多年的行醫經驗讓黃勝堅明白，並非所有人都有機會善終，而明年即將施行的《病人自主權利法》，不僅將成為病人醫療自主決定權的合法依據，也為台灣推動安寧療護帶來一道新的曙光。
（左圖）臺北市立聯合醫院總院長黃勝堅長期推動安寧緩和醫療，2018年更以「都會型社區安寧療護」專案計畫榮獲第一屆政府服務獎。
醫院每天都在上演著形形色色的故事，有的人想活但活不了，也有人想死卻無法如願。
「總院長，我媽媽看不到也聽不到，這樣被困在病床上只是受苦而已，能不能放她好好地離開？」病人家屬難過地詢問臺北市立聯合醫院總院長黃勝堅，是否可以協助將鼻胃管撤除。
病人是一位辛勞一生的老奶奶，她在少婦時期就因意外而失聰失明，但仍獨自撫養3個孩子長大成人。78歲時又因腦幹中風住進國內首屈一指的醫學中心急診室，經氣切搶救後，雖然保住一命，但必須在看不到、聽不到的狀況下，在加護病房依靠鼻胃管餵食直至生命終點。老奶奶的子女們不忍母親受苦，卻礙於腦幹中風不在《安寧緩和醫療條例》所述末期病症中，讓病人及家屬皆倍感煎熬。
為了讓更多人能選擇有尊嚴地替生命畫下句點，《病人自主權利法》在2019年1月將正式上路，民眾可透過「預立醫療照護諮商」(ACP)，事先訂下「預立醫療決定」(AD)，日後只要面臨特定狀況，可以依此為據，提供病人其預先決定接受或拒絕的維持生命治療、人工營養、流體餵養。
這是繼2000年《安寧緩和醫療條例》後，更進一步讓民眾自行決定，生命走到終端時，要接受何種程度的醫療處置的法規，也是亞洲第一部以病人為主體的專法。在長期推動安寧和緩醫療的黃勝堅眼中，這項法案的出現，可說是推動善終的一大躍進。
非末期病人的合法選擇 緩和醫療的大躍進
在擔任台大醫院金山分院院長時，黃勝堅率先推動在宅安寧，讓安寧走進病人家中。
「年輕時，我忽略了醫療技術是有極限的。」如今蓄著滿頰白鬍的黃勝堅，是國內腦神經重症的名醫，曾在加護病房搶救一個又一個命在旦夕的病人，這段經歷也成為他日後投身安寧緩和醫療的關鍵原因。他坦言，最初行醫的目的是延長病人的生命，但過程中卻發現，醫療行為不僅對病人身體造成折磨，對家屬而言何嘗不是種煎熬。
2003年，黃勝堅取得安寧緩和醫療專科醫師執照，開始推廣預立安寧緩和醫療暨維生醫療抉擇意願書（DNR），至今已有60萬人簽署，並在健保卡中註記。在擔任台大醫院金山分院院長時，黃勝堅率先推動在宅安寧；2015年轉任臺北市立聯合醫院總院長後，更突破重重困難，讓白袍醫生走進病人家中，進行居家醫療，希望外界更重視病人與家屬的身心靈狀態。
不過，多年的臨床經驗讓黃勝堅明白，仍有許多病人無法適用《安寧緩和醫療條例》。以失智症為例，末期失智病人
不但無法言語或進食，甚至接受插管、呼吸器治療或心肺復甦術急救的機率是癌症病人的4倍以上；而處於昏迷狀態的植物人，維生系統一旦戴上就沒有退場機制，到了末期終於有機會拿下時，病人已從花樣少女成為白頭老嫗的例子更是不勝枚舉。
黃勝堅認為，《病主法》正是為了讓這些有需求但不符合現行《安寧緩和醫療條例》的病人，有更明確的法源依據實行善終。
愛要及時 提早啟動對生命的討論
然而善終不會從天而降，想要掌握自己生命最終章的節奏，根據《病主法》規定，必須透過「預立醫療照護諮商」簽署預立醫療決定，並且將表單掃描上傳，並註記在健保卡中才有效力。
