2019年1月6日,《病人自主權利法》正式上路,不僅是台灣第一部以病人為主體的醫療法規,也是全亞洲第一部完整保障病人自主權利的專法。2020適逢安寧照顧基金會成立30週年,基金會選在《病主法》週年當天在台北車站大廳舉辦活動,作為30週年系列活動的起跑,也以行動展現守護台灣善終權的決心。
2020年1月6日,平日即人潮滿滿的台北車站大廳中,卻架設著「生命自主大富翁」、「病主小學堂」等體驗遊戲攤位,吸引許多人佇足觀看並進而加入,趣味的遊戲引得現場民眾歡笑連連,他們正以輕鬆的方式在認識病人自主權── 原來生命的終點,還有另一種平靜的選擇。
在《病人自主權利法》施行滿一週年的紀念日裡,安寧照顧基金會特別舉辦「我的醫療.我自主」記者會暨諮詢體驗活動,引導更多民眾了解安寧與善終的重要性。
「病主小學堂」活動引導民眾探索自己對醫療照護的期待。
《病主法》上路一年 簽署人數破萬
在記者會現場,由衛生福利部主任秘書鄭舜平頒獎,感謝20個縣市的示範醫院以及病人自主研究中心、安寧照顧基金會兩個民間團體盡心努力推廣《病主法》。「上路甫一年的《病主法》已交出不錯的成績單。」
鄭舜平指出,目前共有140家醫療機構、超過千位臨床人員完訓並投入預立醫療照護諮商(Advance Care Planning,ACP) 服務,協助1萬1,240位意願人完成簽署「預立醫療決定書」(Advance Decision,AD)。
這樣的成果,看在第一線的醫療人員眼裡,已是一大突破。長期推動安寧照護、病人善終觀念的臺北市立聯合醫院總院長黃勝堅透露,在2007到2009年推動簽署「預立安寧緩和醫療暨維生醫療抉擇意願書」(DNR)時,每年簽署人數都未達4,000例,但《病主法》上路才一年就突破萬例,「代表國人的死亡識能已有超越性的演進;而這一年來,聯合醫院在進行了2,000多例AD的過程中,我們也清楚看見醫療團隊的成長。」黃勝堅說。
活動現場以大型看板向民眾介紹病主法。
醫療典範轉移 走向價值醫療
人稱「罕病天使」、19歲即罹患「三好氏遠端肌肉無力症」的病人自主研究中心執行長楊玉欣,也以病人的身分現身說明「預立醫療照護諮商」的重要性。她認為,台灣需要一個好的機制,讓人們學習做出「有意義」的醫療決定,「而這個決定必須是被賦權的,病人必須清楚了解這些醫療狀態是什麼,評估各種利害關係和自己的人生價值觀後,做出一個跟家庭『有共識』的決定。」
也因為當事人很早就清楚地做出決定,而非把壓力留給家人或醫療團隊承擔,有些時候甚至引發紛爭,如此才能有效讓醫病關係趨於和諧,「這也是醫療典範轉移的象徵。」楊玉欣說。
由於台灣已邁入高齡化社會,無論在健康識能或死亡識能上,都還有許多問題亟需解決,臺北市衛生局局長黃世傑指出,「當前民眾對於就醫、死亡識能或是善終的認識還是不足,因此過度醫療或是無益醫療在臨床仍時有所聞,即便這些都不是醫療的本意,但在現有制度下,卻時常困擾著病人及家屬。」
「死亡是每個人都會碰到的事,如何提升病人的生命品質,還有很多挑戰待克服,需要大家一起努力。」因此黃世傑認為,在《病主法》上路一週年的時刻,正是進行全方位檢討的最佳時機,期待藉重各方專家一
年來所累積的經驗,集思廣益,讓《病主法》走得更加順利。
簽署容易實施難? 臨床充滿挑戰
為此,安寧照顧基金會在2019年11月30日,特別邀集醫、法界專業人士齊聚一堂,舉辦「病主法多元對話與照護實務策略研討會」,為完善《病主法》貢獻一己之力。
在「充滿臨床挑戰的醫師說明義務」議題中,奇美醫學中心奇恩病房主任謝宛婷直言,「生死議題雖然重要,但卻不容易談。」2005年後,醫病關係逐漸從父權醫療走向自主決定,在臨床實務中,醫師該說什麼、怎麼說,處處充滿挑戰。
