【走進安寧】馬偕紀念醫院安寧病房 散放光芒的燈塔 指引前行

作者: 
文.梁雯晶 圖.馬偕紀念醫院

在安寧觀念尚處蓽路藍縷的年代裡,馬偕紀念醫院率先成立全台第一間安寧病房,如同黑暗中的燈塔散發出溫暖的光芒,溫柔而堅定地引領台灣安寧觀念前行。

陳小姐經過多次抗癌治療,早已身心俱疲,近來她得知自己復癌,主動向馬偕紀念醫院安寧療護教育示範中心主任方俊凱表達轉為安寧緩和醫療的意願。

評估病人的狀態後,方俊凱認為陳小姐目前生活仍可維持自理,並非立即需要住進安寧病房的急性期,因此除了建議她回家療養之外,也請居家團隊持續關懷協助,一旦她有任何狀況,可以立即打電話,或用掛號門診的方式諮詢,不用經過急診後再轉診的流程。

聽了醫生的建議,陳小姐不安的面容明顯緩和了下來,她可以不再如此惶惶不定,在最低限度改變目前生活方式的情況下,有了面對未來生活的方向。

「安寧療護不僅是緩解病人身體上的痛苦,更重要的是協助他們建構新的生活模式。」方俊凱說明。安寧病人大多了解自己的生命即將踏入尾聲,但在那一刻來臨之前,現在的「生活」仍是持續進行著,即使時間有限,馬偕安寧醫療團隊也會用最大的努力,協助病人找到自己生命的價值。

創始成立全台第一間安寧病房

對於現在許多民眾而言,「安寧」早已是耳熟能詳的名詞,但在30多年前,社會大眾談到「死亡」時,仍有很深的忌諱。如何將這個由西方發起的社會運動,以具體的方式向大眾推廣,在當時來說是一個相當艱鉅的挑戰。

自英國在1960年代開始提出安寧觀念以後,安寧療護如同照亮末期病人生命中的微光,開始在世界各地擴散。1982年,馬偕紀念醫院放射腫瘤科醫師鍾昌宏至美國參訪進修,注意到國外安寧機構對於癌症病人在身體及心靈上,不同於傳統醫療的照護方式,因此將安寧觀念帶回台灣,並在馬偕醫院內展開一系列相關講座與研習。1988年,鍾昌宏在擔任馬偕淡水分院院長期間,開始籌備成立安寧病房,經過2年的規劃,終於在1990年3月成立全台第一間安寧病房。

萬事起頭難,初成立的馬偕安寧病房開設18個床位,卻面臨著沒有病人的窘境。方俊凱說明當時馬偕面臨著三大難題:社會對於安寧觀念未開、相關專業醫護人力資源不足,以及當時尚未有全民健保,安寧醫療費用支出相當龐大。

為了解決這些問題,馬偕在1990年底與雙連基督長老教會共同成立安寧照顧基金會,除了提供病人及家屬經濟支援,並對社會大眾推廣安寧觀念之外,也協助醫界培訓相關專業人員。

「過去台灣的醫學教育中,完全沒有談及安寧療護的概念,因此只能自己看國外教科書摸索,或者直接去國外看其他國家怎麼做。」方俊凱表示,針對專業人員缺乏的問題,馬偕與基金會合作,派醫護人員及社工師、牧師至美國、英國、日本、澳洲等國家,進行短期參訪或長期進修,並將安寧的專業知識及臨床經驗帶回國內,組成台灣安寧療護第一代種子團隊。

培育種子 打造安寧療護教育示範中心

在多方努力下,1995年安寧療護觀念已有了顯著的進展,馬偕安寧病房占床率明顯增加;因應需求,於是在1996年擴增至26床。有鑑於安寧療護觀念開始在台灣萌芽成長,為了讓相關體制更加健全,馬偕在1998年進一步成立兼具病房、培育及示範功能的安寧療護教育示範中心。

走過草創的艱辛,馬偕深知從書本的知識落實到臨床耗費心力極大,出國參訪汲取經驗也必須有經費支撐。種種的困難,都會成為國內推動安寧療護的挑戰。

方俊凱坦言,當時馬偕安寧病房雖處於虧損的狀態,但院方秉持著為安寧扎根的使命,仍排除萬難成立示範中心,希望讓先前至國外學習經驗的團隊成為種子教師,傳承寶貴的經驗,肩負起培育台灣安寧療護人才的工作。

