【照護新訊】你的心中有我的位置就好 吳念真藉《病主法》 傳達對親人的愛

作者: 
文.凃心怡 圖.安寧照顧基金會

繼簽下預立安寧緩和醫療暨維生醫療抉擇意願書(DNR)後,導演吳念真深入理解病主法,完成諮商後簽下預立醫療決定(AD),期待未來踏上人生最後一哩路時,能保有尊嚴、從容迎接生命的終章。

一直以來,「國民導演」吳念真都認為,人出生之後就得開始學會對自己負責,到了一定的年紀時,更應該對自己的生命未來做最詳盡的規劃與思考。「人生最後一哩路該怎麼走,最好也是由自己決定。」

他之所以簽下「預立安寧緩和醫療暨維生醫療抉擇意願書」(DNR)及「預立醫療決定」(AD),起心動念包含了對親人的溫柔, 「不要想著要將做這個決定的責任推給別人,那只會讓他們更難承擔為你作決定時所帶來的掙扎與痛苦。」

自己作決定 不願成為在世親人的負擔

吳念真雖早已簽署DNR,但2019年因為摔倒、急性發燒感冒以及膀胱癌等大大小小的病痛進出醫院多次,其中的膀胱癌所幸僅是初期,手術過後已無大礙,但無疑是將死亡赤裸裸的帶到他面前,讓吳念真意識到,或許該為未知卻必然到來的死亡,提前做好準備了。

「平常在跟太太聊天時,我們就會聊到生命走到最後會變怎樣。」吳念真表示,太太只有一個想法,就是希望不要因為自己生病影響到唯一的兒子,「我自己是長子,也經歷過父親與母親生病的過程,所以我們都希望不要成為小孩的負擔。」

憶及幾位舊友因病倒下,被送往加護病房時意識全無,完全無法表達任何對醫療照護的想法,「他們家裡沒人願意作醫療決定,更精確地來說,是沒人有勇氣去決定要不要讓他解脫。」這一幕幕病人痛苦,家屬也痛苦的場景,讓吳念真打從心底感受到,隨著醫療的進步,人要離開這個世界,似乎變得不那麼容易;甚至在最後一刻,還得讓摯愛的家人承擔心痛的抉擇。

「這對我來講太痛苦了,我寧願在意識清醒時,先做好接下來的決定,當面臨重大疾病末期時,或是面對不可逆的昏迷、極重度失智、永久植物人,這些自己無法掌控的狀況下,讓家人們有所依循。」吳念真說。

參加ACP 對病主法更加清晰

簽署完DNR多年後,吳念真再次在安寧照顧基金會的協助安排下,前往醫院參加預立醫療照護諮商(Advance care planning,ACP)。「一開始我也不懂,既然都簽署DNR了,為何還要走這一遭。但經過諮商團隊的詳細說明後,我才清楚了解這其實是個非常和善且寬闊的設計,它讓我享有絕對的自主權利,決定自己生命到了那些狀態的時候該怎麼做。」

整套預立醫療的系統不僅立法、設計嚴謹,每個人都可以自主選擇在面臨特定臨床條件時的醫療方式,若有想法的改變也不擔心,因為醫院會尊重病人的意願並施行,這點讓吳念真備感溫暖,「代表無論如何決定權都在我自己身上。所以趁現在我還清醒且健康時,趕緊把AD簽了,可以讓我的家人在我發生狀況的時候,減少很多心理、經濟,甚至是道義上的負擔。」

他也坦言,目前諮商過程看似相當耗時,必須與醫師、護理師以及社工師(或心理師)討論許多醫療方式的細節,意願人也得負擔一些必要的諮商費用。但在他看來,這些時間與金錢的付出還是相當值得,「就當作是心理治療費吧,因為有這樣的過程,能讓我很清楚、安心地知道,有人在為我考量生命尾端的事。」吳念真笑著說。

吳念真也分享他在書中讀到的字句:「達爾文說『適者生存』,但這個世界的醫學已經進步到『不適者也生存』……我可不想成為『不適者生存』的一分子!」幽默回應後,他接著說:「我不要在這個世界上留下任何位置,我不要占病房、占墓地,也不想浪費社會資源,只要能在幾個人的心中留一點位置,我就感到很欣慰了。」


吳念真認為目前ACP 需耗費的時間與金錢相當值得,能讓他很清楚、安心地知道,有人在為自己考量生命尾端的事。

 

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