【封面故事】陳榮基專訪-台灣安寧之路的新里程 《病人自主權利法》盼讓善終更臻圓滿

作者: 
凃心怡(照片:蓮花基金會)

當安寧緩和醫療已經逐漸為社會各界所認同與接受的同時,人們開始思索,我們還能再多做一些什麼,才能讓病人在面對疾病的漫長旅程中,獲得身心靈上的舒緩與協助?

  1990年台灣推動安寧緩和醫療,10年之後獲得立法保障,《安寧緩和醫療條例》的設置,讓人們或家屬得以在患者與死神拔河之際,決定要不要急救、插管與拔管;再經過8年的時間,台灣將病人自主的權利又向前推進,讓每個人可自行決定是否在未來的某一天需以沒有生活品質的積極方式維持生命運轉,而這份《病人自主權利法》即將於2019年1月正式上路。

  一路參與《安寧緩和醫療條例》與《病人自主權利法》法案推動,被譽為「安寧舵手」的前恩主公醫院院長、蓮花基金會榮譽董事長陳榮基,對於台灣安寧緩和醫療的推行充滿信心,也期待社會打開心胸,讓更多病人得以在人生的最後一個階段,安詳自在。

安寧緩和醫療 重歸善終旅程

  談起安寧緩和醫療,陳榮基不禁回想起幼年時光,在那個醫療不那麼發達、人們經濟普遍不富裕的情況之下,善終似乎是常見的溫馨情景。

  「當時的醫療,普遍都是病人在不行了的時候,醫生來到家裡陪伴在側,協助病人好好地離開。」陳榮基表示,早期很多人都是在自家吐出人生的最後一口溫暖氣息,「很少人會死在醫院,因為醫院也沒什麼可以替臨終病人做的事。」

  然而這個情景,到了1960年代卻有了重大的轉折,而這個轉折關鍵,正是心肺復甦術急救措施的興起。

  「這讓醫生覺得,我們可以跟老天拚,所以一定要搶救到底!」陳榮基分析,心肺復甦術對於急性呼吸衰竭的病人而言,是搶救良方,然而面對慢性病症末期的患者,不僅不能救回來,甚至是在延長對方的痛苦罷了。

  對當時醫院普遍的急救情景,時常令他揪心萬分,他感慨地說:「從前臨終患者是在家裡,有家人圍繞在旁邊,還有一位醫生在旁邊,替他送終;但後來卻演變成在加護病房內,在機器跟管子的圍繞下,替病人送終。」

  不過陳榮基話語中的無奈並未持續太久,所幸另一個醫療史上的光明契機出現了,那就是安寧緩和醫療。

  1967年,英國的桑德絲(Cicely Saunders)醫師在倫敦開辦聖克力司多福安寧院,她首先針對癌末的病人進行安寧緩和醫療,協助患者減少痛苦,並接受自然邁向死亡的過程,以安享餘生的方式自然地走向死神的懷抱。

  而這個醫療上的新興觀念,在23年之後,首度由馬偕醫院引進,甚至到了2000年之後,台灣也立法設置了《安寧緩和醫療條例》,在法律的保障之下,讓人們有權利決定人生末段是否要進行積極的插管急救措施。

十年推行之路 獲社會與國際認同

2017年靈性關懷舞台劇《聽身體說話》影片拍攝現場,陳榮基(後排左4)與全體演員合影。

  安寧緩和醫療觀念進入到台灣,僅用了短短10年的時間,就普遍受到社會的接受,甚至得以通過立法,然而一路陪伴這個過程走來的陳榮基回想起那一段時光,直言這並非是一件容易的事情。

  「一開始醫界跟民眾幾乎是不能接受的。」陳榮基解釋,當時許多醫師認為,不搶救病人就是承認自己的醫療失敗,而家屬也會認為,放棄急救就是不孝與不愛,「於是我大力倡導,醫生如果不能協助病人安詳往生,這才是醫療的失敗;真正的大孝與大愛,不是讓我們的親人在加護病房裡被搶救到底、多受折磨與痛苦,而是要協助、陪伴在他身邊,讓他安心地離去。」

