2019年1月6日，《病人自主權利法》正式上路，不僅是台灣第一部以病人為主體的醫療法規，也是全亞洲第一部完整保障病人自主權利的專法。2020適逢安寧照顧基金會成立30週年，基金會選在《病主法》週年當天在台北車站大廳舉辦活動，作為30週年系列活動的起跑，也以行動展現守護台灣善終權的決心。
2020年1月6日，平日即人潮滿滿的台北車站大廳中，卻架設著「生命自主大富翁」、「病主小學堂」等體驗遊戲攤位，吸引許多人佇足觀看並進而加入，趣味的遊戲引得現場民眾歡笑連連，他們正以輕鬆的方式在認識病人自主權── 原來生命的終點，還有另一種平靜的選擇。
在《病人自主權利法》施行滿一週年的紀念日裡，安寧照顧基金會特別舉辦「我的醫療．我自主」記者會暨諮詢體驗活動，引導更多民眾了解安寧與善終的重要性。
「病主小學堂」活動引導民眾探索自己對醫療照護的期待。
《病主法》上路一年 簽署人數破萬
在記者會現場，由衛生福利部主任秘書鄭舜平頒獎，感謝20個縣市的示範醫院以及病人自主研究中心、安寧照顧基金會兩個民間團體盡心努力推廣《病主法》。「上路甫一年的《病主法》已交出不錯的成績單。」
鄭舜平指出，目前共有140家醫療機構、超過千位臨床人員完訓並投入預立醫療照護諮商（Advance Care Planning，ACP） 服務，協助1萬1,240位意願人完成簽署「預立醫療決定書」（Advance Decision，AD）。
這樣的成果，看在第一線的醫療人員眼裡，已是一大突破。長期推動安寧照護、病人善終觀念的臺北市立聯合醫院總院長黃勝堅透露，在2007到2009年推動簽署「預立安寧緩和醫療暨維生醫療抉擇意願書」（DNR）時，每年簽署人數都未達4,000例，但《病主法》上路才一年就突破萬例，「代表國人的死亡識能已有超越性的演進；而這一年來，聯合醫院在進行了2,000多例AD的過程中，我們也清楚看見醫療團隊的成長。」黃勝堅說。
活動現場以大型看板向民眾介紹病主法。
醫療典範轉移 走向價值醫療
人稱「罕病天使」、19歲即罹患「三好氏遠端肌肉無力症」的病人自主研究中心執行長楊玉欣，也以病人的身分現身說明「預立醫療照護諮商」的重要性。她認為，台灣需要一個好的機制，讓人們學習做出「有意義」的醫療決定，「而這個決定必須是被賦權的，病人必須清楚了解這些醫療狀態是什麼，評估各種利害關係和自己的人生價值觀後，做出一個跟家庭『有共識』的決定。」
也因為當事人很早就清楚地做出決定，而非把壓力留給家人或醫療團隊承擔，有些時候甚至引發紛爭，如此才能有效讓醫病關係趨於和諧，「這也是醫療典範轉移的象徵。」楊玉欣說。
由於台灣已邁入高齡化社會，無論在健康識能或死亡識能上，都還有許多問題亟需解決，臺北市衛生局局長黃世傑指出，「當前民眾對於就醫、死亡識能或是善終的認識還是不足，因此過度醫療或是無益醫療在臨床仍時有所聞，即便這些都不是醫療的本意，但在現有制度下，卻時常困擾著病人及家屬。」
「死亡是每個人都會碰到的事，如何提升病人的生命品質，還有很多挑戰待克服，需要大家一起努力。」因此黃世傑認為，在《病主法》上路一週年的時刻，正是進行全方位檢討的最佳時機，期待藉重各方專家一
年來所累積的經驗，集思廣益，讓《病主法》走得更加順利。
簽署容易實施難？ 臨床充滿挑戰
為此，安寧照顧基金會在2019年11月30日，特別邀集醫、法界專業人士齊聚一堂，舉辦「病主法多元對話與照護實務策略研討會」，為完善《病主法》貢獻一己之力。
在「充滿臨床挑戰的醫師說明義務」議題中，奇美醫學中心奇恩病房主任謝宛婷直言，「生死議題雖然重要，但卻不容易談。」2005年後，醫病關係逐漸從父權醫療走向自主決定，在臨床實務中，醫師該說什麼、怎麼說，處處充滿挑戰。
