台灣推動安寧療護已超過35年，然而，有些弱勢族群彷彿被遺忘在善終的邊緣，像是心智障礙者、無家者、更生人等，常因缺乏家屬支持、穩定住處或表達能力而被忽略；他們，也值得好好走完人生旅程。
你如果不告訴我，你的孩子怎麼了，我要怎麼幫你？」這是一位台大教授帶著他重度障礙的孩子到急診室看病時，醫師對他說的話，但他只能嘆息回應：「這幾十年來，我也不知道他怎麼了？」這樣的無奈，並非個案，是許多心智障礙者家屬在醫療體系裡共同經歷的真實場景，也是安寧照顧基金會執行長張嘉芳堅持推動「弱勢族群」善終權利的初衷。
接住被落下的族群
台灣推動安寧療護已有35年，卻還有許多人被落在身後。張嘉芳指出，心智障礙者在善終照護上幾乎處於起步階段，其他如無家者、更生人等，也常因無法符合「有家屬陪伴、穩定住處、完整表達能力」等條件，而致善終權經常難以獲得支持。
「如果病人家庭破碎、沒有監護人，又沒有意願書，醫院可能連跟病人或家屬討論後續處置都有執行上的困難。」張嘉芳直言，這正是台灣目前醫療系統的盲點：太仰賴家屬，而對非典型病人缺乏配套與理解。
張嘉芳提及曾有一位住在收容中心裡的更生人，因為怕生病會失去住所，而隱忍身體的劇痛，延遲就醫，導致脊髓膿瘍，最後下身癱瘓，「他長期坐監已經忘記身為人的基本權利，加上擔心住所問題，所以根本沒辦法正常表達需求，也沒有人看見他的需求。」這是推動「普及安寧」行動中，最被忽略需求的族群。
協助弱勢者發聲
世界安寧日前夕，國內外正積極推動「普及安寧」概念，核心精神是要把照護延伸到更多人，並改變制度設計的預設立場，讓更多族群都有機會選擇自 己的醫療照顧及善終方式。以心智障礙者為例，雖然表達能力受限，但他們並非沒有理解力。張嘉芳強調：「即便10個人中只有3個能溝通，我們也要準備好和他們溝通的方式。」
目前基金會正計畫推動「易讀教材」、「決策輔助訓練」與「機構安寧醫療支援」等策略，期待以一種熟悉的語言、熟悉的人、熟悉的空間來進行醫療溝通。例如，讓居家安寧團隊有機會也進入心智障礙機構，透過陪伴與了解，以建立信任與診斷依據。
這項行動的起點，從基金會申請本屆「傳善獎」時就已經開始。藉由這份專案計畫，要展開遍及全台的「安心伴行團隊合作」試辦服務，除了建立跨機構醫療支援，也包括教材研發、人員訓練與經費補助，「這是沒有人做過的事，我們知道很難，但非做不可。」
呼籲從替代到傾聽
「過去我們習慣替代他們做決定，現在我們要學會輔助支持他們做決定。」張嘉芳引述《身心障礙者權利公約》（CRPD）指出，障礙不該是剝奪選擇的理由，重點在於社會是否提供足夠支持，讓他們「有能力說出自己的意願」。
她舉例，基金會要推動「安心伴行團隊合作」，期待能組成跨社政、衛政、醫療專業的核心小組，一方面協助心智障礙機構導入安寧服務，另一方面開發簡易教材與訓練模式，讓照顧者、機構、醫療端能三方對話。張嘉芳語重心長地說：「死亡對每個人來說，都是第一次。在面對死亡這件事情上，都沒有過去經驗可參考。」
讓死亡回歸人權
選擇從心智障礙者起始，是因為這群人的急迫性最為明顯，「雙老、三老」的照護危機與提前老化的生理現實，讓許多機構已經開始推動生死教育。但張嘉芳更在意的是：「這些努力是否能跨過醫療體系那一堵牆？」
她呼籲，未來無論是政策、資源、制度設計，都必須重新思考「安寧療護」的定義與適用對象，「不是只有會講話、會簽名的人，才配得善終。」更期待社會能給予理解：「尊重選擇，也尊重那些我們聽不見，但真實存在的聲音。」