當心智障礙者走到生命盡頭，他們最需要的並非冰冷的儀器，而是熟悉的環境與陪伴的溫暖。近年來，嘉義敏道家園與彰化二林喜樂保育院，先後開始探索在機構中實踐安寧療護的可能，從陌生醫院帶來的恐懼，到院內逐步建立跨專業團隊，他們以勇氣與信仰，為院內服務對象打造「在家終老」的可能。
在台灣，多數安寧療護仍然發生在醫院病房，但對心智障礙者而言，陌生的環境往往比病痛更令人恐懼，面對生老病死的自然律，少數機構開始嘗試在院內推動「居家安寧」的服務。
嘉義敏道家園與二林喜樂保育院，就是其中兩個先行者。他們的服務對象，多數自童年便入住，數十年來與教保員、同儕一同生活，把機構視為「家」。當死亡來臨，這些機構選擇不再將服務對象送離熟悉的環境，而是讓他們在這個家的環境中，在教保員、同儕的陪伴下，走完人生最後一哩路。
陌生病房奪走熟悉的安全感
「比起病痛，對心智障礙者而言，陌生的醫院更令他們恐懼。」嘉義敏道家園前院長鄒輝堂（現為天主教台中教區八家身障機構執行長）帶著感慨說著。過去，當院內服務對象病情惡化時，往往習慣將他們送往醫院，由專業團隊提供臨終照護。然而，這樣的處理方式，對心智障礙者來說卻是難以承受的衝擊。
「在醫院裡，他們面對的是輪替的護理人員、冰冷的環境，以及語言難以表達的孤獨。」鄒輝堂回憶，曾經有一名活潑自立的青年，在被診斷罹癌後送至醫院，幾乎每天都吵著要回機構，理由很單純，「因為那裡才有他熟悉的修女與教保員。」
鄒輝堂表示，對這些院內服務對象而言，安全感比治療本身更重要，但他們無法用言語表達，那些情緒的躁動、眼神的閃爍，便成了最直接的呼喊。
鄒輝堂更指出，對心智障礙者而言，即使是短暫的環境轉換，都可能對他們帶來劇烈影響。
「敏道每年暑期會進行消毒，院內服務對象必須返家或暫時安置於其他機構，但僅僅2週的時間，他們回來後情緒難以安穩，甚至出現死亡率升高的現象。」鄒輝堂心有所感地表示，這些經驗讓敏道家園意識到，若要真正守護院內服務對象的生命最後一程，讓安寧發生在他們最熟悉的地方——機構本身是最友善的作法。
開啟勇敢嘗試
2015年，敏道家園起心動念開始進行安寧服務，一名罹癌的青年成為機構居家安寧的第一個個案。
鄒輝堂坦言，當時機構內部並未具備安寧知識與設備，教保員與服務人員充滿不安與疑慮。然而在青年的強烈渴望下，團隊召開了一場「痛苦的會議」，「對我們而言，那是一場面對未知的抉擇，究竟要不要勇敢的在機構裡陪他走完人生最後一哩路？」
最終，他們選擇「試著承擔」，於是便邀請長期合作的嘉義天主教聖馬爾定醫院安寧團隊進入支援，同時開始培訓內部人員，也由於院內的修女們有護理背景，因此率先承擔起照護工作，並以身作則帶領教保員參與。
「同仁一開始也曾抗拒過，畢竟那是一個生命的重量。」回想起當時，鄒輝堂臉上展露欣慰笑容，「我們的主任以身作則，先投入照顧，漸漸地才讓害怕的同仁逐步克服恐懼，從觀望到實際操作。」
隨著第一個個案的圓滿離世，團隊逐漸建立信心，也越來越熟稔安寧療護的方式，例如如何在洗澡時輕柔觸碰病人敏感的皮膚，如何用語言與笑容安撫焦躁的心情，更學會了什麼是「不該說的話」——鄒輝堂曾因一句「你怎麼瘦了這麼多」讓病人臉色驟變，才明白對方尚未接受自己惡化的事實，對於任何一句不經意的問安，都可能帶來傷痛。
