安寧療護在台灣推動逾30年,多數民眾對於安寧療護的理念深感認同,對善終的觀念與態度也越來越明確,但到底如何才能安心說再見,似乎仍無一方向可遵循,唯有完善心理、法律、照護、倫理等各層面,或許可為人生的最後一哩路找出一個最圓滿的方向。
若是問起,希望以什麼樣的形式邁向生命終點,大部分的人都會想要以平靜圓滿的方式向世界告別,「善終」便是臨終照護的最高境界,也是安寧緩和照護的理想目標。
安寧療護在台灣推動已逾30年歷史,根據台灣安寧療護之母趙可式教授的理念,安寧療護強調的是身、心、靈與社會的整體性照護,以全人性的護理,不加速也不延長死亡的發生,旨在協助病人與家屬圓圓滿滿、平平安安走過最後一哩路。現在,國人對善終的觀念與態度越來越明確,安寧團隊與家屬溝通時,已經不像過去必須花費很多力氣溝通「不要再做延長無意義生命的急救」,而是進階到「不給予或撤除後,我們可以如何讓病人更舒適,可再為病人多做些什麼。」
扮演關鍵角色的《安寧緩和醫療條例》與《病人自主權利法》這兩部法案,都是針對生命的最後一哩路,前者著重在末期病人的照顧,後者則賦予民眾可以在特定臨床條件選擇不接受無益、無意義的醫療行為。這兩部法案不僅是增進末期病人的生活品質,免於受無效醫療之苦,更重要的,是代表我們的社會更願意認同與了解多元的價值觀,追求「自主」的趨勢,也延伸到醫療項目與生命的思索。2022年,衛生福利部也擴大安寧療護收案對象,增列末期衰弱老人等納入在安寧療護的健保給付行列,對於促進善終有著很高的正面意義。
不過,你知道嗎?有時候,善終並不是一件簡單而浪漫的事,絕非模糊地說:「如果怎樣了,千萬不要救我」就能達成。有時候,救到底比不救更容易執行,每一個善終的生命,都是通過無數艱難的抉擇才能抵達的終點。
倫理面 選擇合適的醫療處置 不留遺憾
善終與生孩子很像,婦產科醫師協助排除自然出生的障礙,安寧醫師則是協助排除自然死亡的障礙,將病人的靈魂好好送走,成為天國的新生兒。臺中榮總婦女醫學部/緩和療護團隊醫師黃曉峰
大眾對善終最容易產生的誤解,就是以為疾病治療與安寧緩和之間隔一道牆,只有在病情進展跨過某一條線時,才要去面對善終議題。其實,根據世界衛生組織定義,只要是罹患生命遭到威脅的疾病,就可以啟動善終安寧流程,逐步了解病人的生命價值觀,討論出最合適的醫療處置。
另一個常見的誤解,就是將「放棄急救」、「拒絕無效醫療」與善終劃上等號,黃曉峰表示,在醫療費用高昂的國家,想要與疾病奮戰到最後一刻的普羅大眾,往往礙於經濟因素必須含淚放手,這樣的情況下,雖然病人的生命終點沒有受到過多醫療行為干預,但是否病人就因此感受到善終?但台灣的健保制度大大減輕國人的醫療負擔,因此更需要病人、家屬
一起找出屬於自己的「底線」。
曾經,黃曉峰遇見一位罹患癌症的資深護理師,因為見過許多因化療副作用而苦的案例,認定化療只會延長痛苦,因此拒絕接受治療。雖然提倡善終,但黃曉峰反而鼓勵病人去嘗試化療,因為化療隨時可以喊停,但只要腫瘤變小,反而能替自己爭取一段舒適的時間。果然,一週後,這位克服恐懼的病人終於將疼痛控制住,出院去實踐自己的人生願望,離院前,特別來向他致謝。
「醫生有義務讓病人知道,治療過程中是有機會停下來、做出不一樣的選擇。」黃曉峰說,在救與不救之間有著非常彈性的討論空間,真正的善終,應該是病人清楚自己有哪些選擇,並且對每一個選擇會面對的處境了然於心,再依據個人意願做決定,雖然在死亡之前任何決定都不可能完美,但,至少在病人與家屬心中不要留下遺憾。
