【安寧療護面面觀】社工力量溫柔支撐安寧病人

作者: 
凃心怡

照片: 安寧照顧基金會、達志影像 

社會支持之於安寧病人而言,儼然就像一根拐杖,扶持著他們與其家屬得以用更踏實的腳步,走完生命最後的一哩路。

當身體舒適了,心理也穩妥了,安寧病人還需要什麼?這個問題的解答,早在台灣安寧剛要起步之際,就有了具體的輪廓,安寧團隊深知,除了照護身心外,最不可或缺的工作必定是社會支持。

回憶起那一段安寧療護剛起步的草創時光,資深社工張玉仕與李閏華永遠記得,除了一群熱血的醫護人員率先投入其中,團隊裡還有另一個身兼多項職務的身影,那就是社工。

來回奔波 找尋社會資源支持

「大家可能很難相信,但在安寧病房中,我們社工師每天都會跟著醫護一起查房。」早期擔任安寧團隊的社工、現為輔大社工系助理教授的李閏華進一步解釋,安寧團隊中的醫護致力於紓解病人身體上的不適,卻無法幫助經濟貧困的病人找尋社會資源,也無法替家庭有紛爭的親友排解疏通,因此社工就成為早年安寧團隊中,最不可或缺的一分子。

在那個健保還沒有覆蓋到安寧的年代,社工不僅得想方設法替病人找尋醫療費用,有時甚至還得直接跟藥廠討價還價。李閏華表示,她不只一次跑去找藥廠,告訴對方病人無法負擔藥物費用,有藥廠不僅直接打對折,剩下的折數費用還豪爽地自行吸收。

除了協助病人尋找社會資源支持的職務,社工在安寧團隊中要做的,還不僅於此。曾有位照顧一段時間的病人,有天突然發現李閏華並非是護理師,而是社工師,滿臉訝異地問:「社工不是在幫那些貧窮人申請補助的嗎?我又不缺錢,你還天天來看我、陪我說話?」

病家點滴回饋 促社工角色朝多元發展

早年社工師在安寧療護擔綱多重的角色,並非一朝一夕成形,而是在臨終病人與其家屬的點點滴滴回饋中,所拼湊而成的服務密碼。

時光回溯到1985年,當國內安寧醞釀之際,如前馬偕醫院社工服務室主任張玉仕、李閏華等這些在腫瘤科病房的社工師,眼見病人即使經過常規治療還是無可避免地要走入末期階段,他們一面替病人尋找社會支援,心裡對於能再替他們多做些什麼,始終摸索不到方向。

直到一場小型的研討會,改變了一切。

那場研討會上除了有腫瘤科的社工,還有臨終病人以及家屬,討論著當面對治療有限的情況下,病人與家屬必須要做好哪些心理準備。談著聊著,這群社工才發現,原來對於走向死亡,病人與家屬雖然彼此都有深刻的理解,然而卻害怕討論、溝通,隨著時間過去,心理遺憾永遠無法獲得紓解。

這場研討會的反應與回饋,督促著社工們開始翻閱相關文獻,這才發現國外針對臨終病人離開之後,會提供家屬悲傷輔導的支持,張玉仕進一步表示,當病人離開醫院之後,自此案家就與社工再無相關,社工無須再追蹤或是考慮他們的適應問題,「但國外既然有悲傷輔導的服務,如此對人有幫助的事情,我想或許我們也可以來試試看。」

他們姑且一試致電給幾個尚且熟悉的案家後,驚訝的發現,原來文獻所言都是真的!「當病人逝去之後,才是他們要展開另外一段旅程的開始。」張玉仕坦言,心理支持並非社工的專業,然而身為臨終病人與其家屬最親近的人,不捨與心疼猶如一部引擎,催著他們跨步向前。

發起創意活動 紓解不安的心

於是有著相同心念的一群社工,除了做社工原本就該替病人服務的財產交代、幼兒安置以及經濟紓困的工作之外,也開始陪伴臨終病人與家屬面對死亡。

李閏華與張玉仕2015年共同發表的論文中,就曾提出社工除了需要整合資訊或資源,提供實務上的必要支援,還應該關注病人和家人面對死亡及喪慟的情緒和心靈所需的支持,並且協助其家庭成員之間的協調及溝通,成為支持者、輔導者和引導者。

李閏華還記得,他們曾因為病人一句「好想出去看月亮」,礙於沒有足夠人力在狹小的病房中東挪西挪將最裡頭的病床推出來,體悟到原來要照顧好安寧病人,足夠的人力不可或缺,因此向安寧照顧基金會申請訓練經費,前後足足訓練超過100名志工。

曾經,他們心血來潮舉辦一場卡拉OK,有位肺癌末期的爺爺自動拿起麥克風,唱得上氣不接下氣,在他老伴一句句「好了,你都快唱到沒氣了,就別唱了吧」的叮嚀下,堅持把一首〈河邊春夢〉唱完。這些點點滴滴都深深啟發社工們的同理心。

「即使人生已到盡頭,他還是可以在那一刻唱一首他想表達的歌,對病人而言,這些活動不單純只是一場娛樂休閒而已,還是種確實存在著的小確幸。」張玉仕直言,如今隨著時代的演變,安寧團隊日益茁壯,心理師與精神科醫師的投入雖然減輕了不少社工的工作,為了不讓病人每天睜眼就只能看到天花板,盡心盡力地感受病人們的需求,對在安寧團隊中的社工而言,仍是工作中必須要保有的敏感度,「倘若病人打算開口時,你卻錯過他的需求,或許他就再也不願開口了。」

對安寧團隊的社工而言,除了身體照顧上無法給予病人支持之外,在社會與心理上的支持,他們仍如當年那一根拐杖,不僅是支撐家庭的力量,也是甜進心裡的慰藉,一路走來未曾改變,而以病人為師這一點,在安寧療護發展的這30年來,也一直被謹慎地放在心中。

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