安寧照顧基金會成立這30年來,台灣社會面對生命的態度以及對於安寧療護的認知,出現徹底翻轉。安寧照顧基金會長期追蹤調查發現,越來越多民眾願意開啟關於死亡的話題,如今幾乎所有人都贊成預立醫囑,生命最後一程該如何走,不再是台灣人說不出口的禁忌。
率先在國內推動安寧療護與善終觀念的安寧照顧基金會,自1990年起首次開啟關於國人生命態度的調查,接著每間隔約10年便會啟動一次調查,除了在2000、2009、2018年持續追蹤台灣民眾對死亡議題的討論和關心態度之外,當社會發生特殊事件如SARS疫情後的2004年,也曾就國人整體態度變化展開調查。
「每十年進行一次大規模調查意義重大,不僅可以讓我們知道當下的立足點,還可指引我們望向遠方,知曉該往哪裡前行。」安寧照顧基金會董事長楊育正引用他很喜歡的書《牧者的管理智慧》中一段話:「羊群在溪水旁的草地安心吃草,牧羊人就是帶著羊群去找到綠草如茵的空地。」而基金會就如同牧羊人的角色,他說,感謝許多前人及夥伴長年同行,將秉持理念和熱情,一棒接一棒傳承下去,不忘初心。
調查的初衷 為真實了解大眾想法
時間拉回到30年前,在那個民意調查尚未普及的年代,甫成立的安寧照顧基金會如何開創新局,透過一次又一次的宣導,將「安寧」的概念一點一滴深植於人們心中?知名廣告人,同時也是安寧照顧基金會董事王念慈為我們做了完整回顧。
台灣安寧療護的思潮起於1980年代,1990年安寧照顧基金會設立之初,一般人對生死議題充滿忌諱和逃避,大多數人甚至認為安寧就是等死。時任基金會執行長的張玉仕經人介紹找到王念慈,希望她能以最擅長的廣告,讓社會了解基金會在做什麼,建立民眾正確看待死亡的重要性。
「當時聽完基金會的簡報後,我直覺生死觀念是件複雜的事,很難透過廣告在30秒內對大眾完整的溝通。」於是王念慈建議基金會,以民意調查做根據,「先清楚受眾的想法,他才能聽你講話。」就這樣,基金會努力跨出第一步,於1990年展開台灣首次安寧民意調查。
「可想而知, 大眾非常不願意談,一講到死就開始顧左右而言他,」更沒什麼人知道安寧照顧基金會,「大家都覺得我們是在做靈骨塔、養老院。」經過幾年的調查分析以及無數次腦力激盪,1994年基金會總算推出第一支公益廣告,而後又邀請到知名藝人孫越拍攝安寧療護廣告,孫越甚至帶上摯友張小燕、陶大偉一同為基金會代言拍攝廣為人知的〈人生驛站〉廣告,果然成功吸引社會大眾的關注及回響。
到了第二個十年,當基金會再做一次市場調查時,發現很多人仍對廣告有著深刻印象,且多數民眾對安寧的了解也能回答出臨終關懷、癌症末期等正確關鍵字,「很少會有人回答老人安養或是靈骨塔了。」王念慈笑著說。此時,從「知」到「行」成了新的挑戰,於是三位超級好朋友再次攜手,在王念慈的規畫下製作一系列〈要聽、要說、要看〉廣告,也成了基金會最膾炙人口的經典廣告之一。
從不願意說出口到侃侃而談
2003年SARS疫情爆發,王念慈向基金會建議,每當發生強烈的生命變化時間點,基金會應該加做調查,知道大家對生命有什麼不同想法。後來結果也證明,在歷經突發變故後,人們會對生命無常特別有感,談論死亡時也會變得更加坦然。
尤其近十年來,經歷健保給付安寧對象從起初的癌症末期,逐步開放至八大非癌重症;場域也由醫院向居家、社區、長照機構推展;2019年還有《病人自主權利法》上路等事件,台灣民眾對生命議題的認知越來越智慧與成熟,「到成立第20、30年,受訪者越來越清楚,安寧照顧基金會就是在做臨終關懷,這真的令人感到十分欣慰。」王念慈表示,從最新調查結果來看,現在幾乎沒有人覺得談生死有何不對,民眾預立醫囑的比例也大幅增加。
