心智障礙者在生命末期，常因語言能力不足而無法表達需求，也因制度斷裂而失去善終選擇，不僅家屬承受長年照護壓力，醫療團隊也難以在法律與倫理的灰色地帶找到共識。臨床第一線期待能讓理解從對話開始，讓支持在制度中站穩，為那些被忽略的最後一程，開出一步一步走向圓滿的可能。
該如何讓心智障礙者的最後一程，不再孤立無援？在不同角色的眼中，卻映照出相同的無助，社工看見的是病人與家屬在愛與責任間的掙扎；醫師感受到的，則是制度模糊下被迫承擔的孤獨責任。兩種聲音交織成一個共同的呼聲，唯有醫療、社政與身障服務真正接軌，才能讓心智障礙者的最後一程感受真正的安寧。
被剝奪的聲音 難以言喻的需求
由於心智障礙者在認知與表達上的限制，他們在病程中常被貼上「沒有決定能力的人」的標籤。淡水馬偕紀念醫院臨床社工課組長曾稚婷觀察到，許多臨終心智障礙病人即使感覺身體「怪怪 的」，卻因語言能力不足而難以說清楚，只能透過喊叫或躁動來表達。「臨床上，這樣的病人即使疼痛難耐，也往往無法被醫療人員完整理解。」她沉重地說。
更令人憂心的是，他們的需求常被忽略，甚至被視為「不需要知道」。
「他不懂，你不要告訴他。」這句話，曾稚婷在安寧病房裡聽過不只一次。許多家屬堅持不讓病人知道病情，認為「說了只會增加恐懼」。然而，在她眼裡，這卻是一種深刻的剝奪，許多心智障礙者從小到大未曾有學習死亡的經驗，除了被排除在告別式之外，也從未被邀請參與或說明至親離世的過程，「因此，當死亡終於降臨到自己身上時，他們不僅不明白發生了什麼，更在恐懼中被孤立。」
面對如此處境，曾稚婷與團隊只能尋找替代方式，透過繪本、音樂、觸摸、芳香療法等，這些看似簡單的陪伴，卻能在陌生的醫院裡，安撫病人的焦慮，帶來一絲熟悉與被理解的溫度。
愛與疲憊的拉鋸 家屬的停損點
身為社工師，曾稚婷看見的不只有病人的無聲，還有家屬的孤立無援與制度的斷裂。「不是因為不愛，而是沒有選擇。」曾稚婷提到一位個案，那名心智障礙病人被送到醫院來時，肝腫瘤已經超過10公分。
「醫療團隊一問之下，才發現他的母親早在一年前就知道病情，但卻選擇不治療並向安養機構隱瞞。」曾稚婷還記得，當病人送進醫院時，母親仍拒絕抽腹水、拒絕抗生素，堅持「讓他自然走」。
醫療團隊起初感到憤怒與無力，認為她罔顧人權。但曾稚婷選擇與她詳談，這才理解這位母親的處境，「多年來，她獨力照顧孩子，先生早逝，經濟壓力龐大，若進行治療，孩子將被機構退宿，她也必須放棄工作，全家無以為繼。」
「在心智障礙者的家庭中，這種在醫療倫理與家庭現實之間的矛盾很常見。」曾稚婷無奈表示，往往在表面上看似冷血的決定，其實都是孤立無援的選擇。
對此，安寧療護教育示範中心主治醫師嚴從毓也感同身受，「救回來，他還是心智障礙者。」話說得直白，但這卻是許多家屬心中不敢明言的掙扎。
臨床現場，他時常看見心智障礙者因感染、腎衰竭或出血等因素而反覆進出醫院，家屬們常會直言「不要再插管」、「不要再打抗生素」。這些決定，並非因為不愛，而是多年照顧下的疲憊與無力感。
「在一般安寧對話中，醫師需要花很長時間與家屬溝通，說服他們讓病人進入安寧，但在心智障礙者的案例裡，家屬往往比我們更快做出安寧的決定。」嚴從毓心疼表示，這樣的直率，其實是長年照護累積下的理性判斷，「這些家屬早已看透病程，知道治療只會延長痛苦與經濟壓力。」
