【安寧療護面面觀】安寧照顧基金會因愛而生

作者: 
凃心怡

 

從步履蹣跚到昂首前行,安寧照顧基金會矢志在台灣這塊土地散播名為「安寧療護」的種子,即便經過最難熬的時期,基金會也從未停下向前的步伐。

究竟是什麼樣的力量驅動它前行,一切要從30年前開始說起……

它,像一條橫跨大陸的河流,在廣袤大地的裂縫中鑽出,蜿蜒尋找大海的味道,見證沿途風景變幻萬千;它,曾在荒漠中茁壯成一方綠洲,在城鎮中大方提供人們所需,也曾在條件嚴峻的沙漠中險些失去能量。可喜的是,它不曾被挑戰打敗,無論如何也會強撐著僅有的水氣,直到有一天能通往那片廣袤無垠的蔚藍。

它,是安寧照顧基金會,30年前由一群前瞻者的信念匯集而成,矢志將安寧療護的種子撒播於台灣,培育它成長茁壯,如今回首來時路,那過往的風景與困境早已化為支撐國內安寧療護的磐石,走過的每一步都緊扣著難以撼動的堅定。

安寧照顧基金會的故事要從30年前開始說起。被大家稱為「安寧之父」的安寧照顧基金會董事賴允亮教授臉上充滿笑意,對他而言,這個故事的起頭不僅美好,還有許多令人會心一笑的動容情節。

對的事情 由上帝引領向前

「德不孤,必有鄰。」以《論語》裡的至理名言破題,賴允亮直言,基金會的誕生絕非哪一人、哪一念如此單純,「在那個年代,是一群力量的匯集,才能造就出這個基金會誕生。」

故事的帷幕就在台北雙連基督長老教會中揭起,由年輕夫婦及其子女所組成的「椰子團契」,正舉行一場例行聚會,「他們正在討論著希望能夠做一件伸手安慰並扶持苦難人的事情。」賴允亮說。然而放眼望去,台灣各地暗角受苦的人比比皆是,團契的成員們自問,以他們的能力,能關懷的對象可以是誰?

「如果是重症末期的人呢?」在諸多的選項中,有人大膽一提,就在幾乎毫無猶豫的狀態之下,全員通過。

「一開始團契的目標只是想買一台稍微大一點的風琴送到病房去,希望用音樂帶給那些重症病人一點心理上的慰藉,」賴允亮笑言,當年椰子團契的行動幾乎是土法煉鋼,「他們打算省下平日餐費,一點一點地籌措這筆費用。」這個目標原本預計在年底實現,並致贈給當時剛成立安寧病房不久的馬偕醫院。此舉雖是杯水車薪,卻給當時正為了籌措基金會登記經費而苦惱不已的馬偕醫院,帶來一道曙光。

繼第一間安寧病房後的專門機構

1990年2月成立台灣第一間安寧病房之後,馬偕醫院便開始思索:安寧照顧不能只有馬偕做,也必須將此觀念傳遞給社會各界,時任馬偕基金會董事長謝英皆更直言:「安寧是公益事業,越多人參與越好!」強調除了有人投入照顧、有地方安置,台灣的安寧療護更應有理想的宣導與相關政策得以依循,因此,成立一個專門推廣安寧療護的基金會之想法應運而生。

然而要成立一個基金會並不簡單,首先遇到的難關就是資金,「根據當時的規定,登記基金會的註冊資金須募得現金1,000萬元。第一次聽到這個數字時,我們差點被這個數目字給嚇死了。」賴允亮苦笑道。

30年前的1,000萬可不是筆小數目,即便在之前馬偕成立兒童燙傷基金會時,於短短三個月內就募得3,000萬的捐款,但這樣的前例並不足以安定所有人的心。追根究柢,當時台灣社會對於死亡的忌諱甚深,且安寧的觀念也尚未普及,要說服更多民眾響應捐款,他們自知難上加難。

即便困難重重,「我們沒有因此退卻,還是展開募款活動。」這群有志一同的夥伴們仍戮力為此四處奔走,過程中不乏坎坷,仍有溫馨的暖流適時地鼓舞著眾人。例如有一位清潔人員在得知募款訊息後,每個月從薪水袋中抽出200元捐出,那200元雖是筆小額捐款,但從這位阿姨的身上,讓賴允亮等人得到的不只是勉勵,更是啟發,「即使只是一把炭、一根蠟燭,放在一起就不容易熄滅;金額多少不是問題,這顆溫暖的心能持續多久才是重點。」賴允亮說。

與團契結緣 催生出第一筆資金

與此同時,正好傳來椰子團契想捐贈風琴的消息,讓賴允亮與夥伴們萌生創意,決定與椰子團契共同策畫「『這裡有愛』感恩募款音樂會」。賴允亮表示,當時的起心動念很單純,「我們只是想跟他們一起完成籌措購置風琴費用的心願,結果卻出乎所有人的預料。」

當天的奉獻袋一如以往地從最前排座位傳遞到後頭,到了晚上,當工作人員打開奉獻袋,裡面有紙鈔、硬幣,也有支票,最後清點金額逼近1,000萬,正好滿足成立基金會的資金條件。

「大家都深有感觸:如果是做對的事情,往前走就不會有困難;勇往直前,成敗上帝會決定。」即便是過了30年,每當賴允亮回想起當時看到的那一幕,心裡的感動依舊不減。

致力宣傳理念 凝聚社會熱忱

1990年12月,在眾人戮力同心的努力下,財團法人中華民國安寧照顧基金會終於正式成立,但考驗才正要開始,國人對於死亡的畏懼,讓安寧真正的聲音無法確實地傳遞出去,等死、放棄等負面字眼始終與安寧畫上等號,沒人肯聽,也沒人想說。

