【照護新訊】安寧緩和醫療條例20週年 台灣安寧腳步從不停歇

作者: 
文.凃心怡 圖.安寧照顧基金會

1997 年,多家安寧療護推廣單位共同召開記者會,齊心為安寧立法發聲。

2000年,台灣立法通過《安寧緩和醫療條例》,成為亞洲第一個立法保障「自然死」的國家;一路走來歷經三次修法,內容更符合實務需求,也讓國人的善終更有保障,立法至今邁入第20個年頭,而這場「社會運動」仍持續延燒中。

從民間醫療單位自主發起,一路走向立法支援,如今的安寧療護精神已在台灣遍地開花,服務對象擴及八大非癌末期患者,扶持他們有尊嚴地走向人生最後一哩路,安寧療護的目標從一而終── 讓生死兩無憾的願景落實在生活中。

回顧這場近代安寧療護運動,最早於英國萌芽,有護士、社工以及醫師背景的西西里.桑德斯(Cicely Saunders)女士,不忍看見更多病人遭受無效治療的折磨,於1967年建置心目中的理想醫療機構「聖克
里斯多福安寧院」(St.Christopher's Hospice),成為全世界第一家以醫療團隊合作方式,協助癌末病人安詳善終的機構。

醫界覺醒 安寧療護運動萌芽

一如英國安寧始於醫護人員,台灣安寧的起點,同樣從第一線醫療人員的心中萌芽。

1982年,馬偕紀念醫院鍾昌宏醫師首次將安寧療護引進台灣,並將英文的「Hospice」翻譯成至今社會與醫界都沿用的專有名詞── 安寧療護,成為推動國內安寧療護運動的濫觴。

然而這項為病人著想的運動並非一開始就受到肯定,例如醫院的經營管理者認為安寧不會賺錢,醫護人員本身醫務繁忙,一般病人都看不完了,就算想紓解病人的痛苦,也是心有餘而力不足。所幸這個理念最後獲得時任馬偕基金會董事長謝英皆的支持,在深入了解安寧療護的精神後,謝英皆認為安寧療護彰顯了耶穌基督的愛,「就算賠錢也要做!」而這個決定徹底翻轉了台灣醫界。

樹立安寧標竿 推動國內善終齒輪

1990年2月,馬偕醫院率先在淡水馬偕紀念醫院成立全台第一個共18床的安寧病房,然而時值安寧支出尚未納入健保,考量到病人家庭的經濟負擔,同年底又成立安寧照顧基金會,除了提供經濟支持外,亦致力推廣運動,逐步喚起醫界與社會對臨終醫療的省思。

自馬偕紀念醫院為台灣安寧成功打響第一炮,耕莘醫院、台大醫院等醫療機構也相繼設立安寧病房,馬偕醫院更進一步於1998年興建啟用「安寧療護教育示範中心」,一方面派遣護理人員至英國進修學習安寧療護技巧,同時也不斷增加安寧病床數,2000年已與聖克里斯多福安寧院並列為世界規模最大的安寧療護單位。

在這個草創萌芽的年代,國內投入安寧領域的志同道合者如雨後春筍般貢獻一己之力,將點點螢火的力量聚集,以推動安寧照顧往前跨步。被譽為「台灣安寧療護之母」的趙可式博士、「台灣安寧療護之父」的賴
允亮教授,即是重要推手。

在醫學中心服務期間,趙可式經歷過許多病人因受不了無益醫療而痛苦掙扎的情景,促使趙可式決心尋求生命真正意義的解答,遠赴美國取得安寧療護博士學位,並到英國聖克里斯多福安寧院見習。

1993年回國後,趙可式體認到醫護專業人員在安寧療護中扮演著關鍵要角,開始與馬偕醫院賴允亮醫師及一群志同道合的醫師、護士與社工人員幫助下,著手建構本土安寧教育訓練藍圖,並交由安寧照顧基金會擬定專業人員的教育訓練課程,逐漸建立出台灣安寧緩和醫療系統。

從一開始聘請自國外學習安寧療護歸國的專業人員為講師,各界戮力同心,一步一腳印將課程標準化,並成立相關研修中心。

政府支持 安寧緩和醫療條例上路


經過各界努力,《安寧緩和醫療條例》終於在2000年順利通過,並歷經三次修法臻至縝密,造福更多人。

與此同時,趙可式四處奔走倡導安寧療護,獲得時任國大代表江綺雯的支持,她緊抓開會期間短短5分鐘的國事建言發表機會,講述安寧療護議題,此舉也成為日後催生《安寧緩和醫療條例》的轉捩點。

2000年5月,立法院三讀通過《安寧緩和醫療條例》,躍居亞太地區第一且唯一以立法保障及尊重自然死亡的國家,然而推行安寧已久的人們深知──這才僅是揚帆啟程的開始,台灣安寧還有好長一段路要走。

歷經三次修法 台灣安寧臻至縝密

《安寧緩和醫療條例》上路後,加速國內安寧的進程,例如安寧療護開始納入健保,時為衛生署國健局試辦「安寧共同照護」,健保局更將「安寧住家與居家療護」正式納入醫療費用支付標準,並將服務對象由癌症病人、漸凍人擴大至其他八大非癌疾病類別。

而《安寧緩和醫療條例》也在年復一年的縝密思索下,歷經三次修法。第一次修法開放本人簽署的意願書可以撤除,但是對於昏迷後的病人,則為親屬代為簽署同意書,卻不得作為已接上呼吸器病人的撤管決定。

為了讓數萬計已經插管的末期病人有機會拔管,享受最後的舒適與尊嚴,安寧界努力了整整8年,才盼得二次修法,這次的修法雖然同意有條件的撤除呼吸器,但須前三順位的家屬,包含配偶、成人子女、孫子女以及父母一致同意,還得經由醫療機構的醫學倫理委員會審查通過,才能拔管。

然而很多末期病人往往等不到審查通過就過世了,因此二次修法後又過了2年,進行三度修法,簡化其流程:對於已經插管接呼吸器的患者,通過讓「最近親屬一人簽署同意書即可終止」,並且若沒有指定代理人或最近親屬代為同意時,經安寧緩和醫療照會後,醫師可以依末期病人最大利益出具醫囑代替之。

2014年社區安寧上路,將基層衛生所、居家護理所與診所納入安寧整合服務,期待除了仰賴醫療院所內的安寧照顧,另結合院外的社區的居家安寧,才能進一步擴大安寧能量。

多年來,在政府與民間的奔走與宣導之下,安寧觀念逐漸普及,根據安寧照顧基金會的調查,2000年台灣民眾對安寧療護的認知程度只有10%,多數人認為安寧二字與等死、安養院劃上等號;至今已有近八成的民眾認同並正確認識何謂安寧療護,截至今年4月,台灣已有69萬人簽署「預立安寧緩和醫療暨維生醫療抉擇意願書」(DNR),保障自己生命末期所能獲得的尊嚴。同時,《病人自主權利法》的通過與上路,再次將
國人善終保障推向新的高峰。

有人說,安寧療護的推動是一場靜默卻強大的社會運動,而這場運動無論歷經多少年,始終緊繫著一個核心理念──讓末期病人得以在生命最後,被安寧照顧溫柔承接。期盼在《安寧緩和醫療條例》上路施行20週年的同時,透過不斷的省思與更多生命教育,讓更多人擁抱真正的安寧。


《安寧緩和醫療條例》通過後,安寧照顧基金會積極辦理專業人員課程及宣導活動,提升臨床人員與民眾對法規的認識。

 

 

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