舒適包的藥物都在醫師定時訪視看診時,依據住民病情狀況預先開立,期待緩解病人可能的不適症狀,例如:
‧ 發燒:預備退燒藥或是抗生素
‧ 呼吸困難或疼痛:預備嗎啡類藥物
‧ 煩躁不安或瞻望:預備鎮靜或是抗精神病藥物
研究成果也發現,住民臨終前呼吸照顧技能為長照機構工作人員首要之培訓課程,「舒適包」藥物正確的使用時機與方式,也是長照機構教育訓練的重要項目。
長照結合安寧提升照護品質
臺北榮譽國民之家洪嘉妙組長曾說:「照顧就像是一場接力賽,機構是住民最後的終點站,當家屬已經把棒子交在我們的手中,我們需要帶著他跑向人生的終點。」家屬對機構的期待,是希望提供住民能夠得到更好的照顧與生活品質,機構能結合安寧緩和療護,藉以增加住民的照護品質,但家屬對安寧緩和療護的認識有限,而推動安寧緩和照護需要團隊合作,長照機構的工作人員需接受安寧緩和在職教育,住民及家屬也應該接受生命教育,學習對自己的生命負責。
長照機構如果能結合安寧緩和療護,主動與住民或家屬溝通照護目標,將能提升住民於生命末期的照護品質,也可增加家屬對於機構照護的滿意度,讓住民在最後的階段好好說再見,讓生命的結束不再是措手不及,而是帶著祝福與感動離開。
永遠記得第一位榮家住民在機構善終的感動,看似一小步,卻是我們居家安寧團隊與機構的一大步,我們做的微不足道的小事,對於許多住民來說,可能是一大滿足。日常的清潔,舒適按摩的照護,對住民來說都是一大享受。一碗玉米濃湯的期待,一杯啤酒配滷味的爽快,榮民伯伯們那開心的面容與神情,都給了我們極大的鼓勵,也是我們繼續努力的動力。對於親人的離別,永遠都沒有準備好的時候,永遠有不捨與難過,如何陪伴,好好地道謝、道歉、道愛、道別,與住民及家人走完人生的最後一段,才是最珍貴的。感謝每一位在榮家接受安寧居家照護的住民們,把生命中的最後一段路交給我們。臺北榮總安寧居家團隊會繼續努力,幫助更多有需要的人!