【封面故事】坐下來,一起聊 走進鄰里間的生命講座

作者: 
賴宛靖 圖|賴宛靖、安寧照顧基金會 〔vol.99〕

在安寧照顧基金會的講座上,幾張紙卡及巨型鈔票,就讓長輩從中玩出興趣,進而對《病主法》議題聚焦,開始思考在遊戲所體驗到:
買不到的「醫療自主」、「不想成為家人負擔」及「尊嚴」等等,或許能透過預立醫療決定的方式獲得……

暖陽灑落的三月天,樹林小巷內一家小店飄著濃郁咖啡香,門口豔黃的復古英式電話亭吸引路人駐足拍照,走進一看,店內還布置了一頂露營帳,放著精緻的營燈、野營餐具,帳篷外掛有精緻小巧的點點燈泡,場景仿若瞬間移轉到綠意盎然的山間,讓人想席地而坐,來場野餐約會。

「千萬鈔票」的人生抉擇

基金會透過「價值大拍賣」遊戲,用道具和遊戲引領長輩衡量當人生走向終點時,必須做哪些抉擇。

這間文青咖啡店是「和鄰居家護理所」位於樹林的長照喘息據點,也是當地長輩聚會的好所在。這天,安寧照顧基金會執行長林怡吟為長輩們帶來關於生死議題的討論。她首先將長輩分成兩組,各自發下大型道具鈔票,讓長輩們用手上的1,000萬為自己購買生命中的要事, 「醫療自主250萬」、「靈性平安200萬」、「不成為家人負擔350萬」……每一項都重要、很難取捨,長輩們手上的錢怎麼都不夠用,他們仍興高采烈地排出必買順序,認真地在紙上筆記著。

將人人避談的生死議題,在輕鬆愜意的氣氛中融入遊戲裡,是安寧照顧基金會累積30年安寧療護宣導經驗後,近年特別為《病人自主權利法》宣導所設計的方式。

2019年《病主法》正式上路,民眾只要完成預立醫療照護諮商(ACP),並簽署「預立醫療決定」(AD),不只是末期病人,還有不可逆轉之昏迷、永久植物人狀態、極重度失智及其他經政府公告的疾病等臨床條件發生時,意願人有權選擇拒絕維持生命治療、人工營養及流體餵養等醫療介入,依照自己想要的方式有尊嚴地道別,也能讓醫療人員在執行病人的醫療處置時有明確的依據,並獲得法律完全的保障。

但一般民眾對《病主法》內容、簽署仍感到陌生,也常和《安寧緩和醫療條例》混淆。有鑑於此,安寧照顧基金會結合自設立初期即不曾間斷的民眾宣導講座,在原有的安寧宣導外再加入《病主法》精神,讓更多民眾了解預立醫療的價值,也能用健康的心態與親友討論如何「好好說再見」。

「說起《病主法》,光談法條難免硬梆梆、難以吸收,但《病主法》的核心又是那麼重要且溫暖的生命規劃,因此為了讓長輩聽到、聽懂,我們才想出『價值大拍賣』,用道具和遊戲引領長輩衡量人生走向終點時,必須做哪些抉擇,才能得到自己想要的『善終』。」林怡吟說。

為了讓遊戲生動有趣,紙卡與道具鈔票不僅要醒目、方便攜帶,還要能彈性因應場地人數及多寡,因此道具設計也不能馬虎。安寧照顧基金會特別製作了不同尺寸且簡單易懂的紙卡、標價牌,長輩們拿出精打細算的看家本領,替小組規劃出最符合需求的善終。

寓教於樂 學習善終規劃

基金會特別製作了不同尺寸且簡單易懂的紙卡,搭配標價牌,長輩紛紛拿出精打細算的看家本領,替小組設計出最符合需求的善終。

不過,並非每一場講座都這麼順利。

林怡吟回憶有次到南投偏鄉,一處社區關懷據點舉辦講座,現場有對夫妻,先生一直插話打斷講座,太太則是不斷抖腳、坐立難安。一開始林怡吟擔心這位太太身體不適,不過工作人員都說無妨,待講座結束後詢問據點人員才知道,原來那位太太非常害怕討論生死議題,卻礙於先生十分強勢,只能勉強參加。

