【專家開講】預立醫療照護諮商的台日差異|黃三榮: 深化「以人為本」的 對話過程

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口述‧黃三榮 採訪‧吳銘峯 圖片‧黃三榮提供〔vol.104〕

《病人自主權利法》2019年施行後,讓「預立醫療照護諮商」(Advance CarePlanning, ACP)成為「預立醫療決定書」生效的法定程序。不過比起台灣傾向「善終」的諮商結果,早早邁入超高齡社會的日本,卻更著重在對話的「過程」。

身體失能、甚至失去意識的狀況下,你要如何決定走向人生的最後一哩路?是要全身插管讓維生設備撐起你已經失能的身體,狼狽地走向終點;或是保留最後的尊嚴,拔下維生設備,維持身體完整性的「善終」。這在《病人自主權利法》(簡稱病主法)2019年施行後,可以事先透過簽立「預立醫療決定書」(Advance Decision, AD),決定你要如何走到終點;但「預立醫療決定書」(AD)必須先經過醫療機構提供的「預立醫療照護諮商」(ACP)說明後,才會生效。這也賦予「預立醫療照護諮商」(ACP)特殊的法律地位,成為安寧照護中炙手可熱的議題。

預先諮商 願否善終

黃三榮律師(萬國法律事務所)為日本名古屋大學法律研究科碩士,投入病人自主權法律領域的研究。2018年初,他首度透過「國際扶輪全球獎助金計畫」,連結天母扶輪社與「台灣在宅醫療學會」,由醫師、護理師、心理師等專業人士組隊前往日本研習,並與「日本在宅醫護聯盟」交流。返國後,深覺相關醫護議題有持續深入必要,遂於2020年再循相同模式,與「台灣安寧照顧基金會」的醫護專業人士,組隊前往日本進一步交流ACP及安寧緩和醫療。

這次返國後,研習參與者認為可再邀請日本專家學者來台擴大交流,著手計畫安排時,卻遇到新冠肺炎疫情,一直到2023年5月,才終於成功邀請日本醫師、教授等多名專業人士來台及線上進行交流。3次的研習交流,也讓台灣、日本間,對於「預立醫療照護諮商」的認識及作法產生不同火花。

按「預立醫療照護諮商」依我國《病主法》第3條第6款規定,「指病人與醫療服務提供者、親屬或其他相關人士所進行之溝通過程,商討當病人處於特定臨床條件、意識昏迷或無法清楚表達意願時,對病人應提供之適當照護方式,以及病人得接受或拒絕之維持生命治療與人工營養及流體餵養。」

於此規定下,有意願諮商者須與醫療照護提供者(醫師、護理人員、社心人員)、二親等內之親屬至少一人及醫療委任代理人(如果已有指定),一起進行諮商,以便決定在意願者出現生命末期、處於不可逆轉之昏迷狀況、永久植物人狀態、極重度失智,以及其他經政府公告重症之情況下,來預先決定接受或拒絕維持生命治療與人工營養及流體餵養。這個諮商的結果,最後由意願人簽立「預立醫療決定書」後,由醫院協助掃描上傳至衛福部資料庫,並註記在健保卡內。

「預立醫療決定書」與《安寧緩和醫療條例》中的「預立安寧緩和醫療暨維生醫療抉擇意願書」一樣,都是可以預先拒絕過度醫療,保障病人可以得到「善終」。但「預立醫療決定書」範圍更廣,不僅適用的疾病更多,拒絕或接受的醫療範圍也更多。

以人為本 走向終點

黃三榮表示,日本並無《病主法》此類專法,也無強制要求進行預立醫療照護諮商;日本更加注重的是「對話」過程,甚至期待透過「對話過程」,改善家人關係、醫病關係。

舉例來說,長者A也許一開始選擇了拒絕維生治療,但知道小孫子即將出生,改為選擇接受維生治療,要留下來看孫子最後一面;長者B原本選擇接受維生治療延長生命,但生命末期也許接受了某個宗教概念,因此改變想法而選擇拒絕維生治療,期待維持身體完整,希望好走。

台灣《病主法》「預立醫療決定」雖經簽署後,也可以變更決定書內容,不過推動的重點就是宣導民眾能夠選擇所謂「善終」;也因為立有專法的關係,相關醫療人員容易流於必須按照法律執行,而引導民眾選擇所謂「善終」,這也變相誘導民眾的思考空間,強加價值觀予民眾,而認為「善終」就是「預立醫療照護諮商」及「預定醫療決定」的結果。

