筆者母親從醫院回到家中進入長照階段，這場照顧的接力賽，由家人接下照顧的棒子。身為子女，除了提供溫暖與陪伴，還藉由協助進食幫助母親享受餐桌上的樂趣、重拾生活尊嚴；透過擁抱帶來情感支持，減少她的孤獨感與焦慮感；藉由畫畫改善健忘、減緩失智，甚至找到表達自我的途徑。種種細節，都是筆者及家人盡力幫助母親維護身心健康與生活品質的方式。
母親黛影女士今年94歲，應該是目前在世最年長的台灣籍女性作家。她80歲後因為膝關節退化，便不良於行，父親書川先生10多年前過世後，更深居簡出。因為同時患有糖尿病與帕金森氏症，走路、拿筷子、持筆非常吃力，記憶力更是日日衰退。5年前她不慎跌倒摔斷髖骨，術後兩度被發出病危通知。在醫院臥床近一個月，她的雙腿肌肉已經萎縮，吃飯、上廁所、翻身、洗澡和穿脫衣褲等都需要別人協助，也就是進入醫療上所稱的長照階段。
出院後雖可坐上輪椅，但無法自行移動，一條鼻胃管掛在臉上，不能說話，也失掉吞嚥能力，總是無精打采。最主要的，一條管子掛著，像個大象的鼻子，天氣再好，愛美的媽媽也絕對不肯讓我們推著輪椅出門。
進食 重拾餐桌上的尊嚴
移除鼻胃管並不容易，因為病患長期被灌食而使咽縮肌失去吞嚥的能力，如果直接用嘴巴進食常會嗆到，造成吸入性肺炎而感染。另一方面，則是訓練吞嚥得花很多時間，一天得分很多頓吃，病人辛苦，照顧者也辛苦。每逢灌食，母親就愁眉苦臉。我詢問醫生知道鼻胃管是可以脫掉的，但是足量蛋白質與氣管嗆咳的問題得特別小心。
我跟妻子商量為媽媽脫管，也計畫著備食與進食的細節。妻子負責採買，規劃一週的高蛋白菜單，預先把各種肉類、豆類與蔬果燉熟，用高湯底打成泥裝盒，我負責餵食兼啦啦隊。一天早上，母親灌完牛奶後，我就把她的鼻胃管拉出來，老人家眼淚掛在眼眶上，氣如游絲地說「真好」。
一開始時一碗蒸蛋得餵一小時，之後她的吞嚥功能逐日恢復。病痛虛弱的老人，品嘗食物的滋味是非常重要的樂趣，飯後還有各類水果泥與蛋糕，每天期待吃飯。一個月後，母親說她不用別人餵，要自己一匙一匙放進嘴裡，完整享受吃一頓飯的快樂。維持病弱老人的生命其實不算難，但他們最容易失去的是生命的尊嚴，協助他們自己能作主地吃飯、喝水、入廁看似平常，其實是活得有價值的根本。
天氣好時，母親願意出門了，一早起床坐上輪椅便開始自己梳頭，吃完飯，自己照鏡子點上口紅，要我們帶她出門，她要去附近的公園逛逛，跟鄰居打招呼。
擁抱 消弭母親心中不安
儘管如此，她的元氣仍然大傷，每天睡眠時間極多，有時一天只有幾個小時清醒，我們面臨另一個重大挑戰是褥瘡。臥床的老人無法自己翻身，他們皮脆肉薄，血液循環差，身子骨弱如細瓷，如果4個小時不換姿勢，很快就會瘀青，再不注意就會長出褥瘡。褥瘡癒合不易，是感染之源，是所有照顧者最害怕的敵人。
印尼看護阿娣定時翻身之外，我一看到母親醒著，就會想讓她坐上輪椅，抱她從床上起來時，也會藉機輕輕拍她的背，後腦勺、肩胛骨、手肘與尾椎，讓血管暢通。我說「拍好了，現在來坐輪椅」，但母親常常緊緊地抱住我，幾次之後我突然領悟到，臥病的老人家，一方面需要符合醫療的照顧，更重要的可能是親人的擁抱。
照顧長輩時，總有一大堆醫囑，因此我們常常把自己變成醫護人員，滿嘴「醫院說這個不行，那個不可以」，冷酷如軍令。我們常忘了自己是親人，只有我們才能給予老人家最需要的擁抱。
科學家研究，擁抱時身體會分泌催產素（Oxytocin），那是一種自嬰兒期即從體內分泌的化學物質，又稱為「愛的賀爾蒙」。擁抱、觸摸，甚至是坐在親近的人身旁時，體內的催產素會增加，大大減少孤獨和焦慮不安。對於病弱的長者，內心深處一定會害怕被遺棄，他們不說，但孤獨無助的感覺是很深沉的，擁抱因此是一帖不能忽略的良藥。擁抱老母親，不僅使她獲得一種安定的撫慰，我也從中得到平靜，像回到襁褓中的小孩，享受母親的愛。常常，那片刻靜默的時光，母子相依相賴，極其幸福。
畫畫 找回筆觸間的記憶
此外，長時臥床與失智症是相伴的。日本失智症專家朝田隆醫師以臨床經驗建議，老人家每天畫點素描，既可訓練注意力集中，更能改善健忘，減緩失智。因此我買了成套的色鉛筆與畫冊，母親坐上輪椅的時候就要她隨意畫畫。長期帕金森氏症讓她的手指拿起筆就顫顫抖抖，但這激起了創作的慾望，一根線條雖畫得歪歪扭扭，她總盡力握筆完成一個題目，畫完了，我就立刻拍照，用社群媒體傳給親友，那些滿滿讚美的回饋，我都讀給她聽，讓她更能提起精神畫畫。
母親一生熱愛寫故事，創作是她的DNA，雖然已經不能寫字，但畫畫讓她找到另一種說故事的方式，也讓她的作品與外界有了新的連結。媽媽最喜歡畫頭像，每一次都是少女，眼睛大大，鵝蛋臉，綁著馬尾的美少女，我問她：「怎麼都是美少女？」「因為很漂亮呀！」母親笑得燦爛，就跟她畫中的美少女一樣。（本文轉載自2024年5月《文訊》，463期。）