【封面故事】在理解與尊重中達成共識 當生命教育來敲門

作者: 
凃心怡 圖|安寧照顧基金會、達志影像 〔vol.99〕

生命教育最重視的,是生命的意義與價值,中心思想則圍繞在「尊重、珍惜並喜愛自己與他人的生命與人生」。
落實生命教育,好比得到溝通大門的鑰匙,引導社會營造正向氛圍,讓契機、友善、尊重與理解,進一步成為實現安寧的養分。

2020年10月,安寧照顧基金會在30週年記者會上,公布最新的「台灣民眾生命態度及安寧認知調查」結果,顯見社會風氣早已不再將「死亡」二字視為禁忌,愈來愈多民眾更勇於開啟生死的話題。

投入安寧療護領域20多年,彰化基督教醫院安寧緩和療護科主治醫師蔡佩渝回憶往昔探看病人時,都要小心翼翼地自我介紹,隱晦地說:「我是家醫科的醫師,同時也是症狀緩解小組。」與病人交談期間,還需不著痕跡地試探對方對死亡話題與安寧療護的敏感度,等時機成熟,才敢表明自己是安寧病房的主治醫師。

台灣死亡識能的轉變,經歷長達30年的寧靜社會革命,也同時翻轉了病房內原有的對談模式,現在蔡佩渝一走進病房,還沒來得及自我介紹,病人與家屬就搶先一步開口問:「你是安寧的醫師吧?我們等你很久了。」甚至有一名社區大學的學生在聽過彰基另一位醫師的演講後,便帶著家人參加彰基的預立醫療照護諮商(ACP),這位學生還特別邀請班代在旁聆聽,希望藉此讓身邊的人更加深入了解善終的理念,向更多同學宣導。

分析這些轉變的原因,除了仰賴多年來各方不間斷的宣導安寧療護與預立醫療觀念,同時,國內生命教育的落實也是重要關鍵。其中,為推廣病人自主權利所設計的ACP制度,更是民眾學習生命教育的重要平台。

死亡識能的提升,讓醫療人員及病人都更願意敞開心房溝通安寧善終議題。

學習營造友善的溝通氛圍

根據基金會公布的調查結果顯示,認為臨終前不需要急救醫療的民眾比例已從十年前的59.5%提升至68.5%,且有高達97.7%的人贊成預立醫/遺囑,願意進行ACP的人數也隨之攀升。然而,蔡佩渝在多年臨床經驗中觀察發現,許多民眾雖然能接受安寧療護的觀念,卻不一定能真正理解其核心精神-尊重當事人的決定。

有一對父子來彰基進行ACP,期間孩子滔滔不絕地表達自己的想法與意見,並時不時轉頭對罹患多重慢性疾病的老父親說:「這麼做是對你好」,只見父親一臉無奈,滿腹的疑問始終找不到時機提出,在一句句「為你好」的壓迫中,只好嚥下心中的想法,順從地點頭回應,「即使那些想法都不是他想要的。」

如今人們對於談論死亡雖不如早期避諱,但並非所有人都能做到靜心聆聽與討論,蔡佩渝點出,安寧療護的立意良善,但這絕非只是由一方積極付出、另一方被動接收,無論是醫界、政府或是民間的宣導與教育,都必須讓民眾充分了解到:唯有透過相互交流、聆聽,做到理解對方並尊重彼此,才能達到真正的安寧圓滿。

蔡佩渝以一位參加ACP的民眾為例,諮商過程中雙方相談甚歡,看似一切順利,但當蔡佩渝問起:「是否有跟孩子提過此事?」對方卻無奈地搖頭。原來,每當這位民眾想跟孩子討論時,孩子都會用「你不要講這些」、「你不要亂想」、「我不想聽」結束話題,而這位民眾在被拒絕幾次後,也不敢再開口。

其實,家庭支持一直都是開啟溝通的必要條件,能讓每個人在足夠的安全、信任與被愛的感受中,進而勇敢的討論死亡,「當愈來愈多人願意開口,才能帶動社會風氣,這場生命教育課才
算成功。」蔡佩渝說。

善用ACP釐清心中所願

假設家人之間已經對末期生活品質及所需達成共識,進行ACP的過程會順暢許多。但是有共識還不能代表一切都已經水到渠成,蔡佩渝指出,礙於對醫療過程的不熟悉,當團隊與前來諮商的民眾深談後,仍有可能會產生矛盾與疑惑。

「有時候,當我跟病人談到預立醫療決定(AD)時,他們會反問,已經簽好『預立安寧緩和醫療暨維生醫療抉擇意願書』(DNR)了,還不夠嗎?」此時便需要醫護團隊為民眾釐清,許多人在臨終前會先進入一段不短的重症與長照階段,這個過程中具體該做些什麼,絕非「不急救、不插管、不做心肺復甦」簡單幾個字能蔽之的。

曾有一位病人堅持不插管,當蔡佩渝進一步確認意願:「當你喘起來時,也不希望醫師幫你放一條管子,協助你順暢呼吸嗎?」病人聽完卻說,比起插管的不舒服,他更希望能夠順暢呼吸。蔡佩渝再問病人:「若能夠用藥物緩解喘,你還是要插管嗎?」病人改口說:「若能夠不需插管就可以不喘,當然就不要啊!」蔡佩渝表示,這位病人不想拖延受苦,也不怕死亡,怕的是吸不到氣的感覺。所以若只是告訴他插管的好處是呼吸順暢,他就只有插管一種選擇。但是若以「改善呼吸喘」為目標,就有不同的方案,病人可以依據自己的價值觀做出決定,而不是單純地就維持生命治療措施,拿出表單,點餐似地說出要這個、不要那個的決定。

蔡佩渝點出,每個人對於未來有可能要面對的醫療情境,有太多想像與照護細節需要團隊說明釐清。在這個溝通、對話的過程,其實是團隊以專業及經驗,協助民眾將想像與現實結合,以做出
最符合期待、又不至窒礙難行的選擇。

營造良善的生命教育氛圍

生命教育說起來容易,但教育之路從來就不是短短幾年可看見成果的,亟需投入大量心力與氣力宣導、溝通,所幸這些構築尊重與理解的大工程,以及社會風氣的營造,國內各方至今仍持續努
力中。

蔡佩渝舉例,現在台灣對醫學生的訓練,已經將過往沒有的溝通課程納入其中,並在醫師執照考試擬設相關測驗題目,協助年輕醫師能撇開內心不安的糾結,勇敢與病人開啟相關話題,進一步協助病人找出自己所希望的醫療方式;在常規教育方面,除了加入生命倫理課程,校方也會主動安排相關講座等,這些無疑是落實國內生命教育的一大助力。

當生與死、樂活善終概念已經開始滾動,蔡佩渝也期待民眾能打開心房,讓生命教育的種子綻放擁抱與尊重的花朵。

生命教育亟需投入大量心力與氣力宣導、溝通,國內各方至今仍持續努力中。
圖為安寧照顧基金會舉辦安寧志工宣導活動,參加學員皆熱情響應。 

 

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