「如果課前能讓我先知道她的害怕與擔憂,我就會換個方式來談。」不過這個經驗反映出宣導困境,「即便是在資訊如此發達的年代,依然有人聽死亡會害怕成這樣,打從心底不想碰觸這個話題。」林怡吟說。

宣導就在成功與挫折中累積經驗,先以遊戲讓民眾玩出興趣,再透過影片、宣講聚焦主題,帶著民眾思考剛剛在遊戲中糾結取捨的「醫療自主」、「不想成為家人負擔」甚至「尊嚴」等等善終選項,在現實生活中可以如何獲得。

林怡吟也不諱言,這不是基金會首次採用「桌遊」進行宣導,但過去發現部分長輩比較內向寡言,無法放開融入遊戲,隨著經驗值的累積,基金會也逐漸調整修正,才慢慢演變成現在趣味十足的「價值大拍賣」遊戲。「安寧照顧基金會從創立起,就不斷累積宣導經驗,至今已經30年,也是因為長期走進人群才能看到需求,才能找到最合適的宣導方式。」林怡吟表示。

助你一把 克服對死亡的恐懼

長輩們互相交換生命經驗並吸收關於善終的知識,學習「聽、說、看」人生終站,死亡準備也可以溫暖又紮實。

當天講座中,70歲的美淳姐是第一次參加基金會舉辦的活動。向來對「死亡」十分避諱的她,即便身為護理師的女兒曾嘗試跟她談論死亡議題,她總是不願面對、更拒絕對話。今天是美淳姐第一次正視她最排斥的話題,透過簡單的遊戲,不但讓她降低防衛,更從中深刻感受:原來走得有尊嚴、不拖累家人是她最想要的,而法律則可以保障她的選擇。

與美淳姐的狀況截然不同的登鳳姐,本身就對安寧療護及醫療自主等議題十分關注。登鳳姐的先生是在安寧病房走完一生,這也是她所追求的優雅、圓滿與尊嚴。所以當《病主法》正式通過之後,她立刻預約諮商、簽署AD,由女兒陪同並擔任見證人,而年僅30多歲的女兒在了解預立醫療的重要性後,也在當天完成簽署。

人生曾遭遇重大車禍,又受漸凍症折磨的珊碧姐,對生命的更迭早已坦然面對。她的家族對於安寧療護的觀念建立得早,除了早年就為癌末的阿嬤選擇安寧療護,讓她優雅地與家人道別外,多年後珊碧姐的父親也在確定藥石罔效時,決定不採行侵入式急救,讓生命自然走向終點。

在這兩個小時裡,長輩們互相交換生命經驗並吸收關於善終的知識,學習「聽、說、看」人生終站,死亡準備也可以溫暖又紮實。

為人生終點畫一個圓滿句號

基金會向來積極走進人群,除了會定期邀請名人拍攝公益廣告、推出網路宣導短片,更希望以近距離宣導的方式聆聽民眾的心聲,還推出圖文並茂的繪本、書籍、互動貼紙冊及每年2期的會訊, 桌遊教具、影片、紀錄片… 等,30年來累積多元的宣導素材,為的就是拉近與民眾的距離,讓宣
導事半功倍。

林怡吟說,每場講座結束後,她都會收集長輩的反饋,作為修正及改進的參考。面對不同背景的長輩,每個人對生死都有不同的體悟,而基金會的責任就是盡可能將理念透過不同管道宣揚出去,因此只要時間許可,她更喜歡與民眾有充分的對話,因為「只要能解決心中的疑惑,就能讓觀念走進心底。」

林怡吟表示基金會長期走進人群才能看到需求,找到最合適的宣導方式。

 

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