永遠沒有機會參加的畢業典禮|羅惠群 諮商心理師

作者: 
羅惠群 諮商心理師

第一次見到她是在一個天氣微涼的春天午後,熟識的關懷師走過來問著:你會下象棋嗎?樓上兒童癌症病房有個小女生想找人下大盤的象棋,我點點頭。其實我好久沒下象棋了,不知道以前小時候阿公教我的幾招還使得出來嗎?我也對這個世代想玩象棋的妹妹有些好奇,想說就來跟這孩子打發一下有點想睡的午後時光。敲了敲門,緩步走近病床,一個瘦小的小女生戴著耳機看著手機螢幕,媽媽在一旁整理著病床櫃子上的各類營養品,關懷師對著妹妹說:柚柚,我找了一個會下大盤象棋的葛格來囉!我尷尬的笑笑說我是大叔了啦!柚柚看著我笑了。

       柚柚國三了,再幾個月就要畢業了,這次住院是是因為血癌復發,上一次生病是小二的時候了,治療了兩年才回到學校,聽媽媽說,柚柚很喜歡上學,學校的一群好朋友是她目前最希望見到的人,六月要畢業典禮了,但是因為Covid-19疫情,柚柚好擔心畢業典禮被取消,這個擔心也常常讓他睡不好,當然,化學治療的身體損傷及副作用一直干擾影響著柚柚的生命及生活品質,有時柚柚噁心反胃就一整天無法進食;有時候會身體癢、長腫塊;有時候疲倦到連說話都沒力氣。某一天她說:這次住院運氣真好,有一道窗可以看看風景,不知道這次要待多久? 她露出一貫調皮的笑臉但轉頭望向窗外時眼底卻有一抹無奈,哇!今天吃咖哩飯啊! 這家很有名耶!! 我看著名店咖哩飯大叫起來,媽媽抬起頭來,是啊! 趁能吃、想吃的時候多買點好吃給她補一補,媽媽的笑臉上充滿了疼愛但因長期在醫院照顧柚柚所顯露的疲態仍藏不住,唉!我在心裡偷偷地想著: 這樣的折磨還要多久?

       某天下午我走進病房,咦? 柚柚還在睡啊? 媽媽說昨天打完化療後就昏睡到現在,我也不知道他怎麼了,但好像怪怪的? 但又說不上來,說著說著媽媽的眼淚便撲簌簌的落了下來。我知道柚柚這次化療效果真的不好,不但身體狀況每況愈下,各種副作用、壞消息接踵而來,有臨床經驗的我們心裡頭也都有個底,柚柚這次可能很難出院了! 那天傍晚,柚柚流出大量的鼻血,血弄髒了床單、也都帶著我們的心墜落谷底。那天我沒有機會跟柚柚說再見因為她太睏了而半夜柚柚就被轉到兒童加護病房了,隔天上午我跟關懷師去加護病房看柚柚,她已經沒有了意識、呼吸有些費力、掛著氧氣,我在床邊小聲地說: [柚柚再見,我們下次再下棋嘿! 很高興認識你歐! 改天見!] 說完我默默要離開,轉頭看到柚柚媽媽一顆顆斗大的淚珠不斷落下,我讓關懷師陪著媽媽,我慢慢走出加護病房用力吸著空氣讓自己的眼淚不要掉下來!

       我最怕在兒童癌症病房聽到小朋友在治療室哀嚎,每次聽到一定會想要快步走開,身為兩個女兒的爸爸,我實在無法一直聽到孩子激烈的哭聲,孩子嘛! 怎麼會讓他一直喊痛呢? 小孩怎麼會一直哭喪著臉呢? 怎麼孩子的臉上會毫無表情? 末期疾病所帶給孩子的苦痛我們大人是無法完整了解的,陪伴兒童癌症末期的家庭時的情緒猶如乘坐雲霄飛車,當看到兒童病人及整個家庭都被這惡性疾病侵蝕擾亂時到無計可施時我們往往也就是束手無策,這樣的情況下要提出兒童安寧療護選項是個多麼艱難的任務,這選項也都讓團隊所有專業人員的心都揪在一起:[病榻上的孩子還有好多遊樂園想去、陪病床上的家屬還在等著帶他們的孩子一起回家生活、兒童癌症醫師仍舊在想找出新的治療方法、護理師們盡心盡力的照護孩子的身體狀況,社工師、心理師仍舊費盡心思想辦法安頓身心靈的需求。] 每個角度都有不同的堅持及需求,如何對話、合作及提高兒童病人的自主性我想將會是未來把兒童安寧工作做好非常重要的元素,也期待自己可以站在心理師的角度更接近病人及家屬並擔任家庭與醫療團隊的橋樑!

作者:羅惠群諮商心理師
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