國外研究顯示,有目的性以及有意義性的談話對於時間有限的病人是相當重要的,善用問題提示列表(Question Prompt List, QPL)能有效幫助降低病人的決策困難。
走入了安寧療護臨床現場,卻也走進了迷惑之中。這是花蓮慈濟醫院護理部督導鄭雅君在安寧臨床現場最在意也最難受的感觸。即使安寧緩和醫療條例上路至今已逾二十餘載,對鄭雅君而言,臨床現場依舊有許多的坎坷難以撫平,以至於病家與醫療團隊走在這條路上跌跌撞撞。而如何有效溝通,更是一道難以跨越的坎。
無法對接的溝通
成安寧照護阻礙
一位曾接受安寧團隊照顧的病人家屬語重心長的告訴鄭雅君,在家人離世許久之後,他回想起那段接受安寧療護的時光,心中的疑惑其實比感激來得多,「那時候,我們無法完全理解在過程中醫療團隊所提供的訊息。」
家屬坦言,心裡的問題很多,但卻不知道如何開口、怎麼提問,甚至連問題的輪廓都難以清晰表述。
另一名家屬則告訴鄭雅君,如果他們在接受安寧療護之前,能更清楚安寧療護的精神、安寧療護的內容,或許對於病人的症狀以及家屬的心裡準備上,安寧團隊可給予他們更多的幫助。
鄭雅君想起, 有時她在診間看著病家對於醫師的解釋頻頻點頭,但一出診間之後,卻又拉著護理師急急地問:「剛剛醫師說的是什麼意思?」經過護理師耐心解釋之後,家屬明白了,但卻已經錯失詢問內心疑惑的最佳時機。
鄭雅君進一步解釋,醫病溝通之所以無法接軌有許多因素,包含病家的健康識能、有限的診間時間等,另一方面也礙於安寧議題對某些人而言,還存在著等死、被放棄的刻板印象,因此醫療團隊只能以「我請另一個醫師看看能不能幫你」、「或許我們可以試試看其他醫療模式」等方式含糊轉介。
安寧療護臨床現場的困境在鄭雅君擔任安寧療護與成人腫瘤督導之後,有了更加深切的感觸。雖然樂見部分癌症病人啟動安寧共同照顧,但她也看見許多家屬與病人本身並不理解安寧團隊在做什麼,比起轉介,卻更像是被迫接受安寧療護,如此一來反而得不到理想中的效果。鄭雅君不忍見其反覆輪迴,她想改變。
就醫問題提示列表
搭起醫病最佳橋梁
回顧這些年來,台灣醫療領域的醫病溝通在各界努力下已經有良善的改變,尤其衛生福利部國民健康署與財團法人醫院評鑑暨醫療品質策進會在推動病人共享決策時,就醞釀出各類的就醫問題提示列表(QPL),無論是手術、用藥、各類癌症治療等,都有相關的指引提問單提供給民眾,利用提問單中擬列的問題,讓民眾得以在就醫之前,思考可以向醫療人員詢問哪些問題,以解除心中的疑惑。
「但是目前台灣針對安寧療護的部分,卻沒有相關的問題提示列表。」於是,鄭雅君心裡萌生了一個想法,「病家在接受安寧療護服務時,面對這個陌生的醫療領域,我們是不是能給他們一些指引,協助解除他們內心的疑惑,並且知道該問些什麼問題。」於是,在博士班2位指導老師的支持以及安寧照顧基金會的補助之下,鄭雅君著手進行「晚期癌症病人與家屬安寧緩和就醫提問單」的研究。
「在醫療現場,好好的溝通、好好的聆聽固然重要,但提問才是核心。」鄭雅君認為,目前台灣正走在精準醫療的路上,然而診間時間卻相當有限,如果能有問題提示列表指引,就可以直接破題,「病家可以直接提問他們的想法以及最迫切想解決的問題,醫療團隊則是可以針對病家的需求給予回應。」
在製作提問單的過程中,就有一個病人給了鄭雅君相當寶貴的提議。他表示,剛開始啟動安寧共照時,大家只告訴他:「我們可以請另一個團隊來協助你,我們一起試試看這樣能不能讓你舒服一點。」
「但我不理解,『試試看』到底是什麼意思。」病人回憶當時,心裡相當徬徨,直到有一位醫師直接了當地向他表達:「呼吸會喘,是你現在最不舒服的症狀,我們先來解決這個問題。」這才讓他明確理解,安寧緩和團隊能夠協助他解決這個問題。
「明確告知此次醫療的主要目的,對病人才能發揮協助的效能。」因此鄭雅君認為,問題提示列表的設計必須要簡要明快,協助病人與醫療團隊「聚焦」,避免如同過往一般,單問一句:「你現在有什麼問題想問嗎?」反而令病家不知道從何說起。
在研究文獻過程中,鄭雅君也發現,國外在安寧問題提示列表的發展上已經相當成熟,當病人取得問題提示列表之後,可以在下次門診之前做好提問準備,與醫師會面之前,亦有個案管理師先行引導。
然而評估海內外民俗風情、健康識能與醫療制度的不同,鄭雅君明白,國外的安寧問題提示列表並不適用於國內,因此她認為,發展本土癌症晚期病人及家屬安寧緩和療護就醫問題提示列表,刻不容緩。
以美好生活
照亮最後一哩路
經過一年的訪談與普查,鄭雅君完成一份有25個問題的提示列表,初步執行後發現,參與問題提示列表的病家組別,在諮詢後焦慮明顯降低許多。
這也讓鄭雅君更肯定問題提示列表存在的必要性。她認為,因為未能獲得預後與做出明智治療選擇所需的訊息,就可能導致臨終時經歷較差的照護和生活品質;反之,晚期癌症病人若在接受安寧緩和療護前,原團隊的主治醫師及醫療團隊能及早與病人及家屬進行病情溝通,並且主動引導病人及家屬提出末期照護的問題,就能提升安寧療護接受率。
鄭雅君進一步解釋,她目前所執行的問題提示列表,之所以針對晚期癌症病人,而非末期癌症病人,是因為多年來在臨床上的經驗。
「以前,我們很常碰到來到安寧病房隔天就往生的病人,我們不期待如此。」她曾遇過一位病人,不僅及早於住院期間接受安寧共照,回家也有居家安寧的銜接照顧,甚至再次入院後,也如期的從急性病房轉到安寧病房,「這意味著,很多病人只要好好地接受安寧的照顧,他是可以回家的,也能與家人有更多相處時間,這就是為什麼要推動晚期病人及早接受安寧緩和療護的主要原因。」
「目前問題提示列表雖然初稿已經完成,但我希望可以做得更細緻。」鄭雅君表示,之後會再請安寧相關專家協助校正後,才會實際應用在臨床上,「期待一年內就能完成,受惠予晚期癌症病人!」