台灣安寧療護走過30年,絕對不是單靠個人的力量就可以成就,也沒有典範或主角。這一路上,是一群受苦的人的故事,也是一群人領受呼召、付出愛的故事。
回顧這塊土地上安寧緩和醫療堪稱「燎原般」地燃起,當初的火種就只有一個「愛」字。感謝神的帶領和保守,讓這樣的愛,在我們當中許多人的心中動工。奇妙的神,讓幾個愛的火苗在同一時間、同一地點聚集燃燒,讓社會看見末期癌症病人照顧的需要。30年的整個過程就如同上主引領以色列人出埃及:「……上主領你們經過曠野,你們的衣服和鞋子都沒有穿破。你們沒有餅,沒有烈酒或淡酒,但是上主供給你們所需要的一切。」(聖經現代中文譯本申命記29章5~6節)
萌芽期
里程碑:安寧緩和醫療條例、安寧緩和醫學專科
「我實在告訴你們,這些事你們既做在我這弟兄中一個最小的身上,就是做在我身上了。」(聖經馬太福音25章40節)
自1983年台灣安寧療護的理念開始如火種般地點燃、1990年2月馬偕紀念醫院開設了全國第一間安寧病房,也是全世界第18個有安寧病房的國家。雙連教會的椰子團契計畫募款購置一台風琴,捐贈給馬偕醫院安寧病房,希望用音樂安慰人心。此舉喚起馬偕醫院社服室的注意,於是參與策畫合辦,在教會人士、醫界與社會有心人的風雲際會中,舉辦「這裡有愛」感恩暨募款音樂會,並促成了「中華民國安寧照顧基金會」成立。而後的十年間,安寧療護的理念開始萌芽,透過康泰、蓮花、安寧三個基金會持續辦理研習與宣導、安寧照顧協會成立,民間群眾的力量紛紛加入這股「善生善終、尊重生命」的醫療人文潮流,遂帶動了政府的關注,透過委託培訓計畫與補助試辦,將資源挹入安寧療護的發展,遂於1996年啟動了安寧居家療護給付及補助試辦計畫,以及訂定安寧住院及居家設置病房規範。
1999年安寧緩和醫學學會成立,讓專科的訓練與認證步上軌道。2000年《安寧緩和醫療條例》通過,是亞洲第一部自然死法案,也是全世界第一個將「安寧緩和醫療」一詞列入法條的國家,讓台灣的安寧療護進入一個新的成長里程碑。「若不是耶和華建造房屋、建造的人就枉然勞力。」(聖經詩篇127篇1節)此時,距第一間安寧病房的設立,已走過十年,這一段奇人奇事的草創期間,是神同我們幽谷伴行,讓我們在曠野中有倚靠有力量,讓起初的愛心不淪於衝動,而更有了把握與信心。
茁壯期
里程碑:照顧範圍擴充涵蓋非癌末期疾病、躋身國際參與角色
神是我們最大的領航員,因為神說:「看哪,我要做一件新事;如今要發現,你們豈不知道嗎?我必在曠野開道路,在沙漠開江河。」(聖經以賽亞書43章18~19節)
一段奇人奇事的安寧草創時期,已進入成長的階段。安寧療護的照顧對象,不再侷限於癌症病人,也納入了漸凍人和八大非癌末期病人。所照護的目標,涵蓋了身、心、社、靈的全人層面,成為全人、全家、全程、全隊、全社區的「五全照顧」,並相繼有了訓練課程和學會。
在國際上,台灣也成為亞太安寧療護學會(APHN)的創始會員,保有兩席董事名額,並於2001年、2015年兩次主辦亞太安寧學術會議(APHC),讓台灣的安寧療護,在臨床、學術研究、教學、政策上能與國際交流,更讓台灣被看見。當初的星星之火,已成為熊熊的火焰不斷燃燒;安寧的幼苗已在台灣各地茁壯而茂盛。
透過民間的交流、協會學會的訓練課程及講座,讓安寧療護與生命教育被社會看見,死亡的議題能夠被討論與關注。在這樣的社會氛圍與倡議之下,於2013年安寧緩和醫療條例完成第三次的修法,讓安寧療護更達到預防受苦、拒絕無益醫療的理念。
蛻變期
里程碑:融入主流醫學、病人自主權利法
成長後的蛻變是艱辛的。安寧療護的啟動,因應各類型受苦病人及家屬的需求,也必須走入主流醫學中,成為急重症、長期照護、早期介入與社區醫療的軟體。更多有心人看見受苦靈魂的需要,推動提早為自己的醫療與照顧做準備、增進民眾的死亡識能,讓最後生命一哩路的問題核心不再只圍繞著「要急救?要插管?要拔管?」的選項。遂於2016年通過了《病人自主權利法》,並於2019年正式施行,這是全亞洲第一部完整地保障病人自主權利的專法。
「有路,咱沿路唱歌;無路,咱蹽溪過嶺。」這句話最近打動許多人的心,也相當能描繪安寧療護發展的軌跡。30年一路走來,病人的苦,是督促、教導安寧療護工作人員不斷向前的力量,「安寧人」曾經歷許多挫折、安寧團隊被視為死亡宣判官、和病家討論DNR彷彿宣告死期、團隊們靠著愛心和感動在下班後帶著吉他到病房探視病人、也參考國外的文獻摸索出本土的照護模式……但是蒙主的保守,讓許多人因著生命態度的重建而靈性成長、讓台灣的醫療能夠深入地安慰苦難的人群、也領受更大的使命要再出發。就像神在曠野中給約書亞的應許和勉勵,我們當剛強壯膽,因為神所要賜的那地是迦南美地。
下一個五年、十年,面對快速變化的醫療環境,對治癒率與存活率的數字較勁、追求高CP值的服務模式、大群體的臨床試驗與高期刊影響因子的論文發表、人工智慧的時代,該如何保有這樣個別化又具溫度與柔軟的醫療,是我們面臨的挑戰。
三十而立,不是佇立不前,而是更要往前邁進。「把船開向水深之處」(聖經路加福音5章4節),這是門徒們經過整夜捕魚卻一無所獲之後,所接到主耶穌的命令。往水深之處去,意味著需要離開熟悉的環境、可能會遇到更大的風浪、更難捉摸的海象……但也唯有進入水深之處,才能經歷我們所預想不到的豐盛、體會現在所觸及不到的境界。
我們求神在此行成為我們路上的燈,腳前的光。願30年前的火種、現今的火焰,仍能在主的看顧之下持續燃燒、照亮周遭的人。讓安寧療護成為醫療的守望者,也服務在每一位需要的人身上。期待您們的代禱,我們出發了。
筆者介紹
賴允亮
曾任: 台灣安寧緩和醫學學會創會理事長、亞太安寧緩和醫學會(APHN)主席、衛福部癌症防治委員會委員、國衛院台灣安寧療護政策白皮書指導委員、馬偕安寧療護教育示範中心創科主任、台北醫學大學教授、台北醫學大學雙和醫院副院長
現任: 馬偕學校財團法人董事長、台灣安寧照顧基金會董事、馬偕紀念醫院榮譽主治醫師、台北市中華基督教青年會(YMCA)董事長
獲獎榮譽: 107年中華民國醫師公會全國聯合會「台灣醫療典範獎」、106年衛生福利專業獎章、102年新北市第二屆醫療公益獎「醫療貢獻獎」、87年衛生署衛生獎章