  推廣之路既坎坷又漫長,但後期豐碩的成果令人甘之如飴,陳榮基笑言,過往人們普遍認為住進安寧病房,就等於是到那裡去等死,「但是現在觀念改變了,甚至搶著要進去,這是台灣醫療觀念上很大的進步。」

  2010年新加坡連氏基金會(Lien Foundation)與英國經濟學人智庫(Economist Intelligence Unit)曾共同針對全球40個國家進行安寧療護發展評鑑,台灣獲得第14名的佳績,且為亞洲第一;2015年這項評鑑重新啟動,擴增評比全球80個國家,此時的台灣不僅位居全球第6名,同時也蟬連穩坐亞洲第一的頭銜,這也讓國人的「死亡品質」獲得國際普遍的高度認可,甚至比台灣更早推行安寧緩和醫療的日本,都前來取經觀摩。

  陳榮基對此佳績雖然備感榮譽,卻仍謙虛地認為,尚有進步的空間。「台灣的安寧緩和醫療還有兩大問題,第一是不夠普及,再來是良莠不齊,這些都是我們必須積極改善的目標。」

病主法推行 圓滿病程

  除了增加安寧緩和醫療設置場域,並提升其水準之外,為了讓《安寧緩和醫療條例》更臻完善,在短短幾年之間就歷經3次修法;台灣在安寧這一條路上,始終走得相當積極,隨著時代演進,人權議題升溫,對於病人的醫療照顧上,台灣已經不再能滿足於生命盡頭那一刻的選擇。

  「明年我們將有一個新法要正式上路,那就是《病人自主權利法》。」參與立法的陳榮基解釋,病主法的推動就是要擴大範圍,「《安寧緩和醫療條例》只給我們選擇最後要走的時候要不要插管急救或拔管,而《病主法》則將時程推前,有些病人病到某一個程度之後,以前會用人工的方法,讓病人以極為不舒服、傷害的方式維持生命,比如說插鼻胃管、營養劑餵食等,其實有些病人是不願意如此的,而《病主法》就是能讓病人自己有權利決定,要不要採用這些醫療方式。

  新法雖然尚未啟動,成效與社會接受度也未可知,陳榮基甚至認為,《病主法》即使經過縝密討論,未來也將會如《安寧緩和醫療條例》般,進行一次又一次的修正才能臻達圓滿,這也意味著前方之路迢迢,無論是推動法令的人,又或者是站在第一線的醫護同仁,甚至是對病人與家屬而言,都將掀起巨大波瀾。

  漫漫長路卻勢在必行,想起過往醫療史上,幾乎在醫院天天上演的情景,幾度令人鼻酸、難捨,這讓陳榮基更加堅定:「我們的目標就是要讓病人沒有痛苦,病人的權利是我們最主要的考量!

 

  • 《安寧緩和醫療條例》2000年實施

年滿20歲以上,具有完全行為能力者,可以自主立定意願書,為自己表達接受安寧緩和醫療、拒絕無效醫療的意願。經由2位醫師診斷確為末期病人後,得以依照意願書不施行心肺復甦術或維生醫療。

意願書在經由醫療機構、衛生機關等受中央主管機關委託的單位掃描存檔後,就會在健保卡註記,倘若未來註記於健保卡的意願,與意願人臨床醫療過程中書面明示的意願不一致時,以意願人明示之意思表示為準。

  • 《病人自主權利法》2019年將實施

為尊重病人醫療自主、保障其善終權益、促進醫病關係和諧,擁有完全行為能力者,得以預立醫療決定,在符合末期病人、處於不可逆轉昏迷狀況、永久植物人狀態、極重度失智以及由中央主管機關公告之病人疾病狀況或痛苦難以忍受、疾病無法治癒且依當時醫療水準無合適解決方法的任一條件之下,且有預立醫療決定者,醫療機構或醫師得依照病人預立的醫療決定終止、撤除或不施行維持生命治療或人工營養及流體餵養。

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