【封面故事】都蘭診所重視「你」的意願 陪伴病人 從居家醫療走向人生終點

作者: 
文.趙心寧 圖.吳東峻


余尚儒認為只有推動居家醫療,才能逐步達成真正的社區安寧。

成立兩年的都蘭診所,是全台第一間以居家醫療為主體的診所,創辦人余尚儒醫師相信,必須以巡迴醫療作為基礎,再循序漸進推展24小時支援的居家醫療,方能實現真正的「居家安寧」。

早晨,一輛醫療巡迴車嫻熟地駛離台東都蘭診所,向北行駛15分鐘,來到隆昌部落的一間雜貨店前,高齡98歲的朱爺爺聽說醫師今天會來探望自己,早已在門口等候。

「阿公,你先試試看,哪一杯水比較好喝?」護理師拿出果凍化專用粉,製作出不同黏稠度的三杯水讓朱爺爺品嚐,好選出他最喜歡的濃度,接著檢視朱爺爺的慢性病用藥。都蘭診所創辦人余尚儒醫師正附在朱爺爺的耳邊,聊著他過去因為攝護腺癌而進出醫院的經驗,並試探性地詢問:「如果以後身體更壞了,爺爺可不可以接受用鼻胃管餵食?」

「一次只能處理一件事情,下個禮拜我會帶灌食用的鼻胃管來解說。」余尚儒解釋,居家醫療的醫病關係多仰賴時間逐漸醞釀。下一次,他想跟朱爺爺聊聊年輕時被日本人派到香港當兵的經驗,再把話題帶到他曾經見證過的死亡經驗。多年的安寧經驗讓余尚儒相信,「只有推動居家醫療,才能逐步達成真正的社區安寧。」


目前都蘭診所每周會進行三次的巡迴醫療,服務的個案多半是由病人家屬彼此介紹,或是在巡迴醫療時發現需求,進一步收為個案。

開辦全台第一家 以居家醫療為主體的診所

2016年,原在嘉義基督教醫院擔任安寧病房醫師的余尚儒,帶著太太與孩子搬到台東,加入台東聖母醫院擔任居家醫療醫師。東部幅員遼闊,然而醫療資源卻相當缺乏,許多不良於行的年長者除了有慢性病須定期看診,也常因為三不五時的大小病痛,得勞師動眾前往市區看診,長期累積下來,不只親友苦不堪言,連長輩就診意願也很低落;放眼整個台東縣,南從知本、北到長濱,距離超過90公里,急需醫師到宅看診的病人多達百人。

據余尚儒的觀察,其實偏鄉比都會區更適合發展居家醫療,因為偏鄉人口對醫療機構的依賴性本就較低,加上工作彈性較大,較能應付居家醫療可能發生的突發狀況。然而,看見國內居家醫療資源依然集中在大城市,讓余尚儒起心動念,想在台東成立以居家醫療為主的診所。

2017年底, 他在老年人口比例達22.3%的東河鄉設立「都蘭診所」,除了固定門診之外,也在車程30分鐘以內的泰源村、北源村及興昌村等地區提供巡迴醫療服務,首開全國先例,成為第一家支援居家醫療的診所。

居家醫療 是社區安寧的墊腳石


隆昌社區建置文化健康站,社工能在此掌握參加長者的身體情形,一旦有恙,便能轉介到巡迴醫療點看診,也可銜接居家醫療。

目前都蘭診所每周會進行三次的巡迴醫療,服務的居家醫療個案有30幾位,多半是由病人家屬彼此介紹,或是在巡迴醫療時逐漸熟識、發現需求,進一步收為個案,很少有臨近生命末期才找上都蘭診所的陌生病人。

而巡迴醫療也與社區健康促進相輔相成,以每週四早上的巡迴點──隆昌部落來說,隆昌社區發展協會本身就有經營文化健康站,符合資格的長者們,每天早上都會到文化健康站聚會,聊聊天、做早操、一起享用午餐,社工能以此掌握長者的身體情形。一旦長者身體抱恙,便能轉介到巡迴醫療點看診,若病情持續走下坡,還可銜接居家醫療。