法律面 你的善終 不一定是我的善終
醫療自主權不是口號,善終更不是敲響下課鐘、一切就結束了,而是要深入病人的生活來溝通,臨床上很多障礙需要將一顆一顆的石頭移開⋯⋯奇美醫院緩和醫學科主任 謝宛婷
謝宛婷是少數具備法律學位的醫師,她說,理想上,大多數醫療人員都願意尊重病人的想法,但臨床上卻非常困難,因為大部分的情況是,病人已經無法表達意見,做決定的人通常是家屬。
與善終息息相關的《安寧緩和醫療條例》與《病人自主權利法》兩部法律,都有限定適用的疾病種類與病程階段,因此,難免有病人因為病程還沒走到末期、或疾病不屬於法律認定臨床條件,而無法走向內心認定的善終。謝宛婷解釋,《安寧緩和醫療條例》只限末期病人,病人與家屬較容易凝聚共識,但《病人自主權利法》的牽涉範圍很廣,比如重度感染是否要用抗生素?是否要替病人裝設鼻胃管?每個決定都可能讓生命再延長很久的時間,為了避免家屬意願與病人自主意願不符,如果病人從未表達,法律很難替你開門。
「法律必須選擇某一個立場,但臨床醫療卻可以很彈性。」謝宛婷表示,有些醫療人員不忍病人受苦,願意尊重病人與家屬的選擇,盡量採取最寬鬆的方式來認定、或在醫療行為上給予彈性空間;有些醫療人員則堅持嚴守法律界線,造成家屬尋求第二意見時,經常聽到截然不同的答案,這是目前醫療現場經常遇見的善終爭議。
曾有一位肺癌末期的伯伯,因為心肌梗塞住進加護病房,好不容易保住性命,但也因此沒有辦法繼續常規治療,伯伯想要善終而來到安寧病房,將自己的醫療委任書交給小兒子來決定,作為小時將他送養的親情補償,兒子因此深受感動。隨著伯伯的血管阻塞越來越嚴重,謝宛婷擔心伯伯的身體撐不過第二次的心導管手術,趕忙與兒子討論,此時,問題來了,原來兒子對善終的定義僅限於急性症狀,認為父親若再次心肌梗塞,「要給他拼過去的機會」。
如果按照兒子的意願,將伯伯推進手術室,雖然符合法律程序,但伯伯卻可能在痛苦中離世。壓力極大的謝宛婷持續與兒子溝通之餘,也適度委婉暗示伯伯思考委任醫療的意義和風險。醫療團隊也因應伯伯體況每天進行沙盤推演,如何在符合兒子意願,也合法、合倫理的情況下,盡量讓伯伯走向善終。
「這說明了每個人對善終的想像與規劃布局真的不同」,這個案例的結局是伯伯在睡夢中離開人世,沒有讓大家面臨難題。但謝宛婷呼籲,善終的討論是越早進行、越仔細、越明確越好,比如,很多人都想在生命最後一刻回到熟悉的家,但是對於「什麼時候該回家」卻有不同定義。是戴著呼吸器回家嚥下最後一口氣?還是要在家裡跟親友好好相處一段時間?如果是後者,誰來負責末期照護?甚至,回哪個家?老家?現在住的家?還是某個小孩的家?這些問題都是需要細細討論才能產生共識。
照護面 圓滿病人願望 照護到最後一刻
善終的關鍵在於『本人意願』,即使不到真正的末期,只要是出自於本人意願想要接受安寧照護,都應該被尊重;相對地,強迫斷食跟強迫進食一樣都不該被鼓勵。財團法人大德安寧療護發展基金會護理師劉曉菁
投入安寧療護已23年,劉曉菁說,早期來到安寧病房的病人多半已是生命末期,當時她能做的事並不多,經常懷疑自己究竟是護理師還是禮儀師。現在國人善終意識抬頭,越來越多罹患重症的病人,會提早提出接受安寧照護的需求,也因此,善終之路越來越「客製化」。
「每個人心目中的『善終』都不太相同,有人覺得要在家裡兒孫環繞,有人覺得只要身上沒有任何管路置入,在醫院臨終反而不會打擾鄰里。」劉曉菁說,善終也未必一去不回頭,她就曾經遇過病人住進安寧病房之後,急性症狀穩住、食慾漸漸變好、精神也慢慢恢復,反而對生命有另一番想法,決定回到原醫療團隊進行化療。
