【安寧論壇】台灣安寧療護的量變與質變

作者: 
趙可式(成大醫學院護理系教授、台灣安寧療護推手)

為了在10月11日「世界安寧日」發生,今年台灣安寧照顧基金會特別提前在10月4日這一天,舉辦安寧論壇,由趙可式和長期以來獻身安寧療護工作的專家、楊玉欣立委及衛生福利部官員,帶領大家一起檢視今天台灣安寧發展的環境與品質,誠摯邀請大家一起來參與!

  據2012年統計,台灣每隔5分40秒就有一人罹患癌症, 每1 2 分2 秒就有一人死於癌症; 癌症不必然死亡, 卻是遲早要面對的結果;許多人談癌色變,並非怕死,而是怕痛苦、怕失去尊嚴、怕失去自主能力、生活品質和生活意義、怕失去所愛並造成家庭負擔。

  所以, 當疾病已到末期、生命剩下無多時,最大的掙扎往往來自繼續治療?或是不治療?

  其實,這是個錯誤的命題,要問的是:我們要接受怎樣的治療?我們如何在生命終點前,不被過度醫療,也不被草菅人命?這也正是安寧療護的終極思考。

  台灣安寧立法曾是亞洲第一,迄今並已完成三度修法,安寧的法令日趨完整,觀念也日趨開放,新加坡連氏基金會2010年調查全球40國安寧療護發展情形,榜首英國,台灣則排名14,為亞洲最優;很快地,十年過去了,明年2015連氏將再普查一次,並擴大調查80個國家;這項調查將有8-10個評量指標,藉以窺測當地安寧發展情形;其中兩個重要的指標,一是醫護人員照顧末期病人所接受的臨床教育,另一是民眾對生命末期的認知。

  今天台灣安寧療護的發展,是否仍居亞洲前衛?我們無須爭這項排名,然而,值此世界安寧日前夕,我們或許該平靜地思考,十餘年來,台灣安寧療護發展歷經修法、由癌末擴展到十大疾病、由醫院走向社區,安寧療護究竟已有那些實質量變與質變? 了解這些變化關鍵,才能引導我們思考:來如何在環境、法規、政策和資源改變下,依然堅持安寧療護的品質。

  這可能不是容易回答的問題,也沒有標準答案,所以,我想拋出以下幾個實例,供大家省思:

案例一

64歲水電工李先生, 肺癌末期, 在手術、標靶化療和放療後,仍無法扼止癌症繼續擴散;由於高血鈣造成病理性骨折送醫,發現李先生兩肺、腎臟、肝臟和骨頭均見癌細胞轉移,肋膜膿瘍滿佈,但醫師仍建議他開刀固定骨折處;李先生因一直嚷著很喘、很喘,每口呼吸都是折磨;雖然簽署DNR,仍要求ON呼吸器,以紓緩痛苦;但是,這一插管 可能再也無法拔除了。
1. 病人已屆末期,是否應開刀?
2. 有自主能力的末期病患已簽署DNR, 因痛苦要求插管,該怎麼辦?
3. 家屬徬徨在開不開刀之間, 深怕做錯決定,醫療團隊可以幫什麼忙?

案例二

陳牧師雖然84歲了,身體仍十分硬朗,不久前騎機車摔倒,造成五、六根肋骨骨折、鎖骨斷裂,呼吸困難,最後引發腎衰竭,必須洗腎治療。
陳牧師平日在醫院當志工,不願意浪費有限資源, 堅持已簽署D N R , 不接受洗腎治療。當家屬接受醫師建議予以插管時,他憤怒地指責家人和醫師,侵犯其自主權、違反其意願;幾個月後,他完全康復,現在常帶領教友唱詩歌、讚美主。
1. 病人有心智能力及自主權,可否決定DNR及不予維生治療?
2. 醫師依家屬指示為病人插管,是否違反倫理及法律規定?

案例三

葉先生44歲,在家引爆瓦斯自殺,造成全身70%以上面積嚴重燒燙傷。葉患有精神分裂,與哥哥同住,由於兄弟因故反目,哥哥不願代他做醫療決定;但,葉先生接受緊急處置、無須同意書,故而半年內共植皮十餘次,後因感染致敗血症、腎衰竭,在開始洗腎不到一周即往生。

1. 病人自主權與心智能力之間如何判定?
2. 病人是否被告知醫療處置對自己之益處與風險? 是否知情同意?
3. 一旦心智狀態失能,誰是最適合的醫療決策代理人?該代理人做決定的標準是否適當?
4. 醫師若不尊重病人自主權,必定違反倫理,但是否違法?
5. 若從生命品質考量,是否有計劃或合理性放棄治療? 此例是否適用「安寧緩和醫療條例」?

案例四

老先生出門買報紙後未再回家,太太循線到便利商店詢問,才知老伴因路倒被送進醫學中心加護病房;醫院當時已為老先生插管,由於太太曾任安寧病房志工,認同安寧理念,傷痛之餘,她要求醫院拔管,讓老先生回家。
1. 在緊急情況下,若醫師或家屬對是否拔管無法達到共識或有疑慮時,是否可先給予幾天維生治療,一方面讓家接受無效醫療的事實,讓其深思後再考慮是否撤除或終止維生治療?一方面事後撤除,也是再給病人一次機會;這種限時嘗試治療(time–limited trials)可以用幾次?有無限制?
2. COPD、植物人等各種生活品質極差,受苦深重卻難定義為生命末期者,可否適用「安寧緩和醫療條例」?

  相信不管醫護人員或家屬,面對這些問題,沒有一個是容易回答、決定,或有自信決定了不會後悔?我們謹守同一法律規定,但真實世界裡,醫療面對人世百態,仍可見南轅北轍的見解與看法,醫療技術與判定、病人自主、家人意願在在都會影響處置的決定。

  延命措施所造成的苟延殘喘,即是一般抨擊的「過度醫療」或「無效醫療」,常是在家屬要求或醫護出於自我保護的防禦性醫療,臨床常見醫療的十八般武器全用上了,其結果吃苦的是病人,付錢的是健保,後悔的是家屬。

  反過來說,病人或家屬簽署了DNR,不論是否已屆末期狀況,醫療人員就可不進行該有的治療?若是病人可以救而不救,無異於放棄,我們是否有權決定任一條生命可以被放棄?「過度醫療」是否和「醫療不足」同樣傷害病人?

  以這些「考題」問問每個必須以專業上面對病人生死的醫護人員,也以同理心問問每個病人、家屬、甚或民眾:假如我是當事人,我該怎麼做?從人眼光審度自己,從自己設身處地為他人想,相信醫護和病家可以拉近彼此距離。

  佛家說「生死事大」,救生、求死,從來都不是容易的事;不止需要教育民眾對安寧療護、醫療自主應有清楚理念和抉擇;民眾也可以反過來,要求醫療專業人員將安寧療護、死亡教育列入臨床必要的再教育,相關的法令和社會心理學應有一定時數訓練;死亡不可免,但我們期待在醫療協助下謝幕的人生,能做到生死兩無憾的安寧境界。

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