當愛與責任在此刻交錯，心智障礙者家屬的「停損點」就會比一般病人來得更早、更明快。
當決定權落入空白 醫師角色為難
談起在照護心智障礙者的醫療過程中，最棘手的困境為何？嚴從毓的答案幾乎不假思索，「那些沒有家屬的心智障礙病人。」
在醫療倫理裡，「病人自主」是最基本的原則，然而當心智障礙者面對重大醫療決策時，這個原則往往難以實踐。嚴從毓指出，多數心智障礙者因認知不足，被視為「不成熟的心智」，因此醫療決策通常交由監護人或家屬代行，「問題在於，並非所有人都有正式的監護安排。」
他回憶，曾有病人送來醫院時，不僅不能理解病情，也無法表達意願，加上沒有家屬或監護人，讓醫療團隊陷入困境—— 誰來替病人簽署同意書？「有些個案是隻身在機構接受長期照護，但在法律上，機構卻不具簽署權。」
他也曾遇過一位無家屬的心智障礙者，因身分不明，連身分證上的名字都是社會局取的。這樣的病人，誰能決定他是否接受治療？依照新修法規，若經2位醫師判定為末期病人，便可停止無效醫療。這同時意味著，醫師不得不扮演「臨時監護人」的角色，也背負著沉重的心理負擔。
「不是所有醫師都願意這樣承擔的。」嚴從毓坦言，雖然安寧緩和醫療條例提供了法律依據，但在現實中，責任往往落在少數願意承擔的醫師身上。
因此，他呼籲制度必須更緊密整合。醫療端需要與社政、身障服務建立穩定的合作模式， 讓機構與醫院不再只是「送病人、收病人」的單向連結，而能夠共同規劃末期照護；政府亦應釐清監護與簽署權責，避免讓院長或社工陷於灰色地帶；同時，對醫療團隊的支持也不可或缺，因為這些抉擇並非冷冰冰的法律問題，而是關乎一個生命如何走向盡頭的深刻課題。
制度斷裂下 期待整合的願景
做為最後一程的醫務社工師，曾稚婷可充分感受到各體系服務銜接的困境。醫療端因人力不足，病人臨終時往往不得不直接順從家屬意見；機構端則因法規限制而窒礙難行，病人病情惡化時，只能無奈將其退宿；社政與身障服務也缺乏長期陪伴與支持。這些制度缺口，皆讓心智障礙者在末期照護時，成為制度間的「孤島」。
曾稚婷認為，改善的關鍵不該等到病人已經走到生命盡頭才匆忙補救，而是要把生命教育往前推移，在日常生活裡就讓機構人員、家屬，甚至心智障礙者自己，慢慢接觸「死亡與悲傷」的概念，學會如何談論、如何面對。除此之外，跨部門的合作也必須被制度化，醫療、社政與身障服務需要建立一個常態性的合作平台，避免在病人轉換體系時產生資源斷裂，導致支持網中斷。
她同時指出，政府應該投入更多資源，讓醫療與社工團隊有足夠人力承接複雜個案，也讓機構能減輕責任壓力，不再因恐懼而推拒末期病人。「我們要先學會承接自己的害怕，才能陪伴他們的悲傷與無助。」在曾稚婷眼中，這已經不是單純的醫療議題，而是整個社會必須共同學習與面對的課題。
「不是因為他不懂，而是我們沒讓他懂。」曾稚婷這句話，直指現行制度的盲點。心智障礙者在重大疾病與末期階段，不該只是被動的接受安排，他們需要有人翻譯需求，更需要制度替其築起支持網。唯有透過教育、整合與制度改革，才能確保他們在生命最後的旅程中，不再是被遺忘的一群，也能在安寧的氛圍裡，獲得真正的尊嚴與溫柔。
唯有透過教育、整合與制度改革，才能確保心智障礙者在生命最後旅程中，
不再是被遺忘的一群，也能在安寧的氛圍裡獲得真正的尊嚴與溫柔。