「3 0 年前, 受訪者會說一定要談嗎?很觸霉頭等等,中老年人態度迴避,年輕人甚至還不曾想到這件事情。現在不一樣了,大家都可以侃侃而談。」30年後,台灣的安寧療護名列亞洲國家第一,王念慈表示,很高興能夠參與這樣的過程,讓安寧真正成為國人生命終點的安心寄託。
今年十月,安寧照顧基金會舉辦成立30週年記者會,同時公布最新的「台灣民眾生命態度及安寧認知調查」結果。負責此次民調的觀點企業管理顧問公司總監李欣瑜表示,量化調查是2018年透過網路問卷,抽樣訪問20至70歲民眾,有效樣本數達1,000份,在信心水準95%的條件下,抽樣誤差±3.1。
考量部分調查結果宜輔以質化研究做更完整深入的意義詮釋,安寧照顧基金會再於2020年7月啟動質化深度調查,在大台北及大高雄地區,共舉行4場焦點座談會,每場各邀請8位介於25至65歲間的民眾參與。
自認準備好接受死亡不到5成
首先,根據量化調查結果,國人對於人生無常的感嘆,從上回2009年調查47.7%略微增加至54.7%,不過分別有70.9%與82%受訪者認同「生命是美好的」、「要盡可能讓人生活得精彩」等想法,顯示國人對生命仍持續保持正向積極的態度。
面對死亡,國人比以往更加豁達,高達87.1%的民眾認為「死亡是不可避免的」,而認為「死亡可以了結人生的痛苦」的比例同樣攀高,從23.1%上升到34.9%;受高齡化趨勢影響,與十年前比起來,國人希望可以長命百歲的比例,亦從25%成長到41%。
另外,越來越多民眾不再迴避思考與死亡相關的課題,無論是想過「自己的死亡」,還是「親人的死亡」,兩者比例皆明顯上升,分別為47.5%與51.4%,較十年前高出將近2成之多。
十年前只有不到3 成民眾思考過「若知道自己何時死去,要怎麼安排剩下的日子」這個問題,如今有類似想法的民眾躍升到47.5%, 將近一半的比例。然而,當民眾對死亡議題關心程度提高,自認已經準備好接受死亡的比例,卻從10年前的59.6%掉落至43.3%,這表示國人意識到要做好準備面對死亡, 但越是思考,就越覺得自己還沒有準備好。
死亡並非日常生活中會聊起的話題,往往都是因為「有事發生」,民眾才會開始與家人討論。調查結果發現,最容易引起受訪者與家人談論生死議題的情境,前三名依序為:身邊親人或朋友死亡、自己的健康出狀況、看見車禍等意外。
8成民眾想知道病情近7成不要做臨終急救
早在10年前的調查中,已有高達77.9%的受訪者贊同「當自己是末期病患,希望被告知病情」,如今這個主流想法更加強,認同比例上升至88.3%,且各世代均無顯著差異,認同自己的生命快到盡頭,要知道病情的真實狀況,不希望被隱瞞。
值得注意的是,當自己變成病人家屬,面臨「若父母是末期病患,會不會告知父母病情」,贊成坦白告知的民眾,並不如自己是病患來得高,不過也已經從十年前的5成5,明顯提升至7成2。
經交叉分析發現,20至29歲年輕世代贊成告知父母比例最高,比例超過8成;30至39歲的中生代同意告知比例為75.9%、40歲以上的熟齡世代為67.1%。雖然不同年齡層出現態度差異,但對於自己或家人的病人自主權利重視程度提升,漸趨成為跨世代的共識。
另外,有關末期病人在臨終前的急救醫療,認為「不需要」的比例,從十年前的59.5 %升高至68.5%,特別是隨著年紀越長,拒絕接受急救的認知更強,20至29歲與30至39歲分別為52.6%、63.2%,40歲以後高達75.6%,可見「救到底」的醫療思維已被翻轉,民眾普遍認同末期不急救的觀念。
98%的人贊成預立醫囑