在余尚儒看來,居家醫療與社區安寧不應被切割看待,想要陪伴病人走到生命的終點,就必須將居家醫療做到極致。

一旦收為居家醫療個案,都蘭診所便會成立家人、照顧者與醫療團隊的LINE群組,隨時緊密聯繫,余尚儒說,這是後續能否成功銜接社區安寧的關鍵。

與病人交心 自然召開人生會議

余尚儒表示,居家醫療必須作最壞的打算、做最好的準備。曾有一位80幾歲的阿嬤,因重度失智成為都蘭診所居家診療個案。後來,阿嬤罹患胰臟癌,家屬決定不送阿嬤到醫院,僅依靠一週一劑的白蛋白針劑補充必要營養,好好陪伴阿嬤度過最後時光。余尚儒向家人仔細解說接下來可能會遇到的情況,例如病人可能會喘、會痛,家屬又該如何因應。三個月後,阿嬤在家吃完午餐後安詳離世── 比預期時間多活了兩個月。

「去年, 我們一共送走六位老人家。」開業兩年,都蘭診所居家醫療個案最後在家中過世的比例約為六成,比一般醫院居家安寧病例在宅臨終的比例來得高。但余尚儒強調,病人在哪裡過世並不重要,重點應該是病人怎麼想。

國際在評估病人死亡品質時,病人屬意的死亡地點(Prefer Place of Death)是否有被達成,是非常關鍵的指標。

「醫病之間要建立默契,至少得見面7次。」經過長期經驗累積,余尚儒更加印證自己的想法:巡迴醫療、居家醫療、24小時支援──沒有做到以上三點,在宅臨終的品質不可能好。患有嚴重慢性疾病的長者宛若站在懸崖邊而不自知,而他的工作就是協助長者與家屬「往後看」。

至於如何「往後看」,余尚儒表示,他不會刻意引導病人簽署「預立安寧緩和醫療暨維生醫療抉擇意願書」(DNR)或「預立醫療決定書」(AD),而是在平日裡建立與病人之間的信任感,透過了解他的人生經歷、自然地引導病人說出對醫療照護與死亡的想法;因此,比起「預立醫療照護諮商」(ACP)這個硬梆梆的名詞,他更喜歡日本的用詞:人生會議。


巡迴醫療、居家醫療、24小時支援缺一不可,沒有做到這三點,在宅臨終的品質不可能好。

面對高齡衝擊 凝聚偏鄉社區力量

談起推動社區安寧最大的挑戰?余尚儒毫不猶豫地回答:「替家屬做好足夠的心理建設。」許多巡迴醫療時經常出現的熟面孔,一旦慢性病惡化到一定程度,往往被子女送往都會區接受更積極的治療;或者居家醫療個案出現急性症狀時,家屬還是會將病人送往台東市區的醫院。

不過東河鄉社區鄰里之間暖心又緊密的互動,是吸引余尚儒堅持理想的主因。小事如巡迴醫療時,病人彼此間的噓寒問暖,甚至向醫師「告發」鄰居捨不得吃藥;大事則如病人在宅臨終時,鄰里不但不忌諱,還會自發性地齊聚一堂,提供意見與協助。有一次,一位安寧病人的鼻胃管掉了,村民自發的來幫忙,還有人主動聯絡余尚儒前來協助;當時余尚儒評估病人在24小時內就會過世,因此建議只將病人的口腔清潔乾淨,讓他舒服尊嚴地道別人世。病人過世時,村民們也在旁唱歌祝禱,場面溫馨而感人。

余尚儒也試著以醫療做為切入點,串起家庭、社區裡人與人之間的關係。例如引導病人的孩子,寫卡片送給父親,或是尋找各種名目,替病人拍攝最後的全家福。都蘭診所的牆壁掛了一幅書法,上頭寫著:「家,是最好的病房。」對選擇居家安寧的病人來說,最大的優點,便是有來自家人的愛,在自己最熟悉的場所走向人生終點;死亡,便沒那麼令人恐懼了。

 

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