【專家開講】照護資源與情緒關懷並行 將善款化作及時雨 善終善生兩無憾

作者: 
陳怡如 圖|安寧照顧基金會、達志影像

安寧療護用完整的全人照護以及愛心,陪伴病人走完人生最後一程,也協助病人及家屬面對死亡的各種調適,讓生死兩無憾。
究竟末期病人與家屬需要哪些協助?來自社會大眾的善款如何化作及時雨,在關鍵時刻派上用場?

社工師會針對個案家庭的經濟狀況、家庭結構、甚至親友後援的能量充足與否,進行整體評估。
圖為振興醫院社工師張榕峻與個案家屬進行諮詢評估。

早在2009年,衛生福利部中央健康保險署就將安寧療護納入健保常態支付,大幅降低了末期病人的就醫費用。為了讓病人得到更好照顧,同時減輕經濟貧困家庭的負擔,民間也有像安寧照顧基金會等非營利組織,匯聚大眾善款,幫助末期病人和家屬能更加從容的面對人生最後路程。

這些補助對象,除了大眾熟知的中低收或低收入戶等弱勢家庭外,其實還有很多同樣亟需幫助卻不被看見的人。踏入安寧療護領域近十年的振興醫院社工師張榕峻指出,有兩種病家的需求常被忽略,一種是「近貧」,也就是經濟條件雖不佳,但又無法取得社會福利身分的家庭;另一種則是平日生活雖無虞,卻因為家中成員、甚至家庭主要經濟來源病倒,所產生的重大醫療支出或收入斷層,導致生活陷入困境的家庭。

不以普羅大眾對「弱勢」的定義來給病家貼上需求標籤,是社工師的基本功,「我們不會只用單一標準來評估病家是否須要幫助,而會針對個案家庭的經濟狀況、家庭結構、甚至親友後援的能量充足與否,進行整體評估。」張榕峻強調。

貼心喘息服務 不因一人倒、全家倒

安寧病家相較於其他科別,除了經濟的沉重負擔,死亡逼近的不安和長期照護壓力,往往讓病人和家屬如同時時走在懸崖邊,隨時可能崩潰;此時,及時介入的支持力就可像是穩固的繩索,幫助整個家庭站穩步伐、得以前行。

面對有補助需求的病家,「通常是從社會層面的支持和情緒關懷著力。」張榕峻坦言,除了情緒陪伴,這些病家最需要的往往是社會資源的連結,包括金錢及輔具,「看得見的醫療費已獲健保覆蓋,但是看護費、醫療耗材、生活用品(如尿布)、營養品、甚至居家病人所需的輔具設備,才是看不見底的黑洞。就算願意為病人投注全家的資源,那麼家中其他成員的生活呢?」他在臨床第一線看見太多在責任和生存間搏鬥,甚至連吶喊都無力的故事。

張榕峻舉例,曾有一位癌末病人,家中還有年邁老母及因病導致下肢癱瘓的大弟,為了照顧媽媽和兩位哥哥,小弟只好辭去原有工作;雖然他們領有政府補助,但也僅能勉強度日,三個人的生活和照護,全由唯一健康的小弟一肩扛起。隨著大哥病況加重,照護負擔也日益沉重,已非一個人、兩頭跑有辦法負荷,於是張榕峻向小弟建議聘請看護,然而,「扣除政府補助後,病家每天還得自付400元,幾乎是全家一天的生活費了。」

意外的是,張榕峻並沒有幫病家額外申請這筆自付額的補助,因為「小弟說,他可以想辦法向親戚借。」評估家族尚有能力提供後援,張榕峻認為可以再觀察,拿捏適度的幫助才能避免病家成了福利依賴者,因而失去能力,這是經驗也是技巧。

反覆入院是末期病人常見的狀況,病人再次入院時正逢農曆年間,更甚的照護壓力加上翻倍的看護費讓小弟疲於奔命,但他仍然願意咬牙扛起一天高達2,600元的自付額。直到大哥過世,累積的看護費加上喪葬費成為小弟極大的壓力,此時張榕峻主動介入,協助申請民間資源為其分擔看護費。

「我們在這個過程中所提供的,不只是金錢上的幫助,還有看護分擔照護工作帶來的喘息、以及幫助病家站穩重回生活正軌前的腳步,得以『善生』。」避免一人倒、全家倒,才是安寧弱勢關懷的核心。

救急不救窮 在關鍵時刻拉一把

「不是只有低收入的家庭才會有經濟困難,」張榕峻舉另外一個例子。一位乳癌末期的阿姨,家中經濟主要仰賴月收入加總超過10萬元的女兒、女婿,他們的月薪在大眾看來,應屬高收入家庭,然而,扣除自家及娘家父母的房貸、保險、生活費等基本開銷,加上媽媽的醫療相關費用後,幾乎所剩無幾。一天,醫師評估阿姨的傷口需要使用當時健保尚未給付的銀離子敷料,所費不貲的耗材讓家庭的經濟狀態可說是雪上加霜。「所以,收入並非有無需求的唯一考量,他們不是『弱勢』,但經濟負擔卻同樣沉重。」

針對這些需求,安寧照顧基金會自1992年起,就將社會捐款規劃設設置「弱勢關懷補助」,雖名為「弱勢」,但更多的是給這些近貧或有實際需求的家庭「拉一把」的力量。「我們的目的不是讓病家衣食無憂,而是讓他們不致倒下,」安寧照顧基金會執行長林怡吟強調,「救急不救」,讓末期病家在短時間內獲得喘息或協助,得以把握最後時間好好陪伴、或重新回到生活正軌,才是基金會最想要提供的扶助。