不過,劉曉菁提醒,無論選擇什麼方式走向生命終點,都還是需要細膩的照護來緩解各種不適症狀。比如拔掉鼻胃管、停止人工灌食後,雖然末期病人的飲食需求很低,但如果完全不做任何處置,最後一哩路還是會走得很辛苦,這時,可以啟動舒適餵食,透過專業的評估,給予適合的食物質地,或是喝一些橄欖油,減緩胃酸造成的不適。至於末期病人排便不順,也可以給予適當的便秘照護與處置。絕非粗暴地「停止進食」就能達到善終。
劉曉菁回憶,她曾經照顧過一位病人,是一位資深而成功的主廚,但這樣的美食主義者卻罹患腸胃道相關腫瘤,雖然腸胃道阻塞讓她進食困難、往往只吃一、兩口就吃不下了,但她還是很喜歡四處品嚐美食。生命的最後,她堅持不裝鼻胃管,重新穿上廚師袍、將拿手菜「獅子頭」傳承給大家,雖然腹水讓她幾乎不能穿下原本的廚師袍、也幾乎累到虛脫,但還是很感動地拉著劉曉菁的手說:「我好開心、好開心、好開心。」
「除了生理層次,靈性面也是善終之路必須關照的議題。」在病人承受臨終不適的同時,除了使用照護技巧減緩病人的不適,家屬也可以用其他替代方式進行關愛滋養,比如談話、唱歌、一起聆聽音樂等,或者,可以一起協助病人完成生命最後的願望。生命最後這段路,不一定只有眼淚,也可以充滿感恩與平靜。
心理面 善終不只是病人的事留下的人也要撫慰
這段時間是你的精華期,可以圓滿心願、化解遺憾,替自己的生命準備一個漂亮的ending pose。柳營奇美醫院臨床心理師 林維君
「如果死亡是在可預期、也做足準備的情況下到來,對於病人與陪伴者來說,那就是善終。」柳營奇美醫院臨床心理師林維君說,每個人都希望事情是可掌控的,如果病人與家屬對未來的生命歷程做足心理準備,初期可以避免過多非必要的醫療行為,末期則可以帶來心靈面的平靜。
心理師是安寧病房家庭會議中的重要角色,需要梳理病人與家屬的思緒,抽絲剝繭、重建病人的生活樣貌與家庭關係。尤其在病人必須透過家屬代為表達意願時,更需要小心協助判別,家屬是否真的表達出病人真正意願。
「有的家屬會告訴我,病人平常就很負面、常常喊著想死。」林維君說,厭世話語背後或許藏著向親人「討拍」的念頭,而非真正想要放棄生命。也有些時候,病人病況沒有那麼差,但家屬卻反常地無意奮力一搏,原來,是照顧者經歷漫長的病情折磨、負擔過多病人的苦與怨,已經面臨經濟與心理上的臨界點,需要轉介身心科或是社福資源協助。
某個接近下班的週五,安寧病房來了一位陷入昏迷的伯伯,身旁有兩位傷心欲絕的女兒。由於伯伯的狀況已非常不理想,她連忙帶著女兒道謝、道歉、道愛、道別,在伯伯面前回憶彼此共同的經歷。
原本林維君預期週一上班時,伯伯應該已經「登出」了,但,伯伯竟然暫時脫離險境,還可以坐著輪椅到戶外散心,林維君問伯伯:「她們說的話,你有聽到嗎?」伯伯點點頭。林維君又問:「聽到有沒有很『爽』?還想再聽她們說嗎?」在女兒形容中總是工作忙碌且嚴厲的這位父親,綻開笑容說:「真的很爽!」
「一旦這個人過世了,就再也沒有機會解開心結了。」林維君也提到,善終並不光是去世這個人的事,而是連周遭親友也須一起納入考量。遇見與家屬存有心結的病人,林維君也會鼓勵化解,她說,其實不僅是避免病人有遺憾,更是為了減少家屬日後情緒反撲。
每個人不管生命長短,最後終須與這個世界道別,人生最後的一哩路能夠在最好的準備下完滿到達終點,應是最美好的幸福。善終,可以提早啟動討論,讓病人及家屬生死兩相安。