從一個院落映照社會的責任
嘉義敏道家園的安寧歷程，並非始於完備的制度，而是源於一個院內服務對象想「回家」的心念，這份訴求推動了整個團隊，從無到有地建立起在機構內的安寧療護。
然而， 鄒輝堂表示，台灣許多心智障礙機構仍止步於「送醫院就好」的思維，缺乏意願與資源承擔最後一哩路。他認為，政府應透過政策與獎勵，鼓勵機構正視服務對象「在地終老」的需求。
在敏道，安寧不再只是醫療行為，而是尊重人權、維護尊嚴的實踐。讓心智障礙者在最熟悉的環境中，安詳地走向生命盡頭。這是敏道的選擇，也是對整個社會的一份提醒——生命的最後，不該只有醫院的冰冷，而應有「家」的溫暖與陪伴。
對此，二林喜樂保育院亦有同感。回溯喜樂保育院的歷史，見證台灣身心障礙照顧的變遷，從最初收容小兒麻痺孩童，至80年代開始，喜樂保育院轉型服務心智障礙與多重障礙者。
「我們的服務對象，年齡層逐漸往上堆疊。」院長林玉嫦解釋，如今院內服務對象平均年齡偏高，全院198位服務對象中，有57位年過45歲，占比近3成；其中更有超過100人已在院內生活超過20年！
這樣的數字，意味著喜樂正面臨雙重挑戰，一方面是這些服務對象逐漸步入老化、癌症、心臟衰竭等疾病的高風險期；另一方面，他們的家屬也正在老去，照顧與陪伴的能量日益縮減。於是，死亡與安寧，開始從抽象的醫療議題，轉為機構無法迴避的日常。
2018年， 喜樂向衛福部申請設立「老化專區」，重新規劃空間、人力與作息，將護理人員調入前線，負責高齡服務對象的日常健康照護，也因為這樣的調整，當第一位癌末服務對象於2019年走到生命盡頭時，喜樂得以稍作準備，踏上了安寧之路。
以「完成心願」為核心照護
阿珍的故事，是喜樂安寧歷程中最深刻的一章。她自年輕時便入住，20多年來，喜樂就是她的家。2023年，阿珍被診斷出罹患肝癌末期，腫瘤占據三分之二肝臟，醫師坦言隨時可能離去。
對喜樂而言， 這是一場巨大的考驗。教保員、護理師、社工與牧師組成跨專業團隊，啟動「以個人為中心的計畫」
（Person Centered Planning,PCP），即使阿珍的認知功能有限，團隊仍試圖傾聽她的渴望。
「阿珍說，她想買漂亮的首飾、喝蚵仔湯、和女兒逛街。」照護組組長田恒玉笑說，這些心願，大家一一陪伴，由教保員推著輪椅，帶她在人聲鼎沸的市場裡嚐熱湯，邀請女兒陪阿珍挑選新衣服，這些看似微小的日常，讓阿珍逐漸消逝的生命被重新點亮。
隨著病情惡化，阿珍的夜晚變得不安，尤其在深夜1點到3點時，阿珍常會哭喊說著看見已逝的親人與同儕。田恒玉安慰表示，所幸喜樂有信仰、有牧師，在禱告之後，不僅阿珍的情緒緩和下來，也讓教保員心裡寬慰許多。
阿珍離世前一晚，天氣寒冷，卻仍堅持要去夜市吃一碗麵線糊。教保員細心圍上圍巾，推著她穿過人潮，那碗熱湯入口的瞬間，她笑得像個孩子。隔天中午，她在睡夢中安詳辭世。
「雖然辛苦，但我們都感謝阿珍。」田恒玉表示，因為阿珍，讓喜樂的同仁學會了如何在有限資源下，仍能讓一位心智障礙者帶著尊嚴與滿足離去。
制度缺口壓縮安寧的實踐
