梅秀梅《墨瑞的最後一課》

作者: 
高雄市鼓山高中 梅秀梅


「墨瑞的最後一課」讀後心得
 

當我看完墨瑞的最後一課的時候,有感而發敢立刻讓我聯想到自己的女兒不也承受與墨瑞一樣的類似罕見疾病的罹病的經歷及遭遇嗎?差只差在所罹病的名稱不同罷了。墨瑞得到的病,說的白一點就是所謂的「漸凍人」。得到漸凍人的墨瑞到最後:死亡的黑影讓他失去吞嚥、說話的能力,接著雙腿無力、萎縮進而漫溢全身終至死亡;然而墨瑞生前非但沒有因為病痛,卻還能用錄音口述方式、並用顫抖的手足逐字逐句寫下、補充生命導遊書,雖然沒有生動鋪陳的情節,但是卻讓我們對墨瑞的成長經歷,他的臨終奮戰和心入路歷程,有第一手的聊解和感受,同時也因這最後一課,啟迪讀者重新出發,並找到生命的出口,活出絕妙風華。最令人敬佩的是墨瑞生前也沒有因為病痛而奪走他的學者風範,還更能同時成為友人、學生和同事的心靈導師,並幫助他們紛紛從最大的神秘死亡中學習。

墨瑞的最後一課讓我強烈的感同身受的是:自己小女也因為基因的突變,致使一生下也罹患罕見疾病-結節硬化症,也必須承受空前所未有的浩劫,必須隨時和病魔死亡之神挑戰,和墨瑞情況類似同屬罕見疾病,情況也好不到那裡去?當初一聽完醫生宣佈這個消息時,我們全家的人生由彩色立刻變成黑白,大家或許也想知道這是什麼怪病?你們可知得到這種罕見疾病的人的特色是:「身有千千結、心有千千結」。這些人從外觀到身體內部各個重要器官如腦部、心臟、腎臟、肺臟、眼睛、皮膚…等等均佈滿大大小小不等的結節,有人需器官移植才能活命,有的病童卻可因腦室結節造成癲癇常常無預期的發作,也因為腦部常常有缺氧的情況,形成常常無預期的癲癇發作,也因此的情況下,可能造成日後孩子出現程度不等的智能障礙,及情緒問題:如有人自閉,有人自虐甚至於會攻擊他人,而大半這樣的孩子幾乎身心發展遲緩,日後可能必須接受特殊教育;也因為如此所以孩子的日常生活方面、求學、找工作、家庭、婚姻…將來都是一項項的重大挑戰。

「兒身結節苦,娘心千千結」正是我這三年的寫照,各位又可曾體會身心天天所承受的煎熬及無形壓力,有時候永無止境精神上的負擔,遠比疾病本身更難以承受?每當孩子癲癇一發作立即119送醫院急救,每當看到孩子一個人必須住在加護病房和家人分離,實在好可憐又好心痛,而卻必須獨自一個人很勇敢去承受空前所未有的痛苦時,同時還要很努力不懈與死神病魔一而再、再而三搏鬥再搏鬥時,我發現孩子比我們大人更是勇敢,更是堅強,偉大太多了。

孩子從一出生因為沒有任何生命跡象,一直到醫生宣佈要換心,又沒心換只好先開心;接下來孩子三不五時就是常常跑醫院,而在這樣的歲月裡,女兒她從出生因為沒有任何生命跡象,居然可以戰勝死神病魔;到今天剛好滿三足歲。一路上走來的日子過的好辛苦,但也在這樣日子中終於領悟出一句話:「生命的真諦,在於活得扎實;生命的可貴,在於用心感受,用心體會;愈逢性命威脅,愈是惜生。」也正因身處絕境才得以逢生,才能會更加珍惜生命」。

「沒有缺陷,就看不到完美;沒有痛苦,就體會不出快樂。殘障的人,其實多是大地的精靈,是最快樂的使者。」為了孩子及全家的幸福可言,我自己告訴我自己:一定要更多愛自己一點,因為只有在「愛的滋潤下」的身心,才會更健康,也才更可以有更充足的時間及體力,多多去陪小女,共同走過人生道路,走完人生盡頭。

最後我要告訴和我和墨瑞有共同遭遇的朋友及家屬,生命固然有其不幸和苦難,但是只要我們有不屈的意志,及昂揚的鬥志,只要我們不放棄,總會給自己找出一條生路來的,願以此與大家共勉之。最後也以此本文送給我小女兒-沛沛滿三歲的生日賀禮,希望將來這一路上走來,都可以平平安安、健健康康、順順利利、快快樂樂的長大。最後身為罕見疾病家屬的我,誠心希望不管這些孩子將來走到那裡,大家都能將心比心伸出雙手去歡迎接納他們!!!

 

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