生命走到終點,人們盼望少一點痛苦,也希望留在熟悉的人事物之中。《在宅善終》作者、佑平居家護理所負責人楊婉萍,將陪伴經驗化為文字,引領病人與家屬提早理解、準備與對話,讓回家善終從心願成為可以實現的選擇。
生命最後一程能否留在家中,取決於病人意願、家屬照顧能力、醫療資源與臨終準備。長年走入家庭陪伴的楊婉萍,看過病人在熟悉的房間裡安然告別, 也陪伴家屬度過慌亂與猶豫,她將這些經驗寫進《在宅善終——從醫療轉向、法律保障到居家照護;陪你看懂身體告別信號,第一本不留遺憾的安心行動指南》,帶領讀者理解臨終可能發生的變化,把想說的話,留在來得及的時候。
在熟悉日常裡
安心走向最後一哩路
楊婉萍認為,在宅善終的可貴,在於讓生命最後一段日子仍保有生活的模樣。當病人留在熟悉的環境裡,依循自己的節奏接受照顧,即使身體逐漸衰弱,仍能保有選擇與尊嚴;家人也能從 日常相伴中接受告別正在發生,把握彼此相處的時間。
「很多人以為在宅善終很難,其實並非如此。」楊婉萍表示,其實只要提早談清楚方向,在居住條件、症狀控制與家庭照顧能力通過評估後,許多家庭都能在醫療與照顧資源充足的情況下,達成病人回家善終的心願。
楊婉萍曾陪伴一位80多歲的奶奶回家。當時奶奶喘得厲害,但神智仍然清楚,她堅定告訴醫療團隊:「可以了,也夠了。我的時間到了,我要回家。」
院方立即協助奶奶安排出院,並啟動居家照護的銜接,因此當奶奶回到家時,一個與醫院相同的照護團隊已成形,而家屬們也早就接獲訊息,陸續回到家來與她告別,家人們圍到床邊,一張張臉寫滿著不捨,劃破沉重的,反倒是奶奶自己,她笑問著:「我的時間都還沒到,你們怎麼先演起來了?」
這句玩笑讓原本凝重的房間多了一陣笑聲。於是,奶奶要家人替她找出漂亮的裙子,還堅持擦上大紅色的口紅,笑著對大家說:「我的人生就是大紅色啊!我一輩子都活得很精彩。」
「當晚,她帶著這抹紅,在家人的守候中平安離去。」楊婉萍在臨終現場感受到的平靜與喜樂,遠遠勝過悲傷與不捨,「那份喜樂來自奶奶直到最後仍保有自己的性情,知道想穿什麼、想以什麼模樣告別。回家,讓她重新成為那個活得鮮明、說話爽朗的人,也讓家人記住的最後一幕,留有笑聲與她最喜歡的顏色。」

專業團隊同行
守住回家的心願
「在宅善終最強而有力的陪伴,就是安寧居家團隊。」楊婉萍將此比喻為登山嚮導,當病人走進生命最後一段山路時,醫師、護理師、社工師、心理師與宗教師各自分工,處理症狀、安頓情緒,也協助家屬辨識瀕死徵象,「嚮導無法替病人走完這條路,卻能判讀沿途變化,在家屬手足無措時,指出下一步如何前行。」
曾有一位在職場叱吒風雲的長者,他一生講究體面,罹癌後最深的恐懼,是身體逐漸衰敗,以狼狽的姿態接受照料。於是在病況尚未走到臨終前,他就談妥醫療意願,完成預立醫療決定(AD)與不施行心肺復甦(DNR)的相關文件,希望能在生命的最後,少受痛苦,安穩留在家中。
隨著病情的進展,他的身體一天天虛弱,擔心也在心中逐漸成形,害怕家人到了關鍵時刻將他慌張送醫。
「我在跟他太太談的時候,她也坦白告訴我,到那個時候,她會慌,也會害怕。」於是,楊婉萍與他們夫妻坐下來對談很久,也把自己的聯絡電話交給太太,並向長者承諾:「我會盡我所能,讓你的太太尊重你最後的心願。」
日子一天天過去,某次訪視的當晚,長者就在睡夢中嚥下最後一口氣。雖然大家已為這一刻做足了準備,但依舊陷入了短暫的慌亂,在此同時,那句來自其他家人的提問「現在要不要叫119?」也一如預期的出現在擾動之中。
就在長者的太太不知道該如何是好之際,接獲通知的楊婉萍抵達現場,語氣溫柔且堅定,「我希望大家能想一想,叫來救護車,希望為長者做什麼?他曾清楚表明不要急救,此刻送醫只會帶他離開最想停留的地方。」
這一番話讓大家冷靜了下來, 當現場再度忙碌起來,是紛紛聯絡助念團、殯儀館,分頭處理後續事宜,並依循長者生前的心願,陪他留在熟悉的家中。
「這正是安寧居家團隊在臨終現場的重要功能。」楊婉萍解釋,當主要照顧者決定遵照病人的意願不再送醫,其他家人可能因為悲傷、驚慌或不清楚病情,質疑「為什麼不救」。此時,團隊會從專業角度說明病程、臨終徵象與病人事先表達的醫療選擇,協助親屬理解,不施行心肺復甦是尊重長者的決定,也讓疾病自然走完最後一程。
「由專業人員出面說明,也能為主要照顧者緩衝。」楊婉萍以這個家庭為例,長者的太太無須獨自說服親人,更不必承受「為什麼沒有送醫」、「是不是放棄救治」的責難,「安寧居家團隊在最後關頭接住現場的慌亂,讓病人的心願得到尊重,也讓留下來的家人可以少一分自責與衝突,將心力留給眼前的告別。」

從日常開始對話
預約心願與告別
隨著少婚、少子與家庭結構改變,獨居善終逐漸走進照護現場。楊婉萍提醒,獨居者若希望保有選擇,需要提早安排財務、居所、醫療委任代理人與身後事,也要找到能協助聯繫及處理事務的人。
「即使缺乏主要照顧者,也能透過社區支持網絡,讓人生最後一程多一分陪伴。」楊婉萍曾將安寧團隊、居服員、照管專員、鄰居與里長拉進聯繫群組,連偏鄉入口處的攤商也願意加入。群組裡不時傳來訊息:「我剛剛過去看過了。」「我晚一點送餐過去。」簡短的回報串起探視、送餐與生活照顧,也讓團隊及早掌握長者的情況,原本分散在社區裡的力量逐漸聚攏,陪他留在熟悉的生活中。

「無論安排家人陪伴,或及早連結社區資源,都要從說出自己的需要與心願開始。」楊婉萍建議,生命議題可以從日常慢慢靠近,一次跌倒、一項長照服務,甚至新聞裡的意外,都能成為對話起點。
家人無須急著一次談完所有臨終選擇,只要順著話題問一句:「如果是你,你會怎麼想?」一次了解一點,便能逐漸知道彼此珍惜什麼、害怕什麼,以及面對重大醫療決定時,希望接受哪些照護。談起在宅善終的起點,楊婉萍把答案放在預立醫療照護諮商(ACP)。藉由專業諮商,讓人有機會整理自己對醫療、照顧與善終的想法;再與家人聊一聊,也讓彼此知道,生命走到末尾時,盼望如何被陪伴。
在宅善終的準備,就從這些看似平常的對話中慢慢展開,當告別來臨時,病人與家屬或許依舊難過、慌張,卻能從曾經說過的話裡找到方向,陪伴所愛的人走向自己選擇的歸屬。
