愛,用另一種方式說出口

作者: 
陳怡如(安寧照顧基金會 前靈性關懷師)

 

2012/03/16

       在台灣常常碰到打死都不願就醫的老先生或老太太,他們就算身體百般不適也極度不願看醫生或是住院檢查。似乎這些醫療對他們而言有如洪水猛獸,他們的老阿嬤、老阿祖,曾經也是這樣一輩子在田地裡工作,然後就在他們每天工作的地方倒下,生命似乎是這樣再自然也不過的事情了。醫院裡濃厚的藥水味、許許多多繁瑣複雜的檢查項目,和每每一大袋五顏六色的藥丸和藥水,三餐飯後加睡前服用,讓人一踏進醫院就覺得好像變成了個大病人似的。更可怕的是,看到很多以前一起當兵、下棋的朋友們,以前帥氣挺拔、硬朗的很,現在穿著醫院的睡袍,身上有許多管子五花大綁著,病懨懨的躺在醫院的病床上,讓人差點都認不出來是以前最愛面子、雄赳赳、氣昂昂的老朋友了。

       然而,更常見的情形是這些老爺爺和老奶奶,常常有著十分孝順的兒女。他們深愛著他們生病的父母,沒有辦法讓他們這樣放任著自己的疾病不管,讓死亡就這樣悄悄地奪走父母的生命。他們用理性勸說、用眼淚攻勢,把父母親拖到醫院,要醫生用上最好的治療和藥物,務必要讓爸爸、媽媽可以戰勝病魔、奇蹟式的康復。他們說:「媽,你怎麼狠心丟下我們,我們沒有你怎麼辦?多少為了我們吃點東西吧!」,或者「爸,你不是最不服輸的,怎麼一下就放棄了?」要眼睜睜看著深愛的父母,日益消瘦,為病折騰,生命一點一滴地離我們而遠去,卻什麼也不能做,這對做子女的情何以堪?

       那麼,面對想要順其自然的老爺爺、老奶奶,和萬般不捨的子女們,我們在做醫療決策時,到底要如何才能兩全其美呢?首先,我們要知道的是,醫療照護的可能目標本有三個:「治癒、控制病情和為安詳、尊嚴之死作準備。」當醫師診斷確立死亡是短期內(六個月)不可避免的,那麼,我們是否可以把醫療照護的目標在適當的時機轉為「為安詳、尊嚴之死作準備」?本書的第三章即探討了怎麼判斷何時為適當的時機,其中更針對末期病人、安養院民、失智症末期和病童分項討論。另外,本章中更介紹了以病人的舒適及生活品質為目標的治療方式:「安寧療護」及「緩和治療」為何。雖然,這個治療目標的轉變對病人和家屬來說並不容易。但是,或許正如作者漢克˙鄧恩所言:「事實是,無論我們是否放棄、放手或順其自然,人終究一死。」我們選擇「為安詳、尊嚴之死作準備」,並不是放棄、停止治療或讓自己成為殺死病人的罪魁禍首,我們只是臣服在生命的必然性下,不再與生命的自然脈動抗爭,延長臨終期。

      作者漢克˙鄧恩在本書第四章中針對困難的醫療決定,提及一套十分有效且實際的步驟:首先,有行為能力的病人、醫生和家屬,聚在一起確定一個一致的醫療目標。在討論的時候,我們必須考慮:「病人想要的是什麼?」、「什麼對病人最有利?」、「在什麼情況下我們期待生命被延長?何時能適時放手或停止?」。

       目標確立後,針對各種相關的醫療措施逐項討論其預後及可能結果並做出選擇,例如:最常見的問題:「是否要接受心肺復甦術(CPR)?」,在本書第一章即針對CPR的歷史、各類病人使用CPR的存活率(包括安養病人、末期病人、重症病人及病童)、施行CPR可能造成的負擔及不予急救(DNR)必須開立醫囑等等詳盡彙整作者經驗、研究結果與數據,幫助病人及家屬能在做決策時有足夠的醫療背景知識作參考。對於吃飯皇帝大、食的民族的台灣人,是否給予鼻胃管灌食或靜脈點滴常常是一個很困難的抉擇,「怎麼可以讓病人餓死呢?」、「媽媽都沒吃,那怎麼得了啊!」本書第二章討論「置入或移除人工餵食管或人工水分」,把使用人工餵食管的好處和風險、不予或移除人工餵食的利弊及折衷的一次限時實驗(在限定的時間內試行餵食管,若病情無起色,再移除之)都做深入淺出地說明。第四章中針對其他可能面臨的醫療問題:病人的疼痛控制、呼吸器、透析(洗腎)或抗生素的使用、拒絕入院或接受緩和醫療等等的使用原因、功效及利弊優缺點逐一討論。