台灣引入安寧療護服務超過30年,國人不只在生死議題態度上被翻轉,對末期安寧療護的觀念亦出現劇烈變化。相較2009年知道「安寧療護」的民眾尚不及5成,僅有46%,如今表示「有聽過」的比例大幅躍升至77.4%,且隨著受訪者年齡遞增。
當追問聽說過「安寧療護」的受訪者相關內容,在不給提示情況下,超過一半的人可以很明確說出來,是「讓末期病人有尊嚴地走完最後一程」,也各有1至2成的人回答出「不做積極治療」、「不做無謂的醫療急救」、「減輕痛苦的治療」等正確印象;此外,回答「不知道」的比例,從15.1%銳減至3.7%,誤以為「老人院、等死的地方」更僅剩下1.6%,顯見民眾對安寧療護的認識,無論是廣度或深度皆有具體的進步。
除了認知度,對於安寧療護的接受度亦獲得7成以上的民眾廣泛認同,包括33.2%的人「完全可以接受」,40.3%「可以接受」;其中不接受比例則非常低,僅有3%。從世代角度分析,各年齡接受度均超過6成,以40歲以上的人接受度最高,達77.6%。
至於「是否贊成生前預立醫/ 遺囑」,高達97.7%的人都回答贊成,不過,真正為自己的醫療急救自主計畫付諸行動的人僅有3成4,預立與財務相關遺囑者則不到3成。將近6成受訪者坦言自己雖然在理念上認同,卻並未採取任何實際行動。
討論生死議題 仍需要更多契機
從量化結果可知,社會大眾普遍對生死、預立醫囑等話題都不再忌諱,可惜缺乏討論與行動的情境,究其原因與解決之道,可從質化訪談獲得進一步解答。
調查發現,不分地區或年紀,受訪者皆以「不拖累家人」為理由,表示願意早點來聊如何面對死亡,只是需要出現「契機」,這個契機普遍源於自身或親友的經歷,或者像名人猝逝這種令人印象深刻的新聞事件密集報導時,民眾才會比較願意跟親近的家人敞開心胸,聊到死亡這個話題。
此外,對於死亡,具體要討論些什麼,大眾也沒有足夠認識。例如很多人常說已交代家人,自己到時候要好好地離開、不要急救,但生命往往不是直接跳到臨終的時間點,對很多重症或長照病患來說,生到死之間還有一段不算短的過程,必須讓大眾知道那是一個什麼樣的狀態,才能決定具體該怎麼做。
因此,調查結果建議,基金會未來可以給民眾更多的宣導,尤其有故事性、有話題性的宣傳,創造一個可以與家人討論的契機,如果能有名人代言,將更有示範效果。長遠而言,甚至應該落實到學校的生命教育,讓孩子們從小接觸相關議題或觀念。
針對《病人自主權利法》,質化調查也發現,民眾認為本人想簽署「預立醫療決定」的意願才是重點,只要自己堅持,家人是可以溝通並且被說服的,但期望流程上能更方便、有效率,最好本人就近到醫院去簽署就行;另外,有關《病主法》規定,想簽署者必須找二親等內親屬至少一人,目前一般民眾還不夠了解二親等的定義,宣導方面宜讓民眾清楚有哪些家人,可以選擇最容易說服的對象,將有助於採取行動。
受邀出席安寧照顧基金會成立30週年記者會的前副總統陳建仁則表示,自《病主法》通過後,政府花了很大心力向社會大眾溝通預立醫囑的重要性,以及與一個優良醫療團隊諮商的必要性,畢竟攸關生死大事,在制定與執行法規上都比較嚴謹,所以更需要加強宣導,促進民眾對於生死觀念的理解。
尤其根據安寧照顧基金會的調查結果,陳建仁認為,民眾通常是從親友死亡或臨終等事件,開啟討論生死話題的契機;由於年輕人與中、老年人遭遇的情境大不相同,未來可以針對不同年齡層進行宣導。
一同與會的衛福部國民健康署署長王英偉則提到,2015年英國《經濟學人》針對全球死亡品質(Quality of Death)做評估,台灣在全球80個國家中排名第六、亞洲排名第一,王英偉強調,從這次最新調查數據也再度證實,國人在安寧照顧及死亡識能等面向有大幅度成長,讓台灣醫療能走出國際,可說是台灣之光。