【封面故事】安寧照顧基金會|走過漫漫緩和照護之路 搭築一條尊嚴善終的安寧大道

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口述、圖片.安寧照顧基金會秘書處 採訪‧凃心怡〔vol.106〕

安寧照顧基金會已設立34年,從第3個十年至今,基金會辦理國際大型研討會,讓世界看到台灣安寧的實力,積極協助推動《病人自主權利法》,承擔起諮商人員的訓練與完善立法精神的責任,同時也將安寧的觀念帶入長照領域,讓安寧療護不僅在醫院、家中,也能在照護機構裡開出美麗的花朵。

依全球安寧療護聯盟(WHPCA)今年世界安寧日的主題,為回顧2014年即10年前,世界衛生大會(WHA)呼籲全球各國將安寧緩和療護納入整體醫療中,並加以強化。其實,台灣早從2000年就開啟安寧緩和療護之路,一路走來,安寧照顧基金會始終陪伴左右,從宣導及教育起步,乃至於協助推動相關法案立法與政策執行。如今,台灣正以穩定的步伐,步步朝著以病人為核心、尊重醫療自主權的目標前進。

二次承辦APHC
宣告台灣能量俱足

「在WH A 向全球發起呼籲的隔年,被評為亞太地區安寧緩和醫療發展完善國家之一的台灣就承擔起主辦第十一屆亞太安寧療護會議(Asia Pacific HospicePalliative Care Conference, APHC)的重責。」安寧照顧基金會執行長林怡吟回憶極具意義的2015年,大會有來自24個國家,超過1,315位安寧療護專業人員參與,「不僅創下歷年來A P H C 出席人數紀錄,台灣同時也是當時亞太地區唯一兩度主辦APHC的國家。」

「當時安寧照顧基金會向大會提交主辦申請,因為基金會期待藉此呈現台灣在安寧療護方面的實力,並向國際展示台灣的成果。」林怡吟回憶當時,台灣無論是在推展臨床醫院病房、共照及居家照護模式、將非癌末期疾病納入健保給付、《安寧緩和醫療條例》再次修法完成後、靈性關懷的推動,甚至預立醫療自主計畫等方面,都有豐碩的發展經驗能與國際社會分享。「我們也藉此國際會議宣告,台灣不只準備好了,更是走在國際前端。」

協助《病主法》落地
實踐善終真諦

APHC完美落幕之後,基金會隨之而來的挑戰,即是協助政府推動2015年12月18日立法院三讀通過《病人自主權利法》(簡稱《病主法》)。

《病主法》是台灣第一部以病人為主體的醫療法規,也是全亞洲第一部完整保障病人自主權的專法,顛覆醫療人員的思維,以病人為主體,保障病人知情、選擇、決定的權利,且適用對象不限於末期病人,而讓更多臨床條件的病人擁有選擇善終的權利。

「《病主法》在2016年總統公告,2019年正式上路,這3年的時間裡,基金會承擔起許多任務。」林怡吟說明,除了向民眾宣導《病主法》的內容,基金會也一次次地召開專家會議及辦理課程,逐一梳理《病主法》與《安寧緩和醫療條例》的差異,並健全母法不夠細膩之處;同時,基金會也積極培育講師,協助相關人員進行受訓,讓《病主法》能真正在臨床上實際被執行與運用。

短短3年時間,基金會與台北市立聯合醫院合作陸續推出核心講師工作坊、預立醫療照護諮商人員訓練課程,協助全國22個縣市建置起完整的諮商團隊。身為全球第一個推行《病主法》的國家,林怡吟坦言訓練過程如履薄冰,且無前例可循,隨著正式上路的日期逼近,基金會的壓力隨之增加。所幸成果令人欣慰,當《病主法》正式落地後,諮商臨床現場傳來一個又一個感人的故事。

高雄醫學大學附設醫院家庭醫學科主治醫師陳炳仁曾分享, 有位罹患癌症的單親母親帶著2 位成年孩子前來諮商,在過程中,母親表達了不希望孩子未來得承受替她做任何醫療決定的苦痛,而且在家裡也一同討論過無數回, 才決定到醫院諮商並簽署預立醫療決定書。

雖然理解他們是做足功課才來,但諮商人員還是清楚地將法案中的醫療項目一一說明。當被問到倘若能延長短暫生命,是否願意接受「人工營養及流體餵養」時,孩子們以為母親會拒絕,沒想到媽媽義無反顧地接受人工營養決策,而她的回答令人動容,「如果靠點滴能讓我多活幾個月,我就可以多陪孩子幾個月了。」「這就是諮商過程中所展現的愛。兒子沒想到一向豁達的媽媽,在生命的最後階段,竟願意忍受更多的痛苦,只為了多陪伴他們幾個月……」林怡吟指出,法規是複雜的,必須仰賴團隊的引導,讓參與諮商的意願人與親友,可充分討論對生死的想法與價值觀,這也正是《病主法》所希望傳遞的核心精神。

未來十年 力推長照安寧

除了協助政府健全法規,安寧照顧基金會也遠眺未來,早在2014時,就發現有一群需要安寧照顧,卻被排除在安寧之外的一大族群——入住機構的老人,他們正在苦苦等待安寧療護的照拂。於是基金會長期主動走入長照機構,並舉辦座談會,期待能將安寧療護的觀念一點一滴的輸入長照領域中,並且培訓長照人員成為安寧的種子,將安寧療護的意識與方式帶到有需求的長者身邊。

「但長照現場有它的困境。」林怡吟分析,照顧人力的缺乏、習以為之的照護模式、無醫療後援等,都是長照機構推動安寧的阻力。雖然有重重障礙橫亙眼前,但基金會沒想過放棄,尋方設法為有心無力的長照機構尋找解方,並舉辦線上與線下訓練課程,期待逐漸將安寧療護的觀念帶入長照。除了長照機構之外,基金會也看見偏鄉居家長者的需求,因此竭盡全力協助診所醫師與護理師,讓安寧療護能深入每個偏鄉社區裡。

「這條路還很漫長,但萬事總是起頭難,不是嗎?」隨著2022年6月政府將末期衰弱老人正式納入健保安寧緩和醫療給付的適應症後,林怡吟更有信心,「回顧前10年,台灣安寧達成了許多成就,而未來10 年台灣安寧要做到的事情,我們早已開始進行。」

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