【專題報導】思考、行動、溝通 為什麼要推動「預立醫療自主計劃」

作者: 
張嘉芳(安寧照顧基金會執行長)

我們一廂情願地認為醫護人員會為我們做最好的決定,但是這其中的「最好」往往有很大的期待落差。
討論預立醫療自主計劃,是將思考化為行動,透過此指引將這些內容寫下來,並與家人討論溝通增加家屬與病人,對未來醫療決策取得共識。

安寧療護在台灣推動20年來,對民眾而言,初聞「安寧療護」往往仍與「臨終」或「瀕死」劃上等號。甚至許多人誤以為只要「臨終不接受急救或心肺復甦術」即代表接受安寧療護。20年來,安寧療護在台灣雖稍有成果,但相對於更多民眾的誤解、排斥;錯誤地認為安寧就是一個什麼都不做、等死的地方,我們相信, 在台灣,安寧療護仍有許多建立正確認識的進步空間。因為,由於這些對安寧的「誤解」,致使民眾對安寧「敬而遠之」或「聞之色變」,這樣的結果,比起完全「不認識」安寧療護更令人擔憂。

對於醫療的期待與認識,如果請大家回顧過去自身或為家人作醫療決策的經驗,常見到有太多的「後悔」、「早知道是這樣,我就⋯⋯」的結果發生;或是「⋯原來醫生講的是這個意思⋯」。我們不習慣為自己的醫療作準備或作決定,習慣仰賴「專業」的醫療人員提供我們意見與建議,甚至完全交由醫師為我們做決定。我們一廂情願地認為醫護人員會為我們做最好的決定,但是這其中的「最好」往往有很大的期待落差;對醫療人員所言的「最好」,與我們想像中的「最好」,常常是「差很大」。例如:有時,依病人各項身體狀況評估,對醫師來說,病人「最好」的情形可能是「留一口氣」;但對家屬而言,可能期待的「最好」是「恢復原來的生活」。這樣的期待,在溝通上可以只以「我們盡力拼看看」或「那就一切拜託了」的對話方式表達,所隱含溝通不良的危機,也造成醫病關係中,病家認為「反正醫療專業我不了解」、醫護人員擔心「解釋得太清楚,萬一結果落差可能被告」的隱憂而難以突破。

現階段醫療的進步,已強調病人的自主權必須受到尊重,然而,在病人與家屬未獲得完整的醫療資訊與選擇性時,我們如何判斷病人的所謂自主決定,真的是其經過深思熟慮後所下的決定?這當中的關鍵因素唯有透過不斷的「溝通」而已。

預立醫療自主計劃,Advance Care Planning,強調思考對未來醫療的需要與期待。隨著醫療的進步,許多醫療技術日新月異,但這些都是未來我們需要或使用得上的嗎?如果有一天,我無法自主呼吸,我要不要自己成為一個依賴呼吸器維生的人;亦或者,如果我意識喪失,恢復的可能性極低,我期待接受的醫療方式是什麼?每一個未來的醫療決策,關係到的不單單是自己,還有所愛的家人以及身邊所有關心的人。

討論預立醫療自主計劃,不再只是聚焦於臨終要不要作急救的決定;除了概念的了解外,更可透過有形的指引或問卷試著根據引導說明,來思考自己過去的醫療經驗、人生價值、信念或宗教信仰⋯等,如何影響自己對未來醫療的期待;更重要的是,將思考化為行動,透過此指引或問卷將這些內容寫下來,並與家人充份討論溝通甚至是調整、增加家屬與病人對未來的醫療決策看法上的一致性,避免未來,家人在不瞭解病人的意願下,為病人作出違反其意願的醫療決策;甚至是造成家人終生的懊悔與遺憾。倘若病人與家屬尚無法達到共識,病人也可透過指定醫療委任代理人,在未來需要時保障自己的醫療自主權。

預立醫療自主計劃的推動,能夠讓民眾開始學習如何思考未來遭遇到醫療極限的情形下,自我想要做的決定,並作好準備;而家屬則可學習放下忌諱,去認識與了解病人想要的醫療意願,為自己未來有朝一日需幫病人作醫療決策時,能夠有所依循。當然,對於醫界來說,有更大的挑戰與學習是需要提供不同的醫療選擇並與病人、家屬討論,然後尊重病人與家屬的決定,一起為病人與家屬捍衛病人應得與可得的最佳醫療權。

 

 

 

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