【封面故事】接受、面對、理解 溝通,讓彼此不留遺憾

作者: 
凃心怡 圖|曾心怡、趙芳欣、達志影像

無論是病人或是家屬,往往會囿於對死亡的畏懼或是不捨的心情,導致雙方錯過坦誠對話的時機,徒留遺憾。不如把握相處的時光,透過溝通理解彼此的愛,讓離開的人得以善終,也讓留下來的人有勇氣繼續走下去。

死亡,代表肉體永遠的離別,面對它已是不易,遑論要討論它,無論是對時間所剩不多的病人,或是即將失去親人的家屬,都是種煎熬。

「早期就連醫療團隊都很難跟家屬以及病人開啟死亡的話題。」臺大兒童醫院兒童安寧個案管理師趙芳欣在醫療第一線服務將近18年,她表示,別說當事人與其家屬,開啟死亡前的溝通,對醫療團隊而言更是糾結。

進一步分析箇中原因,源於國內的教育與社會氛圍,「過往我們都被教育要把人救起來,因此要跟病人談論死亡,似乎就好像得承認自己失敗了。」另一方面,因為早年社會對安寧療護並不熟悉,急救、搶救成為醫護的唯一選擇,趙芳欣猶記,在十幾年前的兒科重症病房中,她親眼見過許多小朋友在高強度醫療下,身體腫脹到連衣服都套不上,甚至出血的情狀。

所幸在國內許多安寧團體的大力推廣之下,「近年來的病人家屬開始轉為關注:如何好好陪伴親人走完人生最後一程。」趙芳欣說。

溝通開啟擁抱與接納之路

曾心怡建議,先了解雙方對於死亡這件事的想像與擔心,進而擴大討論,對死亡的擔心與恐懼就隨著交談而逐漸遞減。

不過接受善終的想法只是開頭,要如何達到真正的身心皆安,開啟死亡前的溝通是第一步,也是最關鍵的一步。初色心理治療所副所長曾心怡回憶十年前服務的個案,當時醫師判斷這位病人的生命將要走到盡頭,病人也陸續出現瞻妄及意識模糊等臨終症狀,可是家屬完全不知道該如何開口談論死亡,於是轉請曾心怡協助。

當她一踏入病房,只見病人身形枯瘦,臉上看不出一絲健康的血色,他抬頭看曾心怡及她的識別證一眼,緩緩說道:「你是心理師?其實我看到你來的時候,我大概就知道自己的日子不多了。」

心理師在此刻成了死神的代言人,這是曾心怡入行後怎麼也想像不到的事情。接著病人向曾心怡坦言,當他看到家人的表情、避談的模樣,心裡也有底了,「只是不敢主動點破,就怕家人不能承受。」

與這位病人的短暫相遇,翻轉了曾心怡舊有的思維, 「以前都會覺得是活著的人不敢去跟將逝去的人討論死亡,沒想到即將走向到臨終的人,也會因為心裡面的這份愛,捨不得還在世的人跟他一起承受苦痛,因而不敢開口。」

但如果不說出口,就不會有接納的過程,無論是拒絕面對親人即將離去的事實或是只想溫柔守護,都容易成為開啟溝通前最窒礙難行的關卡,而這也是安寧團隊最不樂見的情形,於是他們集結多年來的臨床經驗與心得,逐漸摸索出溝通的訣竅,期待能成為開啟溝通大門的關鍵之鑰。

有些人會提出疑問,如果想跟親人敞開心房討論死亡,是否代表要單刀直入的聊?對此,曾心怡分享她自身的經驗。有次她和先生行車於美麗的沿海公路上,看著一望無際的大海,曾心怡告訴先生:「如果骨灰能放在面山面海的位置很不錯,這裡為什麼沒有納骨塔呢?」她接著說,「我喜歡海,但不要海葬,以後把我放在骨灰罈裡,因為我不會游泳,我會怕。」先生聽了,笑著和曾心怡一搭一唱。

回家之後,她將此話題轉述給母親聽,母親聽了,輕聲斥責:「你們還那麼年輕,想這些做什麼?」「本來就該先做好規劃,若哪天其中一位突然離開了,另一個人就能立即接手補位,不用擔心有太多的未知,這樣不是很好嗎?」曾心怡的這番話,讓母親陷入沉思,雖然沒有再獲得更多回應,但曾心怡認為,「這樣足矣,至少她開始去想。」