「重點在於，與病人談完生死議題，之後呢？」謝宛婷認為，病人的最佳利益，應該是醫療專業判斷，加上替代醫療措施；更重要的是病人的主動參與。因此真正的病人自主，不應只有「同意」與「不同意」兩個選項，當病人做出不同意的選擇後，醫療團隊應該進一步了解原因，再說明不治療的結果。
透過老少皆宜的「病主電流急急棒」，強調自己的醫療，自己作主。
借鏡國外案例 思考醫療委任代理人定位
另外，《病主法》為了更進一步保障病人的醫療權利，也加入了「醫療委任代理人」角色，由病人指定
代理人在其無法表達意願時，代為表達或做出醫療決定，交通大學科技法律研究所所長陳鋕雄特別以法律人
的角度，對「醫療委任代理人與親屬對病人自主權實踐的影響」提出專業見解。
陳鋕雄援引美國案例，美國法院判斷病人可能意願的依據，應該在於：是否在嚴肅場合所言、是否重複表達、這個意願是否符合病人的生活價值觀（如宗教）等等因素；美國的非營利組織也發展出一套病人意願書，如果病患是自始無意識（如出生即為植物人）、未成年人，都有替代性判斷標準。但如果與父母的意見相左，鑑於死亡是不可逆的，法院通常會依常規繼續治療，然而這類判決也會引發「可能低估維生醫療對病人所造成的痛苦」的爭議。
陳鋕雄表示，由於代為表達醫療意願僅是權利而非義務，因此臨床上可能會遇見醫療委任代理人不願意表達意見，或是無法聯繫的情況，此時，病人委託醫療委任代理人決策的項目就無法執行。反觀美國，所有醫療人員或家屬都能作為醫療委任代理人的監督者，因此他建議台灣可參考建立監督申訴機制，當爭議發生時法律得以有效介入。
落實《病主法》精神 尊重病人自主權
臺中榮民總醫院緩和療護病房醫師黃曉峰則針對「從預立醫療決定（AD）到維生醫療醫囑（POLST）」一題表示，《病主法》的出現確實在臨床上帶來一些挑戰，最常遇到的情形便是：執行細節不明確，以及家屬持不同意見時的溝通技巧。
「AD本來就是讓病人在醫病會談時，掌握發言權的一種方式，一旦家屬的要求與病人意識清楚時所表達的期望不同時，團隊首要任務往往在於充分釐清家人心中真正的期待，再循序溝通。」他也透露，對家屬而言，要做出「撤除維生醫療」的決定往往很難，因此溝通時不妨循序漸進，先讓家屬對於「不予」有共識，再設定觀察指標，限時嘗試。
黃曉峰舉例，一位曾經簽署拒絕「維持生命治療、人工營養及流體餵養」醫療照護選項的末期病人，在治療過程中有了不同想法，「根據倫理原則，病人自己的決定為最高優先，而當下的決定更應優於預先書面決定，因此醫療團隊需替病人完成變更AD。」黃曉峰說。
30年努力不懈 讓世界看到台灣
今日為病主法所做的努力，未來都會成為守護自己及家人的保障。
安寧照顧基金會董事長楊育正表示，「《病主法》從施行到完善，仍是一條漫漫長路，還有許多需要努力的地方，而今天所做的，在未來都會成為守護到我們自己和親人的保障。」這不僅是為了自己的權利，同時也展現了台灣醫療文化和人權的典範轉移。
同樣是為了保障國人善終的權利，安寧照顧基金會責無旁貸，推動《病主法》可謂不遺餘力。自2016年起便承接衛福部相關計畫，著手展開各項工作，除了對民眾的宣導教育外，也陸續開辦訓練課程，培育ACP諮商人員，並輔導醫院開辦諮商門診。目前在全國每個縣市、甚至離島，都有多家醫院可提供預立醫療照護諮商，透過多點串聯編織出一張綿密網絡，溫柔承接國人的善終。
而衛福部也在今年年初宣布，將包括囊狀纖維化症、亨丁頓氏舞蹈症等11類罕見疾病納入《病主法》，可依病人意願終止、撤除或不施行維持生命治療、人工營養及流體餵養，預計適用病人數有3萬2,010人。
楊育正表示，由於這30年來的努力不懈，「我們可以很驕傲地說，在安寧照顧、死亡品質的部分，全世界都看到台灣的醫療水準、看到台灣的醫療人文。」期待台灣能在世界扮演拋磚引玉的角色，造福更多病人。
衛福部鄭舜平主秘（前排左二）與全國病主法示範機構代表、推廣單位代表合影。