安寧照顧基金會以「弱勢天使善終準備計畫」獲得第十一屆傳善獎肯定，執行長張嘉芳回顧計畫的起心動念，源於心智障礙者在醫療決策上長期被忽視的處境。希望透過跨界合作與倡議，翻轉「無法作決定的人」的標籤，為心智障礙者建立更友善的善終選擇，實踐「Nothing about us without us」的核心精神。
2013年結束了借調在安寧照顧基金會10年的工作，帶著一身疲憊回歸醫療臨床社工業務。彼時台灣安寧正全力宣導安寧緩和醫療概念，安寧共照服務逐漸成形，政策推動簽署末期臨終不急救意願的宣導正盛，預立醫療自主計畫甫開始推動。2014年終的一通電話邀請，開展了往後9年與心智障礙者工作的英雄之旅。
一道提問 揭開潛藏的焦慮
2015年踏入樂山教養院——一所全日型身心障礙生活照顧機構，是職涯中從來未曾意料到的經歷。全院當時130多位服務對象，9成是重度以上的心智障礙者。某日，一位家長的詢問如當頭棒喝，才發現過去的推廣，在此處遇到了障礙。她問：「如果我幫我們家阿存辦好監護宣告，那我可以先幫他簽好預立拒絕心肺復甦術意願書（Do Not Resuscitate, DNR）
嗎？」這個問題的答案，連自己心中都很納悶懷疑且沒有把握……
一個提問，揭開了心智障礙者家長們共同的擔憂：「如果有一天，我走了，孩子怎麼辦？」有部影片《只想比你多活一天》，深刻地描述如此困境，且從片名就足夠讓人感受到身為家長的萬般無奈。
面對心智障礙者時，過去大力推動的預立安寧緩和醫療與DNR，於法似乎甚難推行，而於情於理呢？他們能理解多少？又有誰能真正代表他們作決定？如果，於法不能適用預立意願，是否非要等到生命面對末期時，才能由最近親屬代理簽署同意？但是屆時，現實的情況通常是，家長凋零、家庭支持越趨薄弱；尤有甚者，可能已受法定監護宣告；末期時才由一群幾乎是陌生的法定監護人、醫護人員來決定相關的醫療處置？如此結果，符合心智障礙者的最佳利益嗎？
無聲困境 誰能為他們發言
種種疑問，終於在身心障礙者權利公約（Convention on the rights of peoplewith disabilities, CRPD）中找到答案，也
就是「沒有我們的參與，不要為我們做決定」（Nothing about us without us），這一句話提醒我們，身心障礙者不應其障礙因素而喪失對等的自主權與參與權，尤其面對攸關自己的事務時，本人的想法不應受忽視，端看協助者如何以其能理解的語言、方式教導、徵詢與討論。但不可諱言，確實在某些重度以上的障礙者，並不容易做到，但仍時時提醒著社會：不要忽略了心智障礙者身為一個人的基本權益。
由於心智障礙者有提早老化的特質，許多家庭面臨雙老議題、老老照顧，再加上不善溝通且對陌生環境的不安，在在都造成許多挫折的就醫經驗；反之亦然，醫療界對於如何提供心智障礙者合適的醫療照顧、如何溝通與了解其需求，亦充滿挑戰。
跨界合作 推動善終平權
2024年，有機會重回安寧基金會工作，上帝的安排一如默示的使命：令人意外卻無比清晰，甚至在出席傳善獎徵稿說明會時，腦中想法忽然乍現——此時，確實是推動弱勢天使善終準備計畫的完美時刻與機會。遂與有108家身心障礙服務機構為團體會員的小手組織「中華民國啟智協會」共同討論，雙方試著跨界合作，共同推動心智障礙照顧機構的安寧善終醫養計畫。唯有及早開啟雙方的接觸與對話，才能共同為心智障礙者的善終平權，開啟新的可能與未來。
「行者常至，為者常成。」感謝「弱勢天使善終準備計畫」獲得第十一屆傳善獎的支持與肯定，期待在眾多力量的投入與支持下，台灣社會能建構出對心智障礙者更友善的善終服務。
