【封面故事】從探問「為什麼」找到生命位置|當痛苦無法改變 靈性讓人不再惘然

作者: 
安寧照顧基金會〔vol.110〕

當疾病走到難以逆轉之處,人開始追問:「為什麼是我?這一生留下什麼?」靈性照顧,就是幫助人在生命受限時,重新理解自己與世界、他人及生命意義的關係,找到安放自己的位置。

提到「靈性照顧」,很多人第一時間想到宗教:禱告、誦經、牧師、法師或宗教師。然而在馬偕紀念醫院安寧療護教育示範中心主任方俊凱看來,宗教可以是靈性的來源之一,卻不是靈性的全部。

靈性從何而來
從問「為什麼」開始

當我們提到「心理層面」時,指的是涵蓋情緒、認知、記憶等心智活動;而靈性則會再往深處追問一層:「為什麼?」為什麼我會生病?為什麼發生在我身上?當生命結束,我曾經努力的一切還有意義嗎?

「當人在問『為什麼』的時候,其實是在找自己的定位,也開放靈性的探問。」方俊凱說,有人會透過宗教信仰找到答
案,或者從人生經驗中理解,例如一段關係、一份工作、甚至是一次與自然相遇的經驗中,突然看懂自己珍惜的是什麼。

我們無法讓疾病消失,更不可能避免死亡,但卻可以透過重新梳理自己與這些遭遇的關係,而改變看待生命的角度,方俊凱把這種能力稱為「超越」。

這份超越的能力,讓病人可以直面現實中的苦痛,但卻不會只被苦痛困住,方俊凱解釋:「如果只是單純感到痛苦而無法理解它,人就會感到惘然。」而靈性的練習,就是為了讓人能在苦難中知道自己身在何處。

身體不痛之後
還需要知道為何而活

過去談安寧照顧,往往從「減輕痛苦」開始。疼痛,就想辦法止痛;呼吸困難,就協助緩解喘促;腹水造成不適,就處理症狀。但越深入照顧就會發現,病人的苦並不完全來自身體。

嗎啡可以減輕疼痛,卻無法回答:「我為什麼要離開家人?」症狀控制可以讓身體舒服一些,但也沒辦法解釋:「我這一輩子到底有什麼任務?」即使身體的痛苦獲得解緩,死亡所帶來的根本限制依然存在。

因此,安寧團隊才會有醫師、護理師、社工師、心理師、靈性關懷人員等不同角色,透過病房內的一首老歌、一次返家心願,甚至一場展覽,這些看似與醫療無關的圓夢,卻可能成為病人重新整理生命歷程的入口。

方俊凱認為,照顧者不需要急著替病人解答生命中的困惑,而是要幫助他們整理生命經驗。至於疾病、死亡與人生究竟意味著什麼,最終仍需要由病人自己找到答案,「有的人需要拉一把,有的人只需要一句話,就突然明白了。」

從身體到生命
一步步找到生命座標

要如何理解這段過程?方俊凱借用德國哲學家、也是精神科醫師的雅斯培(Karl Jaspers)對世界、自我、他人與
超越的思考,將它轉譯成較容易理解的「物、我、人、天」概念。

傳統談靈性,常說「天、人、物、我」,總是先從超越個人的力量開始,再回到自身。然而方俊凱觀察,多數人的生命經驗其實更接近「物、我、人、天」。

人首先接觸的是「物」,如身體、環境、疾病與生活中的種種限制;尤其是生病之後,最直接的困惑往往是「我的身體怎麼了?」接著回到「我」,疾病如何改變我?失去原來的能力之後,我是誰?

再進一步探問與「人」的關係,我和家人、伴侶、朋友之間還有什麼未完成的關係?我想留下什麼給他們?最後,才走向「天」,也就是超越個人的更大座標。

不過,方俊凱也強調,這四個面向沒有固定的先後順序,有些人從信仰出發,有些人直到疾病逼近,才從身體的限制開始尋找答案。重要的是,人如何在世界、自我與他人之間找到自己的位置。

靈性照顧核心
陪伴生命找到答案

方俊凱曾照顧一名50多歲的影視工作者,男子高中畢業就從嘉義北漂打拚,從基層場務一路做到導演、導播,製作過許多知名作品。然而,當他走到癌症末期時,卻告訴伴侶,自己死後要把所有作品與影像資料都銷毀。

「他覺得這一切都是虛空。」方俊凱回憶,在與男子第一次見面時,沒有急著跟他談死亡,也沒有勸對方「想開一點」,而是從他曾經做過的事情談起。

兩週後,躺在病床上的導演將自己剛完成剪輯的MV與方俊凱分享,畫面裡充滿過往與伴侶及孩子的生活點滴,背景音樂則是孩子唱的〈我只在乎你〉。此時,方俊凱問他:「你還確定,要把所有東西銷毀嗎?」這一次,導演從原本的篤定變成了猶豫。

後來,安寧團隊協助在病房內辦了一場攝影展。導演從自己的作品中挑出數十張照片,一一題字。方俊凱對其中兩張印象深刻,其中一張,是維吾爾青年騎馬走在羊群間,照片上寫著:「任憑浮世聚散滄桑」;而另一張是在江南水田的照片下提了一行字:「一方水土,一方深情。」

那些曾經被他視為「虛空」的作品,在生命末端時,開始顯現出另一種意義。

當作品不再虛空
重新定位自我價值

生命最後一週,導演的身體越來越虛弱,焦慮感也隨之而來。某天,方俊凱坐在床邊跟他說話,談話間,導演便將攝影展那兩張作品送給方俊凱。幾天後,方俊凱把照片上的句子延伸為一首短詩,並且使用AI製作成一首歌曲,將它回贈給導演。當下導演靜靜聽著音樂、看著歌詞,曲畢,他沉默一會兒,只說:「我懂了。」他究竟懂了什麼?方俊凱沒有替他回答。

方俊凱認為,靈性照顧重要的地方,不是由專業人員告訴病人生命的意義,而是在適當的陪伴下,讓病人重新定義自己的存在。那天之後,直到離世前,導演不再焦慮,並同意留下作品給家人。

方俊凱回看這段歷程,與其說病人最後「放下」了什麼,更應該是:「他重新找到了自己的定位。」

靈性不是臨終功課
是每一次的生命練習

靈性是否只有走到生命末期,才需要面對?方俊凱引用奧地利精神科醫師維克多‧法蘭克(Viktor Frankl)的觀點,指出
人可從關係與愛、創造與工作,及面對無法改變的命運之中發現生命意義。從這個角度來看,靈性並不是臨終才需要面對的課題,而是藏在日常每一次的選擇裡。

選擇一份工作、建立一段關係、創造一件作品,甚至走進自然、等待一隻鳥出現,或是在某個瞬間被眼前景象觸動,都可能讓人重新感受到自己與世界的連結。方俊凱也以貝多芬《第九號交響曲》為例:失聰與人生困境沒有消失,但創作讓
苦難有了可以承載的形式。

尋找靈性並不等於預先選定一套生死答案,也不需要刻意尋找苦難。它可以從日常開始,在選擇時探問自己重視什麼,在關係裡理解自己與他人的位置,或者在挫折裡容許自己停下來,看看哪些事情即使辛苦,依然值得。

當生命真的來到終站時,期許我們都能帶著這些理解走完最後一哩路,知道自己從哪裡來,曾經與誰相遇,留下了什麼,也知道自己想如何告別。

這樣的生命,或許偶有遺憾,也仍有疼痛,卻不必惘然。

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