「重點在於,與病人談完生死議題,之後呢?」謝宛婷認為,病人的最佳利益,應該是醫療專業判斷,加上替代醫療措施;更重要的是病人的主動參與。因此真正的病人自主,不應只有「同意」與「不同意」兩個選項,當病人做出不同意的選擇後,醫療團隊應該進一步了解原因,再說明不治療的結果。
透過老少皆宜的「病主電流急急棒」,強調自己的醫療,自己作主。
借鏡國外案例 思考醫療委任代理人定位
另外,《病主法》為了更進一步保障病人的醫療權利,也加入了「醫療委任代理人」角色,由病人指定
代理人在其無法表達意願時,代為表達或做出醫療決定,交通大學科技法律研究所所長陳鋕雄特別以法律人
的角度,對「醫療委任代理人與親屬對病人自主權實踐的影響」提出專業見解。
陳鋕雄援引美國案例,美國法院判斷病人可能意願的依據,應該在於:是否在嚴肅場合所言、是否重複表達、這個意願是否符合病人的生活價值觀(如宗教)等等因素;美國的非營利組織也發展出一套病人意願書,如果病患是自始無意識(如出生即為植物人)、未成年人,都有替代性判斷標準。但如果與父母的意見相左,鑑於死亡是不可逆的,法院通常會依常規繼續治療,然而這類判決也會引發「可能低估維生醫療對病人所造成的痛苦」的爭議。
陳鋕雄表示,由於代為表達醫療意願僅是權利而非義務,因此臨床上可能會遇見醫療委任代理人不願意表達意見,或是無法聯繫的情況,此時,病人委託醫療委任代理人決策的項目就無法執行。反觀美國,所有醫療人員或家屬都能作為醫療委任代理人的監督者,因此他建議台灣可參考建立監督申訴機制,當爭議發生時法律得以有效介入。
落實《病主法》精神 尊重病人自主權
臺中榮民總醫院緩和療護病房醫師黃曉峰則針對「從預立醫療決定(AD)到維生醫療醫囑(POLST)」一題表示,《病主法》的出現確實在臨床上帶來一些挑戰,最常遇到的情形便是:執行細節不明確,以及家屬持不同意見時的溝通技巧。
「AD本來就是讓病人在醫病會談時,掌握發言權的一種方式,一旦家屬的要求與病人意識清楚時所表達的期望不同時,團隊首要任務往往在於充分釐清家人心中真正的期待,再循序溝通。」他也透露,對家屬而言,要做出「撤除維生醫療」的決定往往很難,因此溝通時不妨循序漸進,先讓家屬對於「不予」有共識,再設定觀察指標,限時嘗試。
黃曉峰舉例,一位曾經簽署拒絕「維持生命治療、人工營養及流體餵養」醫療照護選項的末期病人,在治療過程中有了不同想法,「根據倫理原則,病人自己的決定為最高優先,而當下的決定更應優於預先書面決定,因此醫療團隊需替病人完成變更AD。」黃曉峰說。
30年努力不懈 讓世界看到台灣
今日為病主法所做的努力,未來都會成為守護自己及家人的保障。
安寧照顧基金會董事長楊育正表示,「《病主法》從施行到完善,仍是一條漫漫長路,還有許多需要努力的地方,而今天所做的,在未來都會成為守護到我們自己和親人的保障。」這不僅是為了自己的權利,同時也展現了台灣醫療文化和人權的典範轉移。
同樣是為了保障國人善終的權利,安寧照顧基金會責無旁貸,推動《病主法》可謂不遺餘力。自2016年起便承接衛福部相關計畫,著手展開各項工作,除了對民眾的宣導教育外,也陸續開辦訓練課程,培育ACP諮商人員,並輔導醫院開辦諮商門診。目前在全國每個縣市、甚至離島,都有多家醫院可提供預立醫療照護諮商,透過多點串聯編織出一張綿密網絡,溫柔承接國人的善終。
而衛福部也在今年年初宣布,將包括囊狀纖維化症、亨丁頓氏舞蹈症等11類罕見疾病納入《病主法》,可依病人意願終止、撤除或不施行維持生命治療、人工營養及流體餵養,預計適用病人數有3萬2,010人。
楊育正表示,由於這30年來的努力不懈,「我們可以很驕傲地說,在安寧照顧、死亡品質的部分,全世界都看到台灣的醫療水準、看到台灣的醫療人文。」期待台灣能在世界扮演拋磚引玉的角色,造福更多病人。
衛福部鄭舜平主秘(前排左二)與全國病主法示範機構代表、推廣單位代表合影。