曾心怡指出,其實溝通討論的內容,不需要侷限在「還剩下多少日子?」而是以此為目標,先了解雙方對於死亡這件事的想像與擔心,進而擴大討論,包含這一生有哪些收穫?有哪些覺得遺
憾?「當話題變多,對死亡的擔心與恐懼就隨著交談而逐漸遞減。」

與兒童溝通可彈性調整

跟大人開啟死亡話題尚有難度,如果病人是語言表達尚不成熟的兒童,又有何挑戰呢?長年與重症兒童相處的趙芳欣指出, 與孩子們的溝通方式,通常會根據年齡差異採取不同切入方式。

「針對學齡前的孩子,我們會告訴他,接下來他要去別的地方,若有與家人建立親子連結的物品,例如孩子常抱著的玩偶,也會陪伴他。」如果在家庭訪問中,了解到其家族已逝世的成員,也可以藉此告訴孩子:「已經有別的親人住在天上了,他們會來接他,讓他不要害怕。」

面對年紀再大一點的孩子, 團隊則會透過故事書、繪本以及電影開啟話題,小孩的口語表達通常不是那麼好,也可以透過音樂治療師或是藝術治療師的協助,引領孩子透過創作傳達心中所想。

然而在重症兒童病房內,最難開啟溝通往往不是病童本身,而是家長。「當爸爸媽媽還沒有準備好時,他們的焦慮會全部轉移到孩子身上,大人們都會覺得小孩不懂,但其實他們都感受得到。」

趙芳欣分享,曾經有位不到6歲的小朋友因為病情疼痛難耐,夜裡也睡不好、冒冷汗,卻強忍著不打止痛針,「因為他怕自己一打止痛針,爸爸媽媽就會知道他狀況不好而傷心。」

孩子如此體貼的心情,也成為團隊在設計規劃親子溝通時的瓶頸,趙芳欣無奈地說:「孩子之所以不願意開口,也是怕跟醫護人員談了,爸媽肯定會難過掉淚。」因此在兒童重症病房中,團隊往往會先協助家長整理心情。

要讓家長接受孩子即將離去的事實並不容易,所幸新世代的家長多少都有接觸過安寧的資訊,對安寧療護並不陌生,因此接受度相對較高。一旦家長接受了,再由醫護人員傳授給家長一些與孩子溝通的小技巧,「效果往往會比專業團隊的介入來得更好。」趙芳欣說。

與孩子們的溝通方式可根據年齡差異採取不同切入方式。圖為趙芳欣與兒童病房內的孩子互動。

溝通從來沒有既定形式

關於臨終前的溝通,曾心怡與趙芳欣皆認為沒有單一模式,也沒有絕對的做法,甚至不一定要透過有問有答的對話來理解彼此。

曾心怡分享自己外婆臨終前的故事,當時外婆的腹水狀況非常嚴重,並出現瞻妄,情緒起伏也很大,家人們看著焦急也不知如何是好,只能想到給老人家多買一些好吃的,讓病人有充足的體力對抗疾病。

有天曾心怡回家探望外婆時,外婆突然吐出大量鮮血,曾心怡想也不想抽了幾張衛生紙,徒手接過那些血,「我的舅舅們看到這一幕才意識到,他們該做的,不是去買那些營養好吃的食物,而是多跟外婆接觸,就算只是坐下來陪她聊聊天也好。」肢體接觸以及親密陪伴,在苦痛時所帶來的安慰,勝過千言萬語。

趙芳欣也曾在臨床上遇過徹底不願碰觸死亡話題的孩子,但團隊明白,孩子對死亡的恐懼來自於他不知道自己將去何方,更怕只有自己一人獨自前往那個未知的世界。於是趙芳欣與團隊同仁告訴父母,不說也沒關係,只要陪著他就好,「在孩子還清醒時,即使只是去買午餐,也一定要清楚告知;住進加護病房有探病管制, 我們就請爸媽錄音,拜託護理同仁放給孩子聽;當孩子逐漸失去意識時,也會請父母不斷在他耳邊說話。」給予孩子足夠的安全感,舒緩對於死亡的恐懼,也能讓留下來的家屬放心。

死亡前開啟溝通的目的,一直都是為了讓生死兩相安,溝通的內容與形式也從不拘泥在要講多少、多深,這些都沒有一定的標準,只要讓當事人雙方都能接受死亡即將到來的事實,且不再感
到擔憂與懼怕,就是溝通成功。

溝通可以「還剩下多少日子?」為目標,先了解雙方對於死亡這件事的想像與擔心,進而擴大討論。

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