黃三榮另有不同想法。他比較兩國政府、人民的不同思維,認為日本雖然沒有《病主法》此類專法,僅有厚生省所制定關於「人生會議」之行政指導;也因此,得期待日本民眾較不會受到法律框架之限制,而能更著重在對話的「過程」。黃三榮認為,日本的制度或更加著重在「以人為本」的實踐。

進一步探討,何謂「善終」?對於台灣人來說,似乎善終就是「平靜且有尊嚴地死去」、「保持身體完整性」,乃是一種
「留全屍」的概念。所以遇到「維生醫療」時,免不了被插管、氣切、電擊,身體多多少少都會受到破壞,這就不是「善
終」;也因此,台灣人為了求善終,在預立醫療照護諮商時,就會於預立醫療決定,選擇拒絕維生醫療。這相當程度來說也符合政府的期待,避免浪費醫療資源;同時也保障醫護人員,避免後續的法律糾紛。

但日本民眾不一定這麼認為,約10年前日本社會出現了「尊嚴死」的立法聲音,很快地也有反對的浪潮,而且是包含身心障礙者、罕病團體、律師團體等,甚至連醫師團體都與尊嚴死立法保持距離。或基於日本民眾認為,生命不是這麼簡單就能做出決定,應該有更多充分的討論後,才能決定是否「尊嚴死」?這反映日本民眾在這個議題上,更謹慎的探討人的本質地位,而非倉促、簡單的決定所謂「善終」。

三次交流 萌芽成長

黃三榮在2018年、2020年、2023年間,3次參與台日有關在宅醫療、預立醫療照護諮商、安寧緩和等交流,每次均有不同的衝擊。他指出,第一次交流時,均是台日兩國的在宅醫療專業人士,當時對預立醫療照護諮商與安寧緩和並未太多著墨,僅有簡單觸及,不過後兩次的交流,就進一步地深入交流。

2020年由「台灣安寧照顧基金會」董事方俊凱、執行長林怡吟與黃三榮等人,組成的24位醫師、護理師及心理師等團隊,前往日本學術交流,收穫豐碩。團隊返台後,隨即於當年7月、8月,兩度於淡水馬偕醫院舉行ACP研討會,研討會中比較台日兩國預立醫療照護諮商法制、倫理觀念,以及醫護實務上的問題;這樣的研討會讓台灣醫護人員有機會得以重新思考預立醫療照護諮商的定位等。

2023年的學術交流,則是在與「台灣安寧緩和醫學學會」的合作下,邀請日本的專家、學者來台參加線上實體併行的研討會,研討會時共有8名日本醫師、教授等人在場或上線。本次研討會乃台灣《病主法》施行4周年後舉辦,台灣已經有不少臨床案例可供討論,研討會內容更加充實豐富。不過因台日文化差異,還是讓台灣的醫護人員有更多思考預立醫療照護諮商、安寧緩和醫療的機會。

黃三榮樂見台灣醫護人員對於制度多一不同層面的思考,他認為這些都是在撒種子,未來將萌芽成長,在持續推動預立醫療照護諮商、預立醫療決定書簽署時,期能提供不同角度的意見,也促進社會對這個議題的討論,讓醫療人員等更加思考「以人為本」的實踐。

對於日本方面的回饋,黃三榮則說無法代日本專家回答,但他觀察到日本專家一聽到台灣《病主法》立法完成後,都露出驚訝的表情;也許是驚訝台灣社會竟能達成一致價值觀完成立法?也許是驚訝台灣竟能以國家主導人民價值觀的方式完成立法?又或者是驚訝,台灣人民根本還沒思考到這層面的問題,就已快速完成立法?

活好善生 重點是人

對於未來的預立醫療照護諮商走向, 黃三榮也歸納出幾點展望。首先,From Act to Person-centered,不是只重法律制定,更應重視「以人為本」。其次,From AD to ACP,不是只注重預立醫療決定書(AD)簽立,更應重視預立醫療照護諮商(ACP)之進行。

另外,From Outcome to Process,不是只重決定結果,更應重視對話討論,制度面也應該要回歸到以人為重心。From
Hospital to Home,不是只重視院所本位,更應重視居家醫療、在宅醫療,於推動ACP的角色。

再者, 眼光要放得更廣大, From Healthcare to Total Domains,不僅關注醫療照護,更應重視人生全面(包含財務及人生等全面規劃,也就是所謂全面超前部署計畫/Advance Total Planning, ATP)。最後,回歸到我國ACP制度的問題核心,From Good Death to Good Life,不是只重善終追求,更應先重視活好(living fully)、善生(living well),才能有機會善終。

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