方俊凱認為安寧療護應及早介入。圖為方俊凱在華語高峰會議上演講。
面對兒童安寧的難解習題,台北馬偕紀念醫院安寧療護教育示範中心主任方俊凱與程劭儀有著同樣的反思。
「這幾年來台灣在兒童安寧發展上,可以說是非常地緩慢。」然而在參加APHC後,方俊凱意外地發現,醫藥比較沒那麼進步的國家,兒童安寧案例的比例卻相當高,「這是因為兒童醫療比較進步的地區,對於兒童安寧的需求量較低;加上醫
療團隊都認為孩子還小仍抱有希望,所以通常還是會採取積極救治。」
由此延伸,讓方俊凱開始反思:「當我們在做安寧療護的時候,通常都是先以善終(病程後端)為考量,再往前推算介入時間去照護病人。但究竟要往前推到多久,才算是安寧介入的最好時機?」在本次APHC大會上,正好有他國分享令人耳目一新的看法──從診斷出有癌症或是在做癌症篩檢時,就應該要讓安寧療護介入了。
「現今社會上有很多人一旦罹患癌症,就是坐等度過5年的存活期,然後再等癌症復發。他們不工作、不做事,領著重大傷病卡坐等死亡的來臨……在這5年存活期裡,有多少人的生活是幾乎停擺的?」方俊凱認為,倘若安寧介入的時機太晚,當癌症病人存活率越來越高時,其實相當於是創造出更多失能人士,他苦笑著說:「這麼一來,醫師們到底是在做好事,還是在折磨病人?」
方俊凱曾進行癌症病人的相關研究,發現有工作的病人比起沒有工作的病人,更不容易出現失智的現象。他認為,安寧療護不能只是在病程後期乾等,應該要及早介入,讓病人在治療的同時,也能維持生活的能力與生命的價值,「『抗癌鬥士』這個稱謂乍聽之下很有力,但我們應該要讓病人知道,他們不單純只是做抗癌鬥士,抗癌之餘,他們更是一個『人』,有生活的角色要扮演。」
加強語言能力 推播台灣安寧的好
同樣作為APHN的理事之一,每年參與APHC時,都讓方俊凱感觸很深,「在安寧療護領域中,台灣對比國際毫不遜色,唯一的痛點,就是我們不是英語系國家。」
他指出,即使台灣在安寧療護上致力琢磨,卻很難在國際舞台上曝光,「外國人或許會透過報導聽說台灣的安寧療護很厲害,可是我們在做什麼,他們對我們的理解相對有限,因為我們發表的論文、推出的政策都是中文,不僅看不懂,也無法拿來作為教學使用。」
因為語言的弱勢,在國際間不被看見與傳播,讓方俊凱認為,台灣應該加強語言能力,將臨床經驗逐一記錄下來並整理推廣,「把我們的好讓更多人看見,也是台灣接下來必須努力的目標。」