【照護新訊】兒童安寧的起步與未來|讓愛連結與傳承

作者: 
口述.臺大兒童醫院兒童胸腔加護科主任 呂立 整理.凃心怡〔vol.103〕

安寧照護不僅限於成人,需要兒童安寧的人數雖僅占少數,但因兒童的身心靈與成人不同,需要另一套完善的規劃為兒童病人進行安寧照護,甚至需延長時間對其家庭撫慰;多年來,呂立始終致力呼籲台灣醫界必須正視兒童安寧議題,甚至借鏡國外經驗,期待有一天,兒童安寧的缺角能被填補而圓滿。

根據統計,台灣每年全國死亡人口中,約有百分之一為18歲以下的孩童,隨著少子化影響,約略在1,500人左右。即使兒童死亡人數所占比例低,但其對家庭乃至手足的影響,可能遠遠超乎想像。

臺大兒童醫院兒童胸腔加護科主任呂立於第一線首見兒童安寧的需求,不僅 早在2012年於臺大兒童醫院成立「兒童安寧緩和醫療整合照顧小組」,更致力於開辦相關研討會,甚至與國際相互交流,期待能提升台灣與國際對兒童安寧的重視。

一場天人永隔 打開兒童安寧探索之門

「為什麼你不是神!」這句話即使時隔多年,偶爾還是會迴盪在呂立的耳邊,提醒著他那一場令病人家庭分崩離析的悲劇。

當年他還是兒童加護病房第3年主治醫師,充滿熱忱之際,卻不斷在面臨與接受死亡的到來。有些孩子即使積極治療,卻仍難以避免死亡,就像那個孩子,正值青春,卻不敵一場敗血症,連葉克膜都無法發揮其效,他守著那個孩子,期盼奇蹟降臨,但上帝這一回卻選擇了沉默。

「最後,我們關掉葉克膜,不久就宣告死亡。」這件事情在兒童加護病房並非罕見的情境,但其所帶來的巨大悲傷,讓家屬實在難以承受。讓呂立訝異的,是時隔一年之後,他收到醫院的通知── 孩子的父親決定要提告他。

就在提告前,必須先於在地衛生局進行調解,那個場景,使呂立一生難忘。

那位悲傷的父親在律師陪同下,在呂立的對面坐了下來,當主席要這位父親提出想法與意見時,他憤恨地拍了桌子並站起身來,手指差點就要碰到呂立的鼻頭,近乎崩潰地大喊著:「為什麼你不是神!」

這場會議最後被主席判定駁回提告申請,但在呂立的心中卻宛如擱著一塊巨石;3年後,當他在路上再遇到這名父親時,當時那個年輕的男人已一臉滄桑,雙眼空洞,走在路上猶如遊魂一般。呂立鼓起勇氣主動上前攀談,才知道這位父親在孩子死後始終無法放下對孩子的思念與愧疚,他變得無法專心工作,也無心經營家庭,更甚者,有的家庭因為安寧的議題而造成婚姻破裂,令人不勝唏噓。」

面對這些發生在病人家屬身上的種種打擊,呂立當時僅能告訴他目前院內有什麼樣的心理支持服務,卻無能再做更多。後來,他也沒再見過這名父親。然而這件事並未因此終了,反而在呂立的心裡激起一片水花。

「台灣安寧發展非常多年,但對兒童照顧相對較少,即使台灣兒童死亡率只占所有死亡的百分之一,但對整個家庭的衝擊是非常大的。」身在前線,每日所見均時刻提醒著呂立,「除了惋惜,我們還能做什麼?我們應該要有所行動!」

成立照顧小組 正式推行兒童安寧

「孩子的離開對整個家庭而言是最沉痛的打擊,安寧不能只停在住院中,一定要延續到病人離世後的哀傷關懷與輔導。」為了更了解兒童安寧,呂立於2003年至2005年前往波士頓進修,「回來之後,我就希望能建立一個兒童友善醫療團隊,這個團隊照顧的不止是孩子,還有如何給予孩子及家屬支持和照顧。」

