【封面故事】細水長流的照護|善用資源 蓄集自我照顧能量

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凃心怡(採訪) 圖‧Sutterstock

「照顧」是一門重要課題,照顧者消耗著自己身、心、社、靈的全方面能量,然而若是懂得善用資源,並時刻提醒自己自我照顧,才能在點滴奉獻與付出中,獲得足夠支撐下去的能量。

無論在生命末期照護抑或漫長的長照歷程,「照顧」都是一場持久的消耗戰,之於家庭照顧者而言,在照顧過程中,耐心、意志以及情感,都可能被點滴吞噬;之於專業照顧者來說,倦怠、壓力以及生與死的承受,也不斷隨著歲月而累加。

對於照顧者所承受的種種壓力,政府與民間在看見與發現中逐步健全相關支持體制,期盼讓照顧者在面對身、心、社、靈等各面向的嚴峻挑戰之際,不再如以往那般感到無力。

承接照顧之責 身心社靈的挑戰

「沒有一個人生來就會當照顧者。」中華民國家庭照顧者關懷總會理事長郭慈安一語道盡家庭照顧者扛起照顧之責的措手不及與徬徨,然而她也直言,每一個人都很有可能在某一天,突然化身成為這個無助的角色。

衛生福利部長期照顧司(簡稱長照司)表示,隨著被照顧者的病程變化與失能的依賴程度,家庭照顧者所面臨的狀況可能包含疲憊、焦慮無助等心理負荷、難以兼顧工作的身體負荷、人際脈絡疏離的社交負荷、醫療費用與收入問題等經濟負荷,以及家庭意見相左的家庭關係負荷等。

在2007年衛生署委託中華民國家庭照顧者關懷總會的調查報告中顯示,每一位照顧者平均奉獻9.9年,而每天平均照顧高達13.6小時,如此沉重高壓的生活讓20%的家庭照顧者罹患憂鬱症、65%有憂鬱傾向、87%罹患慢性精神衰弱,甚至其死亡率比非家庭照顧者高出60%。

這個驚人的數據讓郭慈安陷入沉思,她認為,隨著台灣近年來走入少子化與超高齡化社會,現今照護現場的樣態比起12年前,必然更為嚴峻。

肩負照護重擔的不只家屬,臨床第一線的護理師、社工師以及照服員等專業助人者,即便他們接受過專業訓練,但同樣也在日復一日的職場中,承受著壓力、失落而導致情緒耗竭。國立暨南國際大學社會政策與社會工作學系系主任蔡佩真分析,專業照顧者與病人、家屬互動直接且頻繁,長期處在如此高壓力、高度情緒負擔的狀況下,很容易因為掏空心力而陷入耗竭。

支持系統佈建 照顧路上不孤單

照顧者的前方,困境與絕望似乎都在閃爍著幽暗且令人不快的光,然而在社會關懷系統中,他們並未被棄之暗角。

「中華民國家庭照顧者關懷總會成立至今已經要邁入第26個年頭,我們是亞洲第一個成立關懷家庭照顧者組織的國家。」郭慈安肯定表示,台灣很早就聽見了照顧者的聲聲求援,除了民間伸出援手,在不斷的倡議與呼籲聲中,政府對於照顧者也釋出充足且多元的照顧資源,「尤其是2015年制訂的《長期照顧服務法》(簡稱《長服法》),就明確的將家庭照顧者納入服務對象。」

長照司專門委員楊雅嵐進一步解釋,針對家庭照顧者,政府提供定點、到宅等支持服務,與相關資訊的提供與轉介、辦理長照知識與技能訓練、喘息服務、情緒支持及團體服務的轉介,以及其他有助於提升家庭照顧者能力與生活品質等支持性服務。(衛福部家庭照顧者支持服務介紹

另一方面,依照國發會推估,臺灣將於2025年進入超高齡社會,而主計總處最新資料中也顯示,每百名長者中,可能會有超過13位是失能老人。面對這個無法抵擋的趨勢,照顧資源的佈建必須快速且普及,因此除了長照2.0服務之外,政府也積極於各縣市建置家庭照顧者支持服務據點,數量自2017年的29處,至2021年已擴增至114處。