其實要求諮商的目的更有鼓勵民眾與家人展開生命對話的意涵。黃勝堅記憶中深刻記得，曾經有一位長期臥病在床的老父親，他總是嫌棄他的小兒子成就不如其他子女，卻是他常伴病榻旁。但，當一個人的生命走到終點，是會產生修補家庭關係裂痕能量的。
老父親在安寧病房的最後日子，開口對兒子說：「謝謝你一直陪伴在我身邊，爸爸對你也很抱歉……」化解裂痕的全家人抱頭痛哭，老父親圓滿離世，這位長期活在兄姐陰影下的兒子，也得到了更為舒坦的生命之路。
「但並不是每個人都這麼幸運，都有機會能在最後的時間進行道別。」黃勝堅說，見多了生死，照護團隊有足夠的敏感度，圓滿的生命告別，除了舒適、尊嚴，還能帶來正能量。在預立醫療照護諮商時，也是一個提早回顧生命過程、提早產生正能量的方式。
臺北市立聯合醫院至今已執行396位「預立醫療照護諮商」試辦計畫的案例，在諮商過程中，確實有夫妻、親子藉機化解往日摩擦，甚至有孩子潸然淚下，握著母親的手說：「我以前不知道妳是這樣想的，妳放心，以後我一定會照妳的想法執行。」
如今蓄著滿頰白鬍的黃勝堅，曾是國內腦神經重症的名醫，多年的行醫經驗成為他日後投身安寧緩和醫療的關鍵原因。
不灌食等於餓死病人？ 諮商過程很重要
但誠如《安寧緩和醫療條例》上路後歷經超過10年的時間，才真正在臨床上發揮最大功效，《病主法》上路後，無論對醫療體系或對民眾，勢必都會造成衝擊。
對民眾而言，黃勝堅認為，確實做到完整的諮商是必須的。「They don't know what they don't know.」（他們並不知道自己應該知道什麼）民眾諮商時間可以進行得很快，不到15分鐘，勾一勾就完成了，但到了要實際執行，問題就會一一浮現。
黃勝堅進一步解釋，台灣人對放棄急救的認知，在全球走得相當前面。最容易產生爭議的反而是人工灌食。而《病主
法》上路後，鼻胃管灌食也被認定為是維生工具的一種。
「很多人會說，不施行鼻胃管餵食，就是活活餓死病人，這其實是不正確的觀念。」他在金山醫院服務時，就曾遇過一位癌症末期的老先生，決定回家度過生命最後時光，但第二天就因為呼吸困難被送回醫院急診室。一問之下才知道，家人不忍心老先生餓肚子，早上餵病人吃稀飯。
其實，瀕死之人的血液都集中在維持心肺功能，腸胃早已無法運作，此時灌食反而對病人是一種折磨。正所謂「通往地獄的路經常鋪滿了善意」，為了讓民眾確實了解可能遇到的情況，諮商團隊的經驗就相當重要，甚至在必要時，建議家屬邀請主導性強的親戚參與諮商，才能避免照護過程中的認知落差。
衝擊現有醫療流程 醫病關係更受考驗
除了事前諮商與溝通外，找到一個能夠醫治你、也能陪伴你走完生命最後一程的醫療團隊也相當重要。黃勝堅坦言，《病主法》才剛要上路，並非每個醫生都清楚、也支持《病主法》，光是治療時是否需要告知所有醫療選項，就大大違背傳統的醫療模式。
他舉文章開頭的老奶奶為例，雖然老奶奶的兒女們不願意使用人工灌食，但大家都知道，醫院人力緊繃，如何有人力一湯匙、一湯匙地餵食病人？有嚴重褥瘡的末期病人，清創手術可能有死亡風險，但不清創病人又深受折磨，動刀與不動刀如何權衡？這些問題都是考驗醫病互信基礎的大哉問。
在病人取得更大醫療自主權的今日，醫療團隊與病人、家屬之間的互信基礎顯得更為重要。醫療團隊對生命的態度，應該不光是技術導向，而是全能導向，不僅照顧病人的身心靈，更要看見病人身後的照顧者。
因為「死亡不是在醫院裡才會遇到的事，唯有清楚理解自己與家人對生死的想法，死亡的正向意義才能夠真正得以彰
顯。」