       接著,考慮簽屬「預立醫療指示Advance directives」和選定「醫療委任代理人」。當當事人無法代表自己發言時,就可以依據此聲明表達其在罹患不治之症的心願。醫療委任代理人則可獲授權代表無行為能力的病人做任何醫療決定。

       最近,安寧照顧基金會推動的「預立醫療自主計畫(Advance Care Planning)」也和以上談及的實際步驟有異曲同工之妙,甚至更具體而完整的呈現。預立醫療自主計畫是讓生命或病情出現重大轉變、診斷罹癌或其他重大疾病及多次住院的人,在面對無常的侵襲時,可以試圖為自己的生命作選擇。人們可以先依個人的想法、宗教信仰、價值觀釐清治療和照顧的目標。接著,決定一個了解我們的想法與醫療照顧意願的「醫療委任代理人」,在我們無法自己做決定時全權代表我們做決定。再和醫療委任代理人、家人和醫療團隊討論溝通,填寫「預立醫療指示(Advance Directive)」,裡面包括當事人的基本資料、醫療處置意向(包括生命面臨最後階段時是否要用呼吸器、氣管插管、心肺復甦術急救和人工餵食管?是否要送醫院?是否接受安寧緩和醫療及是否選擇器官捐贈等等),並請醫療委任代理人及見證人簽屬以示證明其效力。當然,裡面也可以對後事進行交待與訂立遺囑。最後,要記得定期的回顧和更新內容,以確保此計畫完全符合當事人當時的心願與想法!這個醫療自主計畫(ACP),除了可以幫助面對生命中重大巨變的人們思考自己的健康狀況,自己做選擇,確保在生命終期的醫療照顧與生活方式是自己所希望的,減少親友在為病人做決定時的焦慮、痛苦與罪惡感。更可以幫助當事人、家屬和醫療人員坦誠的溝通,了解彼此的想法,與減少對醫療方式想法的落差。

       對病人家屬而言,雖然有時知道病人的期望與怎麼做對病人來說最好,但是就是常常「做不到」、「放不下」。這內心的掙扎,有時是因為不捨、有時是因為罪惡感或其他複雜的矛盾心情。這份捨不得,更可說都是出自愛,是出自於那份深刻的親情牽絆。正如書中引用索甲仁波切的一段話:「我們懼怕放手,其實也就是懼怕活著,因為學習活著,就是學習放手。而且,我們因執著而掙扎,是很不幸,也很諷刺:這不僅是因為那不可能,也因為它帶給我們亟欲迴避的極度痛苦。」在本書的第五章,就針對這掙扎的情感本質與順其自然的歷程依據作者的個人經驗與體認,古今中外對生命的訓示及一些面臨死亡逼近的安寧病人、愛滋感染者、在納粹集中營的人的話語做深入的探討,讓我們看到這麼多困難抉擇的背後,其實只是試圖去掩蓋生命無常的這個真理。在我們面臨生命中為心愛的人所做的困難抉擇時,我們曾否想過,這種愛的表達是否是病人所希望的?我們曾否想過,我們的愛,是否成為了我們所愛的人的負擔?我們曾否想過,愛,是否還有其他的表達方式?我們並非要放手,並非捨得我們心愛的走,只是我們選擇把他的舒適與安詳放在我們的掙扎與痛苦之上來考量,這願意「順其自然」的選擇,背後是萬分痛苦煎熬的,但是為了減少他的痛苦,我們願意試著承擔,請讓我們試著用這更需要勇氣的方式,把 愛 說 出 口!

* 本網站之課程內容、講義、文章之版權所有, 請尊重作者智慧財產權;若需使用須經作者及本會授權同意,並請註明出處及原作者。

本系統已提升網路傳輸加密等級,IE8及以下版本將無法支援。為維護網路交易安全性,請升級或更換至右列其他瀏覽器。