回顧這段歷史,他笑言:「目前台灣從事安寧療護工作超過20年的醫護人員,幾乎都曾經至馬偕觀摩學習過。」20多年過去,那些當年年輕的醫護人員,已紛紛投入各地方開花結果,成為安寧領域中的核心骨幹。


經過20 多年的耕耘,安寧觀念已在台灣深根發展。圖為馬偕醫院為民眾進行預立醫療照護諮商。

往前延伸安寧概念 開設加護安寧病房

隨著安寧需求的提升,馬偕安寧病房在2000年擴增為63床,與英國聖克里斯多福安寧院(St.Christopher's Hospice)並列為當時全世界安寧床數最多的單位。政府也開始回應民間的呼聲,將安寧療護納入健保給付中,並陸續推動安寧居家及共照服務。

安寧業務雖然增加,馬偕安寧病床的使用率卻逐年下降,「當初會增設病床,一方面是需求增加,另一方面也是希望能作為示範,向各界推廣安寧療護觀念。」方俊凱解釋,一直到2010年時,因應社會接受度提高,台灣各大院所也陸續推動安寧業務的情形下,馬偕階段性任務也已達成,因此決定進行減床,並把減掉的25床改成「加護安寧病房」使用。

「加護安寧」在當時是一個嶄新的觀念,專指非末期癌症病人的安寧療護,亦即現今所稱的「晚期癌症」。隨著愈來愈多癌症標靶藥物和免疫治療法出現,癌症病人的平均餘命延長,病情慢性化成為普遍現象。生命雖延長,但這類型的病人在經過長期的病痛折磨後,身心靈皆相當需要安寧的協助,因此馬偕首先提出「加護安寧」的概念,提供病人安寧療護的資源,將安寧介入的時間點、範圍性,更進一步地往前延伸。

LED善終模式 積極走向安寧療護

經過20多年的耕耘,安寧觀念已在台灣生根發展,特別是身體照護品質,更可以躋身於世界醫療先進的國家之中,但在靈性照護上卻始終缺乏。方俊凱在2014年接任馬偕安寧療護教育示範中心主任,即希望能以其精神科專業,提升靈性關懷的照護。

在醫學進步的影響下,末期病人的餘命時間都較過去長許多,這段時間病人除了需要忍受身體上的痛苦,在靈性上亦受到劇烈的衝擊,因此方俊凱提出「LED善終模式」,希望能從心理及靈性層面上理解病人的想法。

病人從確認末期到真正臨終的這段期間,心態上會經歷「LED」三階段:「在瀕死過程中繼續生活」(Living in Dying,L)、「持續經驗存在的自體」(Experience the Existential self,E)、「在臨終過程中面對死亡」(Dyingin Living,D)。這三階段都環繞著病人在面對死亡的過程中,如何協助他們建構新的生活模式,包括生活品質、與他人的連結、生命價值,甚至預想死亡後的情景。

方俊凱說明,人生病之後,原本健康狀態下的生活模式會開始改變,導致害怕與迷茫產生。因此安寧的導入時期並非在病人要臨終時,而應該提前在罹病之時,安寧團隊能以心理綜合學、身心醫學的專業,協助病人適應罹病後的改變,如同導航者結合各種資源,協助病人建立新的生活型態,安撫靈性上的不安。

2017年開始,方俊凱將這套「LED善終模式」導入馬偕安寧團隊的訓練課程中,他希望無論是醫護人員、心理師、社工師、關懷師皆需要具有足夠的靈性關懷敏感度,能察覺病人是否正處於靈性焦慮中,並隨時給予必要的引導與支持。

「安寧療護保障的不是死亡品質,而是生命價值,這就是我們一直希望推動的『積極的安寧療護』。」作為率先將安寧觀念帶進台灣的先行者之一,無論是過去或現在,馬偕安寧團隊始終希望盡一己之力,讓更多病人在幽微的生命旅途中,看見一道照耀著人性的微光。

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圖為馬偕醫院的醫護人員正在進行病人關懷活動。

 

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