【世界安寧日】隱形病患-不能忽視的生命 Hidden Lives, Hidden Patients

作者: 
李淑娟(安寧照顧基金會董事)

如果將安寧療護視為當然人權之一,還有那些人至今仍未能得到安寧大傘的庇護?
誰在醫療平權的旗幟前,卻被視若不見,成了隱形的病患?
在看不見的角落裡,究竟還有多少生命在人生列車即將抵達終站之際,
需要我們加以關切、照護和伸援?

  仲秋十月,今年第二星期六雙十節,也正是世界安寧日;世界安寧療護聯盟 (The Worldwide Hospice Palliative Care Alliance,WHPCA)訂今年安寧日主題為:「隱形病患—不能忽視的生命」,提醒在世界各角落,即便是在安寧療護發展已臻健全的國家,仍有許多如兒童、感染愛滋的受刑人、軍人、乃至「蕾絲邊」女同性戀者、偏鄉的病患,他們生命末期接受安寧療護的權益,可能因資源分配、社會價值和文化觀的歧異,仍未受到應有的保障和重視。

  世界安寧日自2005年由英國 Help the Hospice組織發起,此後每年全球有超過七十個國家地區在十月第二個星期六這一天,「天涯共此時」,藉舉辦音樂會、健行、募款、演講、學術研討等活動,喚起所有人對安寧療護的需求、理解與共識,爭取立法、制度、政策、預算,或社會運動的各項實際行動,支持、推展安寧療護觀念和服務,落實為基本人權的保障。為此,WHPCA每年審度當前安寧發展的課題或瓶頸,訂定不同主題作為彼此激勵、提醒的發展目標。

今年主題「隱形病患—不能忽視的生命」,WHPCA揭櫫的願景是:不分年齡、種族、疾病、性別、性傾向、國籍或居住地,所有末期病患都應獲得安寧療護和臨終關懷。這是WHPCA繼去年公布世界安寧發展分布地圖之後,另一「安寧平權」的具體主張;其強調兩個重點:

一、兒童安寧照顧:

WHO估計,全球至少有21萬兒童需要安寧療護。(圖:WHPCA網站

  據世界生組織(WHO)統計,在所有需要緩和醫療的病患中,約有6%是兒童;全球至少有21萬兒童需要安寧照顧,其中以非洲最多,約佔全球一半;這些地區醫療資源尚且嚴重不足,安寧發展多未起步,需要大家投注更多資源協助。

  即便是已開發國家,兒童的安寧需求亦常被忽視和隱形,或未發展為成熟、健全的照護模式。以台灣來說,發展安寧療護廿餘年來,迄今僅台北榮民總醫院成立兒童安寧緩和照護團隊。由於大人的安寧多在生命末期才展開,對小朋友來說卻常來不及,尤其兒童安寧推廣最大困難往往來自家長無法接受兒童即將死亡的事實,兒童安寧團隊必需趁孩子還有體力時即介入,才能顧及孩子身心靈、社會發展及家庭狀況,提供完整的照護。

  以兒童為指標的安寧療護發展,顯然不同國家、地區,面對的課題與挑戰也不同,而這方面努力空間仍大,則是不爭的事實。

二、人人一樣重要

安寧療護應視為醫療平權之一。(圖:APHCA網站

  據WHO定義,需要安寧療護的不僅是末期病患,也包括各種慢性病,因此,提供安寧療護與否,非依據其診斷或預後決定,而是基於「需求」。WHO以2011年死亡資料推估,全球在生命末期需要接受安寧療護的約有2040萬人,但全球有42%地區完全未提供安寧療護,有32%地區提供的安寧療護限於少數的對象,另234個國家中,僅20國將安寧納入醫療服務體系;換言之,全世界仍有高達80%人口沒有機會獲得安寧療護及所需的藥物。

  儘管各地安寧療護的發展呈現如此大的落差,但是,WHPCA既將安寧照護視為人權之一,如何呼籲各地政府整合資源、發展安寧療護,使之成為與醫療體系等量齊觀的健康照顧服務系統,從政府到民間都須再加一把勁。

 

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