……照顧他這8年來，辛苦不在話下，有時我會很惡毒的希望這場噩夢趕快結束，等到真的結束，我反而沒有大大鬆一口氣，心裡還是希望他能活著，哪怕戴著呼吸面罩、全身插滿管子、成天臥床痛苦呻吟謾罵，只要能看得到他，就好……
「我常常帶小孫女去家裡附近的公園玩，走到那裡，就會想到我先生……」劉雲英回憶著那一天。
那是丈夫罹患漸凍症的第5年，他的雙手雙腳都已經失去自主能力。那天，先生失禁了，劉雲英使勁將先生搬到輪椅上，再輾轉抬至廁所沖洗、換上乾淨的衣物，待她更換新的床單，再使勁將先生放回床上，先生身高168公分，無法施力的身軀沈重地像是一棵巨大的枯木。
不料一個下午先生連續多次失禁，耗盡家裡所有的床單、也耗盡身形瘦小的劉雲英的體力，更割斷了她緊繃的理智線。
她情緒爆發、打了先生幾下，便狂奔到附近的小公園大哭一場。情緒穩定一些後重新回到家裡，見到先生維持著方才被放倒的姿勢躺在床上，連拿條毛巾蓋住身體的能力都沒有，她又哭了起來。
即便先生已經過世5年，劉雲英說起這段故事臉上仍寫著淡淡的惆悵。這些照顧漸凍症先生的真實心聲，都收錄在甫出版的《下輩子 我們當筷子好了》之中。
本想環遊世界 丈夫卻罹患漸凍症8年
生命的殘酷，往往無從反轉。劉雲英與丈夫的婚姻原不被娘家所祝福，因為丈夫家貧，媽媽怕她吃苦。確實很苦，她新婚住進位於大安森林公園的違章建築，連廁所都沒有，後來一場火把房子燒了、婆婆欠債後又生病躺床16年，劉雲英為夫家可說是傾盡所有。
不過，她與先生感情很好。夫妻二人齊心協力，哪裡有錢賺就往哪裡去，丈夫在紡織廠工作，劉雲英則長年兼3份工作，報社、出版社等，在各式文化事業走跳，兩個兒子也很乖巧爭氣，劉雲英始終盼望未來兩人退休後可以一起環遊世界。
好不容易捱到丈夫退休了，豈料，2009年，丈夫的手指開始不聽使喚、拿著相機經常拍出模糊的照片，四處求醫後得到了驚人的答案――丈夫得到了肌萎縮性脊髓側索硬化症（ALS），也就是所謂的「漸凍症」。這是一項極其殘酷的疾病，起初僅是肌肉乏力，接著，四肢、軀幹等全身逐漸無力癱瘓、吞嚥困難，正常人的各項活動能力將被疾病一項一項剝奪，根據漸凍人協會資料，平均3至5年，漸凍症病程會進展到呼吸衰竭、需要配戴呼吸器方能延續生命的困境。
「那段時間我好怕接電話。」劉雲英說，朋友們都知道他們夫妻倆愛玩，突然他倆消聲匿跡彷彿去環遊世界了，面對親友的關心，她難以啟齒。消沉的丈夫日益封閉，等到無力自主行動後，更是只能深居家中。便這樣，雖然兩人的家位於台北市鬧區，但卻一點、一點的，像是搬到了沒有鄰居的荒漠。
病榻前書寫 面對生命的掙扎與反覆
丈夫一病就是8年，書寫是她唯一能夠暢所欲言的管道。
劉雲英本來就有投稿報章雜誌的習慣，丈夫病後，寫作反倒成為少數能夠抒發心情的管道。日常照顧繁瑣吃重，往往只能把握細小零碎的時間寫作，想到什麼就寫什麼、有時甚至沒打幾行字就必須中斷起身，這樣的寫作過程讓她沒有時間將文章修整得精緻完整，卻真實又毫不矯揉造作地記錄當下心聲。
她寫著人們面對絕症時的反應。漸凍症病人，有的想要果斷放棄生命，有的痛哭流涕害怕面對死亡，但大多數像個鐘擺，隨著病情起伏擺盪在兩者之間。劉雲英的丈夫就是如此，曾經想要自我了斷、也曾經堅持不要氣切，但當呼吸器突然故障無法呼吸、命懸一線時，卻睜大了眼睛要妻子救救他，命撿回來了，丈夫又反悔了，怪劉雲英為何不順勢讓他去。
她也不諱言自己的軟弱。照顧過程她累到數度進出醫院，找不到合適的看護，自己親力親為幾個月後，體力實在無法負荷，只好哀求先生住進醫院。但漸凍人很難照顧，她日日到醫院去親自照料，每日替他理光身上的毛髮、每隔幾分鐘就得翻一次身，甚至用手指替便秘的先生通便。
有個颱風天公車停駛，她沒辦法前往醫院，身體放了颱風假，但心卻很慌，很怕先生就在這時候轉身離去。
「也有人跟我說，希望寫得正面一點、積極一點……」對一般大眾來說，死亡是個沈重而晦暗的議題，也曾有報章雜誌編輯對她的書寫主題有興趣，但暗示她太露骨了，是否能將文章寫得勵志一些，劉雲英斷然拒絕，守護漸凍人8年，說好聽是深情，其實是對心理、生理的巨大折磨，像是一場馬拉松，過程很痛苦、但又不甘真的抵達終點，她沒有辦法替這段過程擦脂抹粉。
劉雲英撰寫〈若是深愛，請放手〉，2013 年獲得安寧照顧基金會徵文比賽的一般民眾組特優。（安寧照顧基金會提供）
走過生死水火 將痛苦熬成最綿長的思念
或許是那份「真實」，丈夫纏綿病榻期間，劉雲英的作品在各大徵文競賽頻頻獲獎。其中，描述頻繁進出醫院看見生死抉擇不易的〈若是深愛，請放手〉一文，就是2013年獲得安寧照顧基金會「如果有一天，我們說再見」徵文比賽的特優作品。
今年，她將歷年書寫的諸多文字集結成冊，出版《下輩子 我們當筷子好了》一書，雖然至今無法鼓起勇氣上通告宣傳新書，甚至也不知道該如何與病友家屬們打氣加油，但，光是有勇氣整理這些文字並且集結成書，就是獻給同路人最深摯的撫慰。
正因為毫無忌諱，有些同為罕病家屬的讀者告訴劉雲英：「妳寫出了我的心聲。」劉雲英毫不避諱地寫下照護過程中的心酸與不捨、面對生命末期態度的反覆，甚至是對病人的不滿、對命運無常的憤怒，這些過程並不美麗、也許還有些殘酷，但卻帶給同樣深陷水火的病友家屬慰藉：我不孤單、有人了解我的感受。
如今，劉雲英談起了戀愛，對象是2歲多的小孫女，只不過思念拉得很長，想到先生，還是偶爾淚流。如果丈夫有機會看到自己的作品，會說些什麼呢？劉雲英笑了笑，「他大概會說：『妳明明可以寫得更好看。』」
那是老夫老妻才有的貶抑式褒揚。歷盡滄桑之後，那段病榻前的水深火熱，都成了細細綿綿思念中，最珍貴的回憶。
下輩子，我們當筷子好了
作者：劉雲英 出版社：蔚藍文化