「2015年法案通過之後,資源已然浮現,也逐漸健全。」身為行政院長照推動小組委員之一的郭慈安認為,要完整社會的支持資源,依然有許多需改進與補強的空間,然而對比國際,台灣對於照顧者的關照已然走在前方,「全世界沒有幾個國家可以提供這麼多的服務,即使是福利制度相較健全的歐洲國家也很難做到。」

郭慈安也欣慰表示,不僅政府單位立法推動,民間團隊也各盡巧思,紛紛開辦相關課程、提供心理支持、成立支持團體等,「照顧者若能善用這些資源,就能再多點力量繼續前行。」

自我照顧意識建立 讓力量時時湧現

綜觀家庭照顧者抑或是專業助人者,若要維持細水長流的照顧能量,自我照顧必然是其中關鍵。

曾在醫院擔任過10年的社工師,這些助人者所深陷的耗竭, 蔡佩真也曾經歷過,她心有所感地表示,助人者每天都必須要有意識的照顧自己,「如果想維持有活力、快樂且有力量的持續照顧之路,首要工作,就是先把自己照顧好。」

在臨床多年,蔡佩真體認到,照顧考驗著個人的責任感與愛的能力,愈有愛的基礎,愈是能積極投入,照顧品質也會更好,「問題是,我們也常看見,最後身心都燃燒殆盡的,就是那群愛得最深的人,身體亮紅燈、罹患憂鬱症的比比皆是。」

蔡佩真感嘆表示,受家庭結構改變的影響,現今大多數家庭的照顧重責往往落在一人身上,或是因為就業,抑或是因為照顧者對其他家人的體恤,然而隨著時程拉長、病程變化,不僅容易讓照顧者深陷身心俱疲的困境,往往也會讓其他家人難以為接續下來的道別做足準備。

「我們在臨床上看到許多臨終的病人最後離開時,只有照顧者有心理準備,其他親戚朋友都沒有。」蔡佩真心有所感表示:「讓所有人一起來參與照顧,有利於處理眾人分離焦慮與預期性的哀傷,減低未來因為沒有參與照顧的自責而產生的哀傷。」

善用資源 協助照顧者喘息再出發

蔡佩真的感受,郭慈安在服務現場同樣也有諸多的看見,曾有一名接連照顧父母長達30年的女子向她傾訴,照顧過程中她不只一次崩潰到想一頭撞牆死去。

「像她這樣的照顧者不在少數。」聽得多也看得多,讓郭慈安不禁苦口婆心呼籲,與其成為一位超級照顧者,更要懂得善用資源、安排好自己的時間,「自己不能倒,被照顧的人才不會倒。」

曾經有人對此提出質疑:「你這麼說,是在瓦解孝道的價值觀嗎?」

面對如此犀利的質問,郭慈安深感無奈,但依舊耐心解釋:「善用資源所省下來的體力,可以讓照顧者好好的喝一杯茶、看一場電影,輕鬆自在面對生活,否則他們永遠深陷忙碌之中,怎麼
有力氣再提起笑容給被照顧者呢?」

她認為, 當照顧者深陷情緒泥淖時,同樣也會將被照顧者一同拖入幽谷之中,「他們會覺得自己一點貢獻也沒有,還拖累別人,很多人甚至會覺得,不如早日歸去,讓大家都解脫。」

多年來,她甚至看見不少在照顧路上踽踽獨行的照顧者,撐到後來不僅心力交瘁,與家人之間關係更陷入緊繃,直到最終成為畢業照顧者,但與家人間破損的情感落得難以撫平,反而在老年時面臨孤獨窘境。

因此,無論是家庭照顧者或是專業照顧者,唯有將自我照顧的意識擺在前方,並且善用中央與地方所提供的支持資源,才能在照顧的路上走得更加穩健。

 

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