時任馬偕社會服務室主任,同時也是創立基金會推手之一的陳景松牧師談起基金會成立後的首要之務,語氣堅定地說:「教育。」

「我們一直在思考,該怎麼去談論這樣的生命議題,才會讓民眾願意接觸並認識安寧療護。」陳景松猶記當時他們串連媒體界集思廣益,經過無數次的討論和腦力激盪才得出完美解方:「既然大家不願談死,那我們就來談談在人生最後的這個階段,該怎麼活?」自此,安寧療護的推廣進程有了質的躍進。

有著「安寧療護之母」美譽的國立成功大學護理學系名譽教授趙可式談起基金會的貢獻,言語中洋溢著認同,「我們有一群人致力在醫療界推動,但是在社會層面上,基金會對於民眾宣導這一方面相當有創意,舉辦各式各樣的活動,例如從藝術看生死、從電影看生死、遺囑比賽等,仰賴基金會努力地推動宣傳,才讓安寧療護的觀念深植民心。」

在基金會誕生的七年前,趙可式決心出國鑽研安寧療護,當她取得臨終照顧博士學位歸國時,基金會已經成立近三個年頭,正致力舉辦各式講座與分享,期待台灣社會能對安寧療護有更深入的認識,而這些活動無疑也成為一個平台,凝聚國內對相關理念具有熱忱的人士共聚一堂,彼此交流。

趙可式便是在一場基金會主辦的演講中,結識了同樣致力於推動安寧的姜安波醫師,當時誰也沒想到,這場相遇竟成了日後台灣推動《安寧緩和醫療條例》的立法關鍵!

除了廣招有志之士,有感於國內安寧能量不足,基金會也多次組團,前往各國進行學習之旅,他們白天參訪,晚上則分組討論;回國之後,各自返回工作崗位,並將所汲取的國際經驗,嘗試在臨床上改良發揮。曾參與多次的陳景松回過頭來看,心裡只有滿足,「我們不僅出去學,也跟國外醫院建立合作關係,如今台灣安寧之所以能發展至如此,國際學習之旅功不可沒,也間接打開國際窗口,與世界接軌。」

深耕醫療界 為台灣安寧扎根茁壯

除了向民眾宣導、凝結國內致力安寧的有心人士之外,基金會肩上還有另一重責,即是期待安寧不僅有馬偕醫院做,而是能遍及全台醫療院所,讓更多需要的人得以受惠。

於是基金會同仁奔走各大醫院,並與理念相同的醫院簽訂合作契約,陳景松還記得時任臺大醫院副院長的陳榮基醫師率先起身支持,創辦臺大醫院緩和醫療病房;而催生馬偕安寧病房成立的要角鍾昌宏醫師也運用自己的人脈,向熟識的醫界朋友一一勸說,雖然尋找願意簽署合作契約的醫院過程並非一路順遂,陳景松感謝地說,包含耕莘、成大等支持的醫院也不少。

然而隨著願意支持的醫院越多,基金會的募款壓力就更是沉重。

「當時健保還沒給付,我們除了要向合約醫院提供醫療費用補助,也要提供安寧療護相關的硬體設備。」賴允亮舉例,如病人需要的止痛注射機器,一部就將近一萬元,「基金會也沒多少錢,但只要有地方需要,我們不只買機器送去,還派人教他們怎麼使用。」

從民眾宣導到政府立法、連結深耕醫界,安寧照顧基金會的航程並非一帆風順,尤其在運作資金方面,幾乎歷任董事長都為募款而頭痛不已。曾任馬偕醫院第16屆院長、同時也擔任過基金會董事長的黃俊雄笑言,直至2003年他上任時,走過13個年頭的基金會在經濟上仍然是匍匐前行,「我們更積極在宣傳與辦活動義賣,為了節省成本,義賣品也是募來的,除了小額捐款之外,我也運用過往的人脈,向一些單位企業募款。」

黃俊雄曾有一年募得3,000萬元的佳績,但基金會的腳步從來不曾停歇,一年一年走過,早已不甘於單純的宣傳,在台灣善終意識逐漸抬頭之際,基金會了解到,要能真正落實並提升安寧的品質,必須在「專」與「精」向上提升,第一線人員的教育變成最重要的工作之一。

「基金會的第一個階段就是要讓醫護人員『知』而後『行』。」賴允亮點出,安寧在醫療上不能僅仰賴熱情,更必須要有制度,「這樣有特殊目的的病房,就必須要有特殊設備,不僅是硬體上的建構,第一線人員的教育也很重要。」

因此,基金會從不吝於邀請相關專家舉辦教育訓練,並分階開辦初級班、中級班與高級班,賴允亮解釋:「初級班要讓學員知道什麼是安寧照顧,中級班則是教導他們基本上的操作,至於高級班的學員,學成之後就是老師,能去教導別人該怎麼做安寧。」

早期的教育訓練可謂土法煉鋼,歷經30年的洗禮與淬煉,這些曾經都幻化為滋養豐收的沃土,如今這套制度推廣,在安寧已臻成熟的台灣早已變成正式的醫療教育制度。

走過三個十年,基金會從未忘記初衷,一步步推展安寧事務,除了觀念宣導、教育訓練之外,也協助推動相關修法、接軌國際,同時更肩負著加強與安寧相關學會、協會串連分工合作的要務,一步一腳印,期待壯大台灣安寧能量的同時,也能將台灣經驗輸出,透過安寧之美,讓世界看見台灣。

2000 年,國內安寧NGO 團體聯合舉辦「安寧緩和醫療條例完成立法感恩茶會」,慶祝通過立法。

 

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