林怡吟不諱言,的確有一部分需要幫助的末期病人或者他們的家庭,在金錢使用習慣上令人憂心,因此基金會的弱勢關懷補助結合「合約醫院」系統,交由第一線安寧團隊評估病人需求後提出申請,補助金額也不一定交由家屬自行支用,而可以直接支付看護費、或交由安寧團隊直接為病人購置需要的照護用品。「基金會全然信任我們的專業評估,我們也很珍惜這樣的互信關係。」張榕峻說。

看得見的醫療費已獲健保覆蓋,但是看護費、醫療耗材、生活用品(如尿布)、營養品、甚至居家病人所需的輔具設備,才是看不見底的黑洞。

死亡不是結束 悲傷撫慰銜接照護

基金會的弱勢關懷持續30年,不斷省思還有什麼不足或看不見的需求,補助項目也隨著安寧療護發展而持續擴增,近年更新增了病人離世後,高風險哀傷家屬的悲傷撫慰費用。

「死亡切斷的不只是病人與家屬的連結,還有整個家庭與醫療體系的關係,」林怡吟說,「當家屬回歸生活,悲傷處理也成為自己的功課,大多的人可以逐漸平復,但仍有一小部分人會落入高風險哀傷卻不自知,或許還會因為來不及獲得專業協助而發生憾事。」安寧療護強調從確診到病人離世再到家屬悲傷撫慰的全程、全家照顧,讓基金會決定也將家屬的悲傷撫慰相關費用納入補助。

有著超過20年安寧療護資歷的社工師小芳指出,許多人以為哀傷只是哭泣或難過,但其實還有更細微的體現。家屬出現憤怒、焦慮、孤單、無助甚至自責,都是常見的情緒,有些人還可能出現社會退縮、不想與人互動,或不相信病人已離世,甚至出現病人仍在世的幻覺,而這些情緒有時也會以胸痛、呼吸不順、對週遭聲音或環境敏感等生理症狀反應。

「其實這些都是正常的,悲傷是一個不斷流動的情緒反應,隨著調適過程會展現不同樣貌。」小芳強調,大多數人經過一段時間調適,就能慢慢恢復正常生活,但有些人則會陷在其中走不出來,特別是高風險的哀傷族群。

無論是在醫院或居家,病人接受安寧療護的過程中,團隊往往可以從家屬的反應覺察他們的悲傷撫慰需求。小芳舉例,像是家中有年幼子女、家庭社經地位較低、與逝者關係緊密、社會關係孤立,如失業者等,都有可能是高風險哀傷族群,因此團隊在照護病人的同時,也會關注家屬身心狀況,或由團隊心理師、社工師介入會談,陪伴家屬做好病人即將離世的準備。

「但這些涵蓋在安寧療護中的專業協助,也會因為病人過世而中斷,這類高風險家屬的悲傷撫慰所需的費用,就由基金會來補助。」林怡吟說。

悲傷撫慰不一定是要逼他們承認什麼,而是在走過哀傷的過程能有宣洩管道,讓他們重新找回生活的支持力量。

陪伴家屬走出親人過世陰霾

有個孩子在6歲時,媽媽便因癌末接受安寧居家療護,當時團隊就發現孩子會刻意逃避談論媽媽生病的事,更不用說媽媽即將離世的事實。身為團隊一員的小芳找到合適的時機,便開口跟孩子談談這一切,「當時孩子以『希望像高鐵一樣』,表達希望事情趕快過去,就可以當作沒發生過的心情。」

不幸的是,在媽媽過世後3個月,孩子的阿嬤也罹癌逝世,在阿嬤住院期間孩子依然排斥進醫院,也不談阿嬤。「這麼短的時間裡驟失兩位親人,大人都需要時間調適了,何況是個孩子。」

這樣的狀況持續一段時間,直到有次訪視,小芳說了《國王的驢耳朵》的故事,全世界只有理髮師知道國王長驢耳朵的秘密,他不知道該對誰說,只好對著地上挖出的洞口講。小朋友聽完後,默默走到旁邊的沙堆,挖了一條長長的溝,每講一句就用沙子把溝蓋起來,「其實他是有話想跟已逝親人說的,只是不想讓別人知道。」經過幾次的陪伴,小孩才漸漸走出連續喪親的陰霾,悲傷撫慰不一定是要逼他們承認什麼,而是在走過哀傷的過程能有宣洩管道,讓他們重新找回生活的支持力量。」

小芳指出,悲傷一向被視為正常調適的過程而非疾病,因此國內針對悲傷撫慰的補助資源其實不多。安寧照顧基金會能針對悲傷撫慰提供補助,經團隊專業評估後,可以專案方式向基金會申請訪談車資等相關費用,「這在台灣非常少見」。

邀請大眾支持 共創善別社會

「這些資源,都是來自社會大眾的愛心,」對此林怡吟從不否認。死亡不是個人的事,而是跟家庭及整體社會環環相扣,「我們現在做的每件事情,都是期望為你我建構一個善別社會。」也因此,林怡吟不忘邀請大眾支持。

為了讓大眾可以就近、便利、且不受時間限制的支持,基金會近年增設線上刷卡,今(2021)年4月起更新增ibon捐款,「涓滴支持,都可以幫助基金會走得更穩、做得更多。」這不只是為了末期病人,更是為了自己的善終做準備。

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