照顧二字說來容易，但卻是一門艱澀的學問，之於沒有受過相關專業訓練的家庭照顧者而言，他們得承接任何變化所帶來的挑戰，同時原本如常的生活也將因此迎來重大轉變。
無論是體力上的承擔、經濟上的困境，又或者是心理上的壓力，一切都重壓在家庭照顧者的身上，讓他們不得不在期待解脫與害怕解脫之中，不停地來回拉扯，而這些看似難解的習題，真的無解嗎？
積極關懷滿足需求
羅東聖母醫院安寧團隊護理長林春蘭無論是在病房或是居家，看見家庭照顧者最多的苦，是難以脫逃的疲憊。
「每當有新個案轉入安寧病房，我們詢問家屬需要什麼協助時，多數人告訴我們的是，他已經好久沒有好好睡過一覺了。」林春蘭進一步分析，在少子化、雙薪結構之下，家庭照顧者的重擔往往被集中在同一人身上，老人照顧老人、老人照顧年輕人的情況更是常態，尤其面對臨終病人多變的病程，分分秒秒都得戰戰兢兢，隨之而來的就是夜夜不得安寢。
對此，安寧病房能做的，就是承接這份重量。林春蘭總會告訴家屬：「我們大夜班的護理師會替你照顧好家人，你晚上就好好睡，白天才有體力繼續照顧。」
在醫院尚能獲得一夜喘息，那麼居家呢？林春蘭只是微微一笑，將回答轉了個彎，「因此居家安寧團隊必須要有足夠的敏銳度，進而察覺到照顧者的需求，請社工師、心理師等專業介入協助。」
然而團隊也發現到，在非都會區的民眾大多純樸，無論是長照2.0或是社會團體等所提供的諸多資源，多數不願擅自使用，共照師簡詩婷苦笑著說，不懂得主動求援，同樣也是讓這些家庭照顧者深陷疲憊深淵的主因之一，「當我們提起，他們總說自己不需要，應該將資源讓給更需要的人，但依我們的評估，他們就是那群真正需要的人。」
長期照顧的身心耗竭
隨著居家安寧普及，如今有愈來愈多家屬選擇將安寧現場從醫院帶回家中，為了能讓病人安心返家，居家安寧團隊提供更無微不至的照顧，林春蘭還記得，曾有家屬帶著即將臨終的病人返家時，發現針頭脫落而心慌，為了即時安撫，他們即刻驅車前往，「上山要2小時，往返就要4個鐘頭，就只是為了幫他把針裝好，安撫家屬的情緒。」
對此， 馬偕醫院居家安寧團隊表示，居家安寧團隊就是家庭照顧者最強而有力的身心後援，同時也擔起覺察困境的角色。以他們的作業方法，初訪時會投入許多時間與心力，從一問一答中拼湊個案的家庭樣貌，並從中找出可以提供的協助。
投身居家安寧多年，資深護理師蕭資燕最了解家庭照顧者所面臨的各種壓力與解方，然而她坦承，很多時候，事情並不是那麼簡單就能解決，尤其是心理層次上的壓力。
「特別是照顧非癌末的病人，由於病程可能比較長，照顧者長時間都要生活在生活限制與心理壓力中。」蕭資燕分析，當所有的照顧重責全都集中在同一位家屬身上時，這些照顧者所失去的，不只是生活的自由，同時也可能得犧牲工作，甚至面對人際關係的疏離，時間久了，他們不禁會自問：「這樣的日子還要過多久？」
曾有一名太太長年以來都在照顧罹患大腸直腸癌的先生，久病照顧所帶來的身心俱疲幾乎就要將她吞噬，她告訴蕭資燕，有時候在聽到醫師說要做檢查時，她就很害怕，怕得不是聽到噩耗，而是被告知病程控制穩定未再持續進展。
她說話時， 那雙已經失去靈魂的眼，疲倦地看向蕭資燕：「這會讓我的照顧更加遙遙無期，我常常會暗自希望，他能早點上天堂……」
老老照顧的現實困境
蕭資燕看見了因為長期照顧所帶來的耗竭，而馬偕醫院另一名護理師李依芸照顧的個案中，也正有一名罹患早發型失智症的個案，發病至今，已經長達16年，臥床也將近有10年的時光，這麼多年來都由先生無微不至的貼身照顧。雖然一樣是長期照顧，然而李依芸看見的卻是另一種截然不同的風景。
「叔叔已經快80歲了，即使有外傭，幾乎還是親力親為。」李依芸讚嘆地說，認識他們2年，病人在先生的照顧之下，未曾發生過任何感染症狀，「像是泌尿道感染、呼吸道感染，一次也沒有！即使天氣變化偶有小感冒，也都相當輕微。」
每天，先生會幫太太刷牙，偶爾在太太的不配合之下，還得花上1、20分鐘才能完成口腔清潔工作，但他們未曾聽過先生的抱怨，他依舊耐心以對，日復一日。一天他在替太太刷牙時，突然發現她有半根牙齒掉了，但摸了口腔、翻遍臥舖依舊找尋不到，這下他慌了，趕緊搭著復康巴士到醫院做檢查，只因為他擔心這半顆牙若不幸卡在食道或是呼吸道，那該如何是好？
他對太太的愛，眾人都看在眼裡，因此當他向李依芸提出那個有違倫理道德的提議時，李依芸當下幾乎不知所措。
「她現在是透過鼻胃管餵食，如果我不灌食，或是把鼻胃管拔掉，她是不是就會餓死？」雖是問句，但其實問題的答案他心知肚明。
深入了解之後，李依芸才明白，老先生已屆高齡，身體也漸漸出現狀況，他不願給在國外的2名女兒負擔，也不願自己走後，讓太太身陷照護不周的慘況，因此他想了許久，或許在他無力照顧太太的時候，他必須先將太太給餓死。
「你捨得嗎？你那麼愛阿姨。」李依芸問。
只見老先生無力一笑，以落寞的聲線回應：「正因為我太愛她了，所以捨不得她沒有被照顧好，我想總有一天，我會有所行動。」
後援持續陪伴家庭照顧者
如今李依芸仍然努力嘗試與老先生溝通，「我們一定會一路陪伴你、陪伴著阿姨。」
之於居家安寧團隊而言，給予病家足夠的安全感，始終是被放在最前面、也是最重要的一件事情，李依芸笑著說：「只要讓他們覺得不孤單，後援持續幫助，他們多少就能再提起力量往前走。」
因此在照顧這些家屬時，他們積極也主動，在發掘問題、解決問題的當下，同時也預告緊接而來的病程可能會發生的情形，讓家屬提早做照護與心理準備，另一方面，也提供24小時專線，讓家屬隨時都能找到人。
「我們必須得隨時承接他們的需求，甚至是他們不安的情緒。」羅東聖母醫院護理師歐佩怡就曾遇到一名隨時提心吊膽的主要照顧者，「媽媽如果醒來，他會很擔心沒辦法照顧好她，但媽媽如果睡很久，他也會擔心，因此常常打電話過來。」
「我們不去否定他，而是去接受他的情緒，並告訴他接下來的目標是什麼、該做什麼。」對於如此頻繁的情緒拋送，歐佩怡以同理心看待，「病人的狀況走到末期，家人會有這樣不安的狀況也是正常的。」
家庭照顧者所面臨的生活壓力、心理調適，往往都需要漫長且實質的協助，然而隨著時間推進，無論是中央政策或是地方相關團體，其所佈建的支持系統已然遍地開花，醫療端團隊的訓練也讓提供的助援愈來愈多元且全面，期待在家庭照顧者的扶持上，能以厚實的溫柔一一承接。