這樣願望,終於在2012年初實現,在臺大院方以及院內醫護同仁、社工師、心理師的積極支持下,「兒童安寧緩和醫療整合照顧小組」正式於臺大兒童醫院成立,甚至還邀請藝術治療師、音樂治療師等共同投入。

即使團隊的作為健保並不給付,卻沒有澆熄臺大醫護同仁的熱情,他們自募款項,甚至還定期舉辦研討會、個案討論,都是為了讓病童有更完善的醫療環境。

曾有人問我,「你到底是想做加護病房的救治,還是要讓孩子死掉?」「對我來說,加護病房應該是給孩子最適當的照顧,而且是有意義的,必須要符合兒童最佳利益的概念。」呂立與團隊一行人,從加護病房開始推行,逐漸走入兒童癌症病房,也聘請許多個管師參與兒童安寧照顧與處理。

過程中,他們深刻感受到,兒童安寧介入的越早,讓諸多議題、抉擇、害怕與擔心都能適度得到支持,倘若孩子的生命不幸走向盡頭,這份支持性還能繼續發揮與延續。

一如曾有孩子在入院之後始終都不能接受自己的病情,從破口大罵、摔東西,到後來不再言語,眼神始終可怕且充滿憎恨,不僅對醫護如此,對父母尤其憤怒。他的恨不難理解,只是團隊找不到能夠走進他心裡的入口。

直到一次機緣下,得知他熱愛《哈利波特》,這才讓團隊有了希望。呂立解釋,起初藝術治療師也只能自導自演,孩子依舊不發一語,直到有一天,看見藝術治療師將其中一位角色的衣服畫錯顏色,這才有了不同的走向。

「不是這種顏色!」孩子一把將圖拉了過來,為角色填上正確的色彩,而這一次,也讓往後有了不一樣的發展。他開始接受藝術治療師的課程,他的圖畫作品中,從用黑色墨水填滿,到裝上鐵欄杆的窗子後開始出現自己的身影,進一步,他畫了一道門;隨著時間推移,他的圖日顯明媚,裡頭是他和其他孩子一起玩耍的畫面;隨之,他也一如自己的畫作越發明朗,開始慢慢與父母恢復對談,甚至互相擁抱並談論未來。

「我們如果沒有做這些,他到離去都還會處於憤怒的情緒,對整個家庭而言,無疑帶來更大的創傷。」呂立心有所感地表示,這孩子在人生的最後,能與自己、疾病以及家人和解,這就是兒童安寧最想做的事情。

計劃支持 鼓勵全國醫院投入

「安寧緩和照顧就是要讓最艱辛的那一段記憶都變成正向的經驗,並不是只要不受苦就好,而是能不能從現在的生命或是離開的生命中,得到更多愛的連結與傳承,甚至繼續生命的成長跟學習。」對呂立而言,孩子的過世,不代表著全然的逝去,而是留下一些感恩、感激與祝福。

因此臺大兒童醫院成立「兒童安寧緩和醫療整合照顧小組」之後,不僅在孩子住院期間提供友善關懷,也在孩子過世之後,對其家庭至少追蹤2年以上,呂立表示,倘若家屬願意,他們願意陪伴更久,直到家屬在生理與心理上都能恢復正常生活。

呂立表示,台灣率先組成兒童安寧團隊進行支持性關懷的,以臺北榮總最早,再來就是臺大兒童醫院,其他醫院亦有大小不一的規模,但並不多,直到2016年王英偉醫師上任國民健康署署長,以計畫執行的方式,亟欲補足安寧的缺口──衰弱老人與兒童。

呂立為深入兒童安寧療護的工作,在之前即積極備考安寧專科醫師資格,至今在兒科界同時擁有安寧專科醫師執照的兒科醫師不到10人,而他即是其中之一。因此,台灣安寧緩和醫學學會特別委託呂立擔負兒童安寧的相關工作,負責聯繫各大醫院組成兒童安寧相關團隊,更集結兒科醫師、護理師、社工師、心理師、兒童醫療輔導師、藝術治療師、音樂治療師等,分別出版《臺灣兒童安寧緩和醫療照護參考手冊》,甚至辦理許多研討會與訓練課程。