儘管有了阿珍的經驗，喜樂仍不斷遭遇制度的挑戰，其中最迫切的問題，是「醫療銜接不足」。專業副院長郭伊凌分析，由於二林地處偏鄉，居家安寧資源稀缺，不僅醫院病床有限，安寧醫師收案量能也不足，許多時候，即使院內服務對象已進入末期，也無法及時銜接醫療端的安寧服務。
「當服務對象在機構離世時，如果未被正式列入安寧計畫，醫院就不能開立死亡證明，這迫使機構必須報警，走行政相驗程序，甚至需衛生所醫師臨時趕來開立證明。」郭伊凌說，這樣的繁瑣流程，不僅加重同仁壓力，也讓家屬在悲傷中被迫奔走於行政流程。
除此之外，另一個困境則是「法律責任」。郭伊凌解釋，若病人突發大出血，教保員該不該進行心肺復甦術
（Cardiopulmonary Resuscitation, CPR）？若急救只會造成更嚴重的痛苦，機構是否有權選擇不做？這些問題迫使院方必須與家屬多次會議、簽署「不施行心肺復甦術」（Do Not Resuscitate, DNR）同意書，並備妥醫師診斷書，才敢在最後階段「陪伴而不插手」。
「我們一邊照顧，一邊禱告。」郭伊凌坦言，機構居家安寧難行且行，信仰成了最大的力量，「因為不忍心，也因為熟悉，我們堅定不將服務對象送往陌生的病房，而是選擇將他們留下來，讓熟悉的同儕與教保員陪伴。」
以信仰相伴 進行悲傷輔導
在喜樂，安寧不僅是照顧病人，也教育留下來的人。當有人離世，院方會舉辦「追思禮拜」、「安慰禮拜」，讓同儕唱詩歌、分享回憶。這樣的儀式，既是悲傷輔導，也是死亡教育。
「我們不避諱談死亡。」院長林玉嫦強調，在喜樂的服務對象會討論死亡與天家，也會理解離開與離世並不可怕，而對於情感特別深厚的同儕，社工與牧師會提供一對一陪伴，幫助他們走過失落，如此設計，不僅讓院內服務對象逐步面對死亡，也讓同仁在一次次的送別中，找到力量繼續下一段陪伴。
嘉義敏道家園對於悲傷輔導也同樣用心，鄒輝堂表示，當院內服務對象即將走到人生最後一刻時，修女、護理人員與教保員會圍繞身邊，輕聲祈禱、唱歌，直到心跳逐漸停止；隨後，同住一層的院民會到走廊兩側，目送好友離開，並在往後的清明節與追思活動中，由修女們帶領追思。
「如此安排，也是一種悲傷輔導。」鄒輝堂認為，唯有好好送別、追思追憶，才能讓死亡不再是隱晦與迴避的禁忌，而是一段共同走過的旅程。
讓安寧療護回歸生命的本質
無論是嘉義敏道家園，或是二林喜樂保育院，他們的安寧之路走得艱難卻堅定。沒有完善的醫療後盾，他們以跨專業團隊與信仰相互支撐；缺乏明確的法律保障，但他們透過一次次的會議與溝通，建立起彼此的默契與信任。這條最不容易卻最溫暖的道路，只為了落實讓心智障礙者「在家終老」的願景。
這不僅是兩個機構的勇氣，更是整個社會應該共同承擔的責任，因為每一個生命，都值得被尊重、被陪伴到最後一刻。在這過程中，機構不僅承受著醫療資源不足與制度缺口的壓力，更從一次次送別中，看見生命教育的深意：死亡不再是禁忌，而是學習、陪伴與成長的契機。
「這裡就是他們的家，我們捨不得把他們送走。」這句樸實的心聲，道盡了敏道與喜樂的堅持，期待安寧不只是一般多數人的專利， 而是每一個人都應享有的權利，是所有生命最平靜的歸宿。