「這也促成彰化基督教醫院以及成大醫院成立兒童安寧小組。」呂立提到,這一項計畫促使台灣兒童安寧向前跨越一大步。

借鑑國外經驗 成立兒童安寧之家

但3年計畫隨著國民健康署署長的異動而停止。雖然不再有政府計畫支持,資源也變少了,但呂立依舊每個月開研討會,甚至將兒童安寧納入臺大醫學系與住院醫師課程,「現在兒童安寧在台灣還沒到遍地開花的地步,但還是有做到一定的階段,期待未來能凝聚更多資源,集結力量。」

呂立並不孤單,因為世界上致力於兒童安寧的國家不在少數,並且都有台灣得以取經之處。

一如鄰近的日本最令他嚮往。

「曾經,我有機會去參訪日本東京的兒童醫院──成育醫院的楓葉之家,他們是得到英國倫敦海倫之家支持與贊助所成立的。」呂立說。楓葉之家是一幢兩層樓的獨棟房子,照顧模式即來自海倫之家,「海倫之家對兒童安寧的概念,與安寧病房不太相同,整個家庭都可以住進去,而且不是以醫療照顧為主。」

呂立細數,日本除了東京的楓葉之家,同時在大阪與橫濱也有兒童安寧之家;在居家照護部分,更有完整的照顧重症失能兒童之體系,從照顧一路做到安寧。而以上這些都是台灣所匱乏與不足的。

各地對兒童安寧亦逐漸關注,如馬來西亞於2023年剛成立兒童安寧之家;香港亦有兒童紓緩學會,致力推動兒童安寧相關議題;在中國的上海、北京、南京與四川等地也設有安寧相關照護單位,台灣安寧界人士也無私前往提供協助與指導。

「我們希望,有一天台灣也可以成立兒童安寧之家。」長期與兒童相處,呂立進一步解釋,其實孩子的想法與成人不太一樣,「有些人想回家,但有些人想跟認識的朋友在一起。」

呂立說明,兒童安寧的地點並非一定要在家中,只要是孩子感覺喜歡、開心且舒適的環境,都是最美好之所在,因此除了安寧病房、居家安寧,台灣兒童安寧也必須多元開展,而兒童安寧之家即是下一步最好的選擇,「台灣安寧未來該怎麼走?有什麼樣的資源可以幫忙?都是將來往前進步的發展元素。」

「善活」安寧 留下美好回憶

雖然目前台灣兒童安寧仍在匍匐前進的階段,然而呂立肯定表示,兒童安寧的發展之於資源相對較多的成人安寧,帶來不一樣的刺激,「如安寧不能只看末期,最後3到6個月時才介入幫忙,常常是來不及的;兒童安寧需要協助很多年,因此在面臨死亡的時刻,即使仍然深具衝擊與影響,但這段時間累積而來的資源、互動與支持,都能讓後續的照顧變得更加周全。」

傳統安寧常言「善終」,但呂立總愛問課堂上的大家:「那活著的時候呢?」

「孩子們很多時候不知道該怎麼辦,也不知道如何過得有意義,或是該如何在有限的生命與體力中達成心願。」呂立感慨表示:「『善活』也很重要,這也是為什麼我們需要一個團隊,讓孩子們有限的生命可以更多采多姿且有意義,而為家屬留下重要的記憶、回憶與愛的連結也是必需的。」

呂立坦言,台灣在兒童安寧還有好長一段路要走,尤其臺大兒童醫院也時常接到其他醫院轉送來的孩子,只因當地醫院沒有相關資源;另一方面,他也期待未來能一路做到胎死腹中、流產的孩子,「這是台灣整體安寧的缺角與空白處。」

即使兒童安寧的未來仍舊漫長,但也並非看不見光明的未來,尤其國外已有其借鏡與學習的機會,國內投入相關服務的醫界人士也越來越多,讓呂立充滿信心,「雖然每年兒童死亡人數僅占百分之一,但其對家庭所造成的影響與漣漪卻相當深遠;我希望每個孩子都能得到最適當的照顧方式,因為安寧緩和醫療是每